Dezavantaje și nevoi de sprijin cu care se confruntă părinții supraviețuitorilor de lungă durată ai cancerului în copilărie

 

Cancerul la copii afectează întreaga familie și poate avea un impact de durată asupra părinților supraviețuitorilor cancerului la copii (CCS). Autorii și-au propus să descrie perspectivele părinților cu privire la dezavantajele cu care se confruntă în prezent și la nevoile lor de sprijin în timpul tratamentului, după tratament și în prezent; să identifice caracteristicile asociate cu dezavantajele și nevoile de sprijin; și să descrie utilizarea serviciilor de sprijin existente.

În acest studiu bazat pe populație, autorii au identificat părinții CCS prin intermediul Registrului elvețian al cancerului la copii (SCCR). Părinții au completat un chestionar privind dezavantajele percepute (de exemplu, legate de locul de muncă, financiare etc.), nevoile de sprijin (de exemplu, legate de locul de muncă, financiare etc.) și socio-demografice. Caracteristicile legate de cancer au fost disponibile din SCCR. Autorii au utilizat regresia logistică multivariabilă pe mai multe niveluri pentru a identifica caracteristicile asociate cu dezavantajele și nevoile de sprijin.

Ca urmare, la o medie de 24 de ani după diagnostic, o cincime dintre părinți au raportat dezavantaje, iar 7,1% au raportat nevoi de sprijin. Mulți părinți au dorit mai mult sprijin în timpul sau după tratamentul pentru cancer al copilului lor. Părinții al căror copil a suferit efecte târzii sau a fost dependent de părinți au raportat o nevoie actuală mai mare de mai mult sprijin. Aproape jumătate dintre părinți au declarat că au utilizat serviciile de sprijin existente.

Mulți părinți au nevoie de mai mult sprijin în timpul și după tratamentul activ al cancerului copilului lor, iar unii prezintă nevoi de sprijin și dezavantaje pe termen lung în perioada de supraviețuire. O mai bună promovare a serviciilor existente de sprijin parental și familial și crearea de noi servicii, acolo unde este necesar, ar putea ajuta părinții pe termen lung.