De kennis van ouders over kanker, behandeling, mogelijke late effecten en noodzakelijke follow-up is belangrijk om zichzelf gerust te stellen en hun kinderen te motiveren om deel te nemen aan regelmatige follow-up. Het doel van de auteurs was om de perceptie van ouders te beschrijven van de informatie die ze tijdens en na de behandeling ontvingen; de huidige informatiebehoefte van ouders te onderzoeken; en de associaties tussen informatiebehoefte en socio-demografische en klinische kenmerken.

Als onderdeel van de Zwitserse Childhood Cancer Survivor Study werd een follow-up vragenlijst gestuurd naar ouders van overlevenden, gediagnosticeerd < 16 jaar en na 1990, en 11-17 jaar oud ten tijde van de studie. We onderzochten de perceptie van de ontvangen informatie en informatiebehoeften van de ouders, hun bezorgdheid over de gevolgen van kanker en socio-demografische informatie.

Informatie over klinische gegevens was beschikbaar uit het Zwitserse kankerregister voor kinderen. Van de 309 in aanmerking komende ouders reageerden er 189. Ouders gaven aan mondelinge informatie te hebben ontvangen (over ziekte: mondeling 91%, schriftelijk 40%; behandeling: mondeling 88%, schriftelijk 46%; follow-up: mondeling 85% schriftelijk 27%; late gevolgen: mondeling 75%, schriftelijk 19%). Veel ouders meldden actuele informatiebehoeften, vooral over late effecten. De voorkeursbron was schriftelijke algemene of mondelinge informatie, minder favoriet was online informatie. Ouders gaven aan dat ze voornamelijk mondelinge informatie hadden ontvangen.

Ze hadden echter nog steeds behoefte aan meer informatie, vooral over mogelijke late effecten, bij voorkeur schriftelijk.

Information Needs in Parents of Long-Term Childhood Cancer Survivors