Vorrei che qualcuno mi avesse chiesto come sto": Svantaggi e bisogni di sostegno dei genitori di gauriti dal cancro infantile a lungo termine

Il cancro infantile colpisce l’intera famiglia e può avere un impatto duraturo sui genitori dei gauriti dal cancro infantile (CCS). L’obiettivo degli autori è stato quello di descrivere le prospettive dei genitori riguardo agli svantaggi vissuti e alle loro esigenze di supporto durante il trattamento, dopo il trattamento e oggi; di identificare le caratteristiche associate agli svantaggi e alle esigenze di supporto e di descrivere l’uso dei servizi di supporto esistenti.

In questo studio basato sulla popolazione, gli autori hanno identificato i genitori di CCS attraverso il Registro svizzero del cancro infantile (SCCR). I genitori hanno compilato un questionario sugli svantaggi percepiti (ad esempio, legati al lavoro, alle finanze, ecc.), sui bisogni di supporto (ad esempio, legati al lavoro, alle finanze, ecc.) e sui dati socio-demografici. Le caratteristiche legate al cancro erano disponibili nell’SCCR. Gli autori hanno utilizzato la regressione logistica multilivello multivariabile per identificare le caratteristiche associate agli svantaggi e alle esigenze di supporto.

Il risultato è stato che, in media, 24 anni dopo la diagnosi, un quinto dei genitori ha segnalato svantaggi e il 7,1% ha segnalato esigenze di supporto. Molti genitori desideravano un maggiore supporto durante o dopo il trattamento del cancro del figlio. I genitori il cui figlio ha sperimentato effetti tardivi o è stato dipendente dai genitori hanno riferito un maggiore bisogno attuale di maggiore supporto. Quasi la metà dei genitori ha dichiarato di aver utilizzato i servizi di supporto esistenti.
Molti genitori hanno bisogno di maggiore sostegno durante e dopo il trattamento attivo del tumore del figlio, e alcuni hanno bisogno di sostegno e svantaggi anche durante la gaurigione. Una migliore promozione dei servizi esistenti per il sostegno ai genitori e alle famiglie e la creazione di nuovi servizi, ove necessario, possono aiutare i genitori a lungo termine.

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“Indagine europea sugli standard di cura nei centri di oncologia pediatrica”. J. R. Kowalczyk, M. Samardakiewicz, K. Pritchard-Jones, R. Ladenstein, S. Essiaf, E. Fitzgerald, G. Petrarulo, G. Vassal – EJC , Volume 61, pp 11-19″.

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