“Volio bih da me netko jednom pita kako sam”: nedostaci i potrebe za podrškom s kojima se suočavaju roditelji djece koja su u djetinjstvu preživjela rak

Rak u djetinjstvu pogađa cijelu obitelj i može imati trajan učinak na roditelje djece koja su preživjela rak (CCS). Autori su željeli opisati perspektive roditelja o trenutnim nedostacima i njihovim potrebama za podrškom tijekom liječenja, nakon liječenja i danas; identificirati karakteristike povezane s nedostacima i potrebama podrške; te opisati korištenje postojećih usluga podrške.

U ovoj studiji koja se temelji na populaciji, autori su identificirali roditelje s CCS-om kroz Švicarski registar raka u djetinjstvu (SCCR). Roditelji su ispunili upitnik o uočenim nedostacima (npr. povezanima s poslom, financijskim itd.), potrebama podrške (npr. povezanim s poslom, financijskim itd.) i socio-demografskim karakteristikama. Karakteristike povezane s rakom dostupne su od SCCR-a. Autori su koristili multivarijabilnu višerazinsku logističku regresiju kako bi identificirali karakteristike povezane s nedostacima i potrebama podrške.

Kao rezultat toga, u prosjeku 24 godine nakon dijagnoze, jedna petina roditelja izjavila je o nedostacima, a 7,1% prijavilo je potrebu za podrškom. Mnogi su roditelji željeli više podrške tijekom ili nakon liječenja raka svog djeteta. Roditelji čije je dijete doživjelo kasne posljedice ili je bilo ovisno o roditeljima prijavili su veću trenutnu potrebu za više podrške. Gotovo polovica roditelja izjavila je da je koristila postojeće usluge podrške.

Mnogi roditelji trebaju više podrške tijekom i nakon aktivnog liječenja raka svog djeteta, a neki imaju potrebe za potporom i dugo nakon preživljavanja. Bolje promicanje postojećih usluga za podršku roditeljima i obitelji te uspostava novih usluga, tamo gdje je to potrebno, dugoročno može pomoći roditeljima.