Znanje roditelja o raku, liječenju, mogućim kasnim posljedicama i potrebnom praćenju važno je kako bi se uvjerili i motivirali svoju djecu da sudjeluju u redovitom praćenju. Autori su željeli opisati percepciju roditelja o informacijama dobivenim tijekom i nakon tretmana; današnje potrebe roditelja za informacijama i istraživanjem; i povezanost između informacijskih potreba i socio-demografskih i kliničkih karakteristika.

Kao dio Swiss Childhood Cancer Survivor Study, naknadni upitnik poslan je roditeljima preživjelih, s dijagnozom < 16 godina nakon 1990., a tijekom studije 11-17 godina. Procijenili smo roditeljsku percepciju primljenih informacija i potrebe za informacijama, zabrinutost zbog posljedica raka i socio-demografske podatke.

Podaci o kliničkim podacima dostupni su iz Švicarskog registra za rak u djetinjstvu. Od 309 roditelja koji ispunjavaju uvjete, odazvalo se njih 189. Smatra se da su roditelji primili usmene informacije (o bolesti: usmeno 91%, pismeno 40%; liječenje: usmeno 88%, pismeno 46%; praćenje: usmeno 85%, pismeno 27%; kasne posljedice: usmeno 75%, pismeno 19% ). Mnogi su roditelji prijavili trenutne potrebe za informacijama, posebice o kasnim posljedicama. Preferirani izvor bile su pisane općenite ili usmene informacije, a manje omiljene bile su online informacije. Roditelji su izjavili da su dobivali uglavnom usmene informacije.

Međutim, i dalje su im bile potrebne dodatne informacije, posebno o mogućim kasnim učincima, po mogućnosti u pisanom obliku.

Information Needs in Parents of Long-Term Childhood Cancer Survivors