Tėvų žinios apie vėžį, gydymą, galimus vėlyvuosius padarinius ir būtiną tolesnę priežiūrą yra svarbios siekiant nuraminti save ir motyvuoti savo vaikus dalyvauti reguliarioje tolesnėje priežiūroje. Autoriai siekė aprašyti tėvų suvokimą apie gautą informaciją gydymo metu ir po jo; dabartinius tėvų informacijos poreikius šiandien ir ištirti; informacijos poreikių sąsajas su sociodemografinėmis ir klinikinėmis charakteristikomis.

Vykdant Šveicarijos vaikų, išgyvenusių vėžį, tyrimą, tolesnio stebėjimo klausimynas buvo išsiųstas tėvams tų vaikų, kuriems diagnozuotas < 16 metų ir vėliau 1990 m. ir kurių amžius tyrimo metu buvo 11-17 metų. Vertinome tėvų požiūrį į gautą informaciją ir informacijos poreikius, susirūpinimą dėl vėžio pasekmių ir sociodemografinę informaciją.

Informacija apie klinikinius duomenis buvo gauta iš Šveicarijos vaikų vėžio registro. Iš 309 reikalavimus atitinkančių tėvų atsakė 189. Tėvai manė, kad gavo žodinę informaciją (apie ligą: žodžiu 91 %, raštu 40 %; apie gydymą: žodžiu 88 %, raštu 46 %; apie tolesnę priežiūrą: žodžiu 85 %, raštu 27 %; apie vėlyvuosius padarinius: žodžiu 75 %, raštu 19 %). Daugelis tėvų nurodė, kad šiuo metu jiems reikia informacijos, ypač apie vėlyvuosius padarinius. Pageidaujamas šaltinis buvo rašytinė bendroji arba žodinė informacija, mažiau pageidaujama informacija internete. Tėvai nurodė, kad daugiausia informacijos gaudavo žodžiu.

Tačiau jiems vis dar reikėjo papildomos informacijos, ypač apie galimą vėlyvąjį poveikį, pageidautina rašytinės.

Information Needs in Parents of Long-Term Childhood Cancer Survivors