Témoignages de personnes ayant survécu au cancer : des vies, de l’espoir

À retenir

• Les témoignages de personnes ayant survécu au cancer couvrent tous les âges, tous les stades et tous les types de cancer. Il n’existe pas une seule « bonne » façon de survivre, et votre parcours n’a pas à ressembler à celui des autres.
• La survie ne se résume pas à être déclaré sans cancer. Beaucoup de personnes mènent une vie riche et pleine de sens tout en suivant encore un traitement actif, et leurs histoires comptent tout autant.
• Les jeunes adultes voient leur identité, leurs relations, leur fertilité et leur carrière bouleversées d’une manière particulière, qui reçoit rarement l’attention qu’elle mérite dans les contenus grand public sur le cancer.
• Les émotions réellement vécues par les personnes ayant survécu au cancer (deuil, culpabilité, angoisse des examens de contrôle, difficultés liées à l’image corporelle) sont normales, fréquentes et méritent qu’on en parle sans les édulcorer.
• Raconter votre histoire, ou simplement lire celle de quelqu’un d’autre, peut être l’une des étapes les plus puissantes pour vous reconstruire. Vous ne faites pas semblant d’espérer. Vous trouvez l’espoir.

Pourquoi les témoignages de personnes ayant survécu au cancer comptent plus que les statistiques

Un taux de survie à cinq ans est un chiffre. Une personne qui a vécu ces cinq années, qui peut vous raconter l’odeur de la salle d’attente, la réaction de ses enfants, ce qu’elle a mangé la veille de son premier scanner, c’est tout autre chose. Cette personne est un pont entre la terreur et la conviction qu’il est possible de s’en sortir.

Si vous venez de recevoir un diagnostic, ou si cela concerne un proche, vous avez probablement déjà cherché des statistiques de survie sur Google. Et elles ne vous ont probablement pas beaucoup rassuré. C’est parce que les chiffres ne peuvent pas vous tenir la main. Les témoignages de personnes ayant survécu au cancer, eux, le peuvent. Des études suggèrent que les personnes atteintes de cancer qui découvrent les expériences d’autres personnes ayant survécu à la maladie rapportent souvent une meilleure qualité de vie et un sentiment accru de pouvoir agir, même si les données sur la réduction de l’anxiété restent contrastées [1].

On estime que 23,7 millions de personnes en Europe ont reçu un diagnostic de cancer et sont encore en vie aujourd’hui, soit environ un Européen sur vingt [2]. Vingt-trois millions de personnes qui savent exactement ce que l’on ressent lorsqu’on est assis sur cette chaise, qu’on entend ce mot et qu’on se demande ce qui va se passer ensuite. Et pourtant, au moment du diagnostic, la plupart des gens se sentent profondément seuls.

Une chose mérite d’être précisée : le mot « survivant » ne signifie pas la même chose pour tout le monde. Certaines personnes se l’approprient dès le jour du diagnostic. D’autres attendent la fin du traitement. Certaines préfèrent parler de « pleine vie », et d’autres disent simplement « personne vivant avec un cancer ». Nous utilisons ici le terme « survivant » au sens large, mais le choix des mots vous appartient. Le mot qui vous correspond est le bon.

Récits de diagnostic précoce et de rétablissement

Tous les cancers ne se manifestent pas clairement. Certaines personnes ont eu des symptômes persistants pendant des mois. D’autres sont allées à un rendez-vous de routine et en sont ressorties avec un diagnostic qui a séparé leur vie en un avant et un après. Ces récits parlent de celles et ceux chez qui le cancer a été détecté (parfois tôt, parfois par hasard) et qui ont traversé les traitements en luttant pour s’en sortir.

Quand le diagnostic tombe sans prévenir

Karen s’est rendue à ce qu’elle pensait être un contrôle de routine. Aucun symptôme spectaculaire, aucun antécédent familial alarmant, aucune raison de s’attendre à autre chose qu’à une consultation ordinaire. Mais les résultats ont révélé des anomalies et, en quelques semaines, elle s’est retrouvée dans un parcours de traitement du cancer du col de l’utérus : chirurgie, suivi et cette peur bien particulière qui naît lorsqu’on réalise que son corps cachait quelque chose de grave sans donner le moindre signe d’alerte.

Son histoire n’a rien d’exceptionnel. Beaucoup de personnes ayant survécu au cancer décrivent ce même choc inattendu : un mardi ordinaire, tout change. Vous passez de quelqu’un qui « a rendez-vous chez le médecin » à quelqu’un qui « a un cancer », et entre ces deux identités, il n’y a qu’environ quarante-cinq secondes de paroles d’un médecin.

Le dépistage précoce a sauvé la vie de Karen. Mais sur le moment, rien dans cette expérience ne lui a semblé être une chance. Si vous êtes actuellement sous le choc des premiers jours, dans cette phase où le diagnostic vient de tomber et où votre cerveau n’a pas encore intégré la nouvelle, sachez que ce que vous ressentez est une réaction normale à une situation anormale. Vous n’êtes pas en train de vous effondrer. Vous encaissez un séisme.

Ce que l’on ressent vraiment les premiers jours après le diagnostic

Personne ne vous prépare à ce brouillard. Les personnes ayant survécu au cancer décrivent souvent les premiers jours après le diagnostic non comme dramatiques ou chargés d’émotion, mais comme irréels. Vous entendez des mots, vous hochez la tête, vous signez des formulaires. Plus tard, vous ne vous souvenez de rien.

Voici ce que ces personnes auraient aimé qu’on leur dise au sujet des premiers jours : il est tout à fait normal de ne rien ressentir. Vous n’avez pas à « rester fort », à « garder le moral » ni à avoir un plan d’ici vendredi. Pour l’instant, votre seule tâche consiste à respirer et à vous rendre au prochain rendez-vous.

Quelques gestes vraiment utiles au début : faites-vous accompagner aux rendez-vous, car vous oublierez ce que le médecin a dit. Notez vos questions avant d’entrer. Ce n’est pas être névrosé, c’est être prévoyant. Et évitez Google à 3 heures du matin. Les informations trouvées dans la panique correspondent rarement à votre situation précise et aggravent presque toujours les choses.

Vous sortirez de ce brouillard. Toutes les personnes dont vous lirez le témoignage ici l’ont traversé. Mais vous n’avez pas à vous presser.

Vivre avec un cancer : récits de traitements au long cours

Voici ce que les récits classiques de survie passent sous silence : toutes les histoires ne se terminent pas par une cloche que l’on fait sonner et une annonce de disparition du cancer. Certaines personnes vivent avec un cancer pendant des années, sous chimiothérapie d’entretien, immunothérapie ou surveillance active, et construisent des vies riches, complexes et bien réelles.

Ces personnes ne se reconnaissent pas toujours dans les campagnes de sensibilisation. Le récit du « j’ai vaincu le cancer » ne correspond pas vraiment à leur réalité quand le traitement se poursuit sans date de fin prévue. Les proches ont parfois eux aussi du mal à le comprendre. Ils veulent un récit de victoire. Ils veulent célébrer votre rémission. Quand la réponse est « Mon état est stable, et nous maîtrisons la maladie », le silence qui suit peut accentuer le sentiment de solitude.

Mais vivre avec un cancer devenu une maladie chronique demande une forme de courage à part entière. Nous avons parlé avec des personnes qui voyagent entre leurs cycles de chimiothérapie, qui ont créé une entreprise depuis leur fauteuil de perfusion, qui élèvent leurs enfants, aiment et rient tout en sachant que le prochain scanner pourrait tout changer. Leur espoir prend une autre forme. Ce n’est pas nécessairement l’espoir de guérir, mais celui de vivre davantage de belles journées. L’espoir que le scanner confirme la stabilité de la maladie. L’espoir que le traitement reste efficace encore six mois, un an, cinq ans.

Si vous suivez actuellement un traitement au long cours, votre histoire est aussi une histoire de survie. Vous n’avez pas besoin d’une fin bien nette pour avoir droit à ce mot.

Les émotions dont les personnes ayant survécu au cancer ne parlent pas

La culture autour du cancer a un problème avec la positivité. Non pas parce que l’espoir est une mauvaise chose (il est essentiel), mais parce que la pression à afficher de la gratitude et de l’optimisme peut donner aux personnes ayant survécu au cancer le sentiment d’être défaillantes lorsque leurs émotions réelles sont plus complexes. Cette section fait une place à cette complexité. Aux sentiments qui ne figurent pas sur les affiches de sensibilisation.

La peur de la récidive et l’anxiété liée aux examens de contrôle

Si vous avez terminé votre traitement, vous connaissez déjà ce sentiment : cette angoisse qui monte lentement à l’approche du prochain examen d’imagerie de contrôle. Les personnes ayant survécu au cancer l’appellent la « scanxiété », et c’est l’une des expériences les plus fréquemment rapportées dans les recherches sur la vie après un cancer. Une revue systématique a montré qu’une peur modérée à élevée de la récidive touche entre 22 % et 87 % des personnes ayant survécu au cancer, selon l’outil de mesure utilisé et la population étudiée [3]. Une méta-analyse plus récente a estimé qu’environ 59 % de ces personnes présentaient un score supérieur aux seuils cliniques [4].

Cette peur ne signifie pas que quelque chose ne va pas. Elle signifie que vous avez vécu quelque chose de terrible et que votre cerveau fait son travail en restant vigilant. Mais lorsque la scanxiété commence à restreindre votre vie, que vous ne dormez plus pendant une semaine avant chaque rendez-vous, que vous interprétez chaque mal de tête comme une récidive, c’est le signe qu’il faut chercher du soutien. Si vous vous reconnaissez dans cette situation, notre article Peur de la récidive du cancer : 7 façons d’y faire face pour les adolescents et jeunes adultes propose des stratégies concrètes utiles aux personnes de tous âges ayant survécu au cancer.

Ce qui aide vraiment : une thérapie avec une personne qui comprend le cancer (la psycho-oncologie est une véritable spécialité, et elle existe précisément pour cette raison). Le soutien d’une personne passée par là, qui comprend l’angoisse du jour de l’examen sans qu’on ait besoin de la lui expliquer. Des conversations franches avec votre oncologue sur les signes à surveiller, car la peur de l’inconnu est presque toujours pire que celle d’un risque précis.

La culpabilité du survivant et la pression à éprouver de la gratitude

Certaines personnes ayant survécu au cancer portent un poids plus discret : la culpabilité. Celle d’avoir survécu alors qu’une personne de leur groupe de soutien n’a pas survécu. Celle de se plaindre des effets secondaires alors que d’autres ont vécu pire. Celle de ne pas se sentir assez heureuses, assez reconnaissantes, assez transformées.

Ce sentiment revient souvent chez les jeunes adultes ayant survécu au cancer, qui ont parfois côtoyé des patients plus âgés dans la salle de perfusion et ont eu l’impression de ne pas avoir le droit de pleurer leurs propres pertes. Il revient aussi chez les personnes atteintes de cancers « de bon pronostic », à qui l’on dit « vous avez eu le bon cancer » et qui n’osent pas avouer à quel point elles ont encore peur.

Si c’est votre cas, voici ce que nous voulons vous dire : le deuil n’est pas une compétition. Votre souffrance n’a pas besoin d’être la pire de toutes pour être réelle. Ressentir des émotions complexes après un cancer (notamment de la colère, de la tristesse et du soulagement entremêlés) n’est pas un manque de gratitude. C’est une réaction pleinement humaine à une expérience qui a changé votre vie sans vous demander la permission.

Jeunes adultes et cancer : identité, rencontres amoureuses et recherche de repères

Quand le cancer frappe à vingt ou trente ans, il bouleverse une étape de la vie déjà en pleine construction. Vous êtes censé définir votre parcours professionnel, construire vos relations, découvrir qui vous êtes. À la place, vous apprenez à vous repérer dans les services d’oncologie, à comprendre les rinçages de votre chambre implantable et à expliquer à vos amis pourquoi vous ne pouvez pas sortir ce week-end. Encore une fois.

Les jeunes adultes ayant survécu au cancer, parfois regroupés au sein de la population AYA (adolescents et jeunes adultes), font face à des difficultés rarement abordées dans les récits de personnes plus âgées ayant survécu au cancer : identité et image corporelle bouleversées, relations amicales et amoureuses mises à l’épreuve, fertilité menacée, études ou carrières interrompues [5].

Cancer et identité : qui suis-je maintenant ?

Kyriakos était un jeune homme vivant en Grèce lorsque la leucémie a redéfini tout son univers. Le traitement l’a arraché à la vie qu’il construisait (ses études, son cercle social, l’avenir qu’il avait imaginé) pour le plonger dans une réalité qu’aucun jeune de son entourage ne pouvait comprendre.

C’est un thème qui revient sans cesse dans les témoignages de jeunes adultes ayant survécu au cancer. Vous regardez les réseaux sociaux et toutes les personnes de votre âge obtiennent des promotions, se fiancent, voyagent. Vous, vous faites des prises de sang. Le fossé entre votre vie et la leur semble infranchissable, et votre identité d’avant le cancer (la personne ambitieuse, insouciante, qui avait un plan sur cinq ans) ne vous correspond plus.

Reconstruire son identité après un cancer, ce n’est pas « revenir à la normale ». L’ancienne normalité n’existe plus. Il s’agit d’en construire une nouvelle, ce qui est plus difficile, plus lent et plus déstabilisant qu’on ne vous le laisse entendre. Mais les personnes qui sont passées par là vous le diront : la personne que vous devenez après cette épreuve comprend des choses sur la résilience, les priorités et ce qui compte vraiment que votre ancienne version n’aurait jamais pu saisir.

Les rencontres amoureuses après un cancer : cicatrices, annonce de la maladie et vulnérabilité

Parlons des rencontres amoureuses après un cancer, car presque personne ne le fait, alors que c’est l’une des principales préoccupations des jeunes ayant survécu à la maladie.

Les questions sont concrètes et sans détour : quand dire à quelqu’un que vous avez eu un cancer ? Au premier rendez-vous ? Au troisième ? Attendez-vous que cette personne sache déjà que vous lui plaisez, ou en parlez-vous d’emblée pour ne pas perdre de temps avec quelqu’un qui ne pourrait pas l’accepter ? Et qu’en est-il des aspects physiques : les cicatrices, une chambre implantable, une poche de stomie, des cheveux qui repoussent avec une texture différente ?

Amelia, une jeune femme ayant survécu à une leucémie, a parlé ouvertement de la façon dont elle aborde ces conversations. La vérité, c’est qu’il n’existe pas de scénario parfait. Certaines personnes réagiront avec beaucoup de bienveillance. D’autres non. Et celles qui partent : cela dit tout d’elles, et rien de vous.

Ce qui aide, d’après les témoignages récurrents : présenter les choses simplement, plutôt que sur le ton de l’excuse. Vous n’avouez pas quelque chose de honteux. Vous partagez quelque chose qui vous est arrivé. La bonne personne écoutera votre histoire et se rapprochera de vous, au lieu de s’éloigner.

Si vous faites des rencontres après un cancer et que cela vous terrifie, vous n’exagérez pas. Vous faites preuve de courage. Et vous êtes loin d’être la seule personne à chercher l’amour avec une cicatrice.

Fertilité, projets d’avenir et vie que vous pensiez avoir

Pour beaucoup de jeunes ayant survécu au cancer, l’un des effets secondaires les plus cruels n’a rien à voir avec les nausées ou la fatigue. C’est la perte potentielle de la fertilité : la possibilité que le traitement vous prive de la famille que vous aviez imaginée avant même d’avoir eu la chance de la fonder.

Les recommandations cliniques européennes préconisent que tous les patients en âge de procréer bénéficient d’une consultation sur la fertilité avant le début du traitement anticancéreux, et que les options de préservation de la fertilité (comme la congélation d’ovocytes, de spermatozoïdes ou d’embryons) soient abordées dans le cadre de la prise en charge oncologique habituelle [6]. Pourtant, certaines personnes n’ont jamais été informées de cette possibilité, soit parce que le cancer nécessitait un traitement trop urgent, soit parce que la conversation n’a tout simplement pas eu lieu. Ce second groupe porte un deuil particulier qui mérite d’être reconnu.

Si vous êtes dans cette situation aujourd’hui, interrogez votre oncologue sur la préservation de la fertilité avant le début du traitement. Posez la question tôt, directement, et ne laissez personne l’écarter en disant que « vous verrez cela plus tard ». Et si vous avez terminé votre traitement et devez faire face au fait que vos possibilités de procréation ont changé, sachez que des voies restent ouvertes, et que des personnes les ont déjà empruntées et sont prêtes à en parler avec franchise.

Ce que les personnes ayant survécu au cancer auraient aimé savoir

Nous avons posé une question à des personnes d’âges différents, touchées par différents types de cancer et à différents stades : qu’auriez-vous aimé que l’on vous dise ? Leurs réponses ont fusé, sans hésitation. Voici leurs témoignages, condensés en conseils qu’elles donneraient à quelqu’un qui commence ce parcours.

Ce ne sont pas les conseils que vous trouverez dans une brochure d’hôpital. Ce sont des choses que l’on apprend en traversant le cancer, et que l’on transmet parce qu’on aurait aimé que quelqu’un nous les transmette.

Trouver une communauté : vous n’êtes pas seul dans cette épreuve

Le cancer isole par sa nature même. Le traitement vous éloigne de votre routine, de votre vie sociale, de vos repères. Les amis ne savent pas toujours quoi dire, alors parfois ils ne disent rien. Et les personnes qui comprennent, celles qui sont avec vous dans la salle d’attente, semblent souvent être des inconnues.

Trouver des personnes qui vous comprennent change tout. Les groupes de soutien contre le cancer, en ligne comme en présentiel, apportent quelque chose qu’aucune volonté individuelle ne peut remplacer : le sentiment d’être compris sans avoir à s’expliquer. Quand vous dites "J’ai peur de mon prochain scanner" dans une pièce remplie de personnes qui ont passé des scanners, personne ne vous dit de rester positif. Elles hochent simplement la tête. Et ce signe vaut plus que cent discours d’encouragement.

La communauté Beat Cancer est un espace où les personnes ayant survécu au cancer échangent, partagent leurs histoires et rencontrent d’autres personnes qui traversent des expériences similaires. Si vous accompagnez un proche pendant son traitement et vous demandez quoi dire (ou ne pas dire), notre article L’art subtil de soutenir les personnes atteintes de cancer mérite d’être lu. Il existe aussi des groupes de soutien à l’hôpital et des organisations comme European Cancer Patient Coalition, qui met en relation des associations de patients à travers le continent.

Et s’il y a une chose que ces personnes nous répètent sans cesse, c’est celle-ci : celles qui ont laissé quelqu’un entrer dans leur vie s’en réjouissent. Vous n’avez pas à traverser cette épreuve seul, et essayer de le faire n’est pas une preuve de courage.

Comment partager votre propre histoire face au cancer

Peut-être êtes-vous venu lire cet article pour découvrir des témoignages et avez-vous réalisé, au fil de la lecture, que vous aviez vous aussi une histoire à raconter. Si c’est le cas, la partager pourrait être l’une des choses les plus porteuses de sens que vous puissiez faire, pour vous-même comme pour cette personne inconnue qui la lira dans six mois et se sentira enfin moins seule.

Vous n’avez pas besoin d’être écrivain. Vous n’avez pas besoin d’une trame dramatique ni d’une fin bien ficelée. Il suffit d’être sincère.

Voici une structure simple que les personnes ayant survécu au cancer trouvent utile :

Commencez par le moment où tout a changé. Pas les détails médicaux, mais les détails humains. Où étiez-vous ? À quoi pensiez-vous ? Dites ensuite ce qui vous a surpris dans le traitement, dans les réactions des autres, chez vous. Partagez ce que vous auriez aimé que l’on vous dise. Et enfin, dites où vous en êtes aujourd’hui. Pas forcément sans cancer, simplement ici.

C’est cela, une histoire. Et elle touchera quelqu’un.

La plateforme Beat Cancer accueille les témoignages de personnes ayant survécu au cancer et crée un espace où votre expérience devient une ressource pour les autres. Ou commencez plus modestement : une publication sur les réseaux sociaux, une page de journal intime, une conversation avec une personne.

Votre récit n’a pas besoin d’être parfait. Il doit être vrai.

Chaque histoire change la vie de quelqu’un

Chaque témoignage partagé par une personne ayant survécu au cancer, qu’il parle de rémission ou de traitement en cours, de rencontres amoureuses après la chimio ou du réapprentissage du regard sur soi dans le miroir, touche quelqu’un qui avait besoin de ces mots précis, ce jour-là. Vous ne saurez peut-être jamais qui est cette personne. Mais elle est là, à lire à 2 heures du matin, un diagnostic tout récent et le cœur qui s’emballe, à chercher la preuve que l’on peut y survivre. Que la vie continue. Qu’elle peut même être belle.

Si vous êtes cette personne en ce moment, voici votre preuve. Les personnes de ces témoignages étaient exactement là où vous êtes. Et elles ont traversé cette épreuve : pas indemnes, pas inchangées, mais toujours là. Vivantes. Voilà ce que signifie survivre au cancer.

Lisez d’autres témoignages de personnes ayant survécu au cancer sur Beat Cancer. Partagez le vôtre. Ou gardez simplement ceci à l’esprit : où que vous en soyez dans ce parcours, vous n’êtes pas seul.

Références

[1] Kiemen, A., Czornik, M., & Weis, J. (2023). Quelle est l’efficacité du soutien entre pairs chez les patients atteints de cancer et les personnes ayant survécu au cancer ? Une revue systématique. Journal of Cancer Research and Clinical Oncology, 149(11), 9461-9485. https://doi.org/10.1007/s00432-023-04753-8

[2] De Angelis, R., Demuru, E., Baili, P., Troussard, X., Katalinic, A., Chirlaque Lopez, M. D., Innos, K., Santaquilani, M., Blum, M., Ventura, L., Paapsi, K., Galasso, R., Guevara, M., Randi, G., Bettio, M., Botta, L., Guzzinati, S., Dal Maso, L., Rossi, S., & le groupe de travail EUROCARE-6. (2024). Prévalence totale du cancer en Europe en 2020 selon la durée de la maladie et le pays (EUROCARE-6) : une étude en population. The Lancet Oncology, 25(3), 293-307. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(23)00646-0

[3] Simard, S., Thewes, B., Humphris, G., Dixon, M., Hayden, C., Mireskandari, S., & Ozakinci, G. (2013). Peur de la récidive du cancer chez les adultes ayant survécu au cancer : une revue systématique des études quantitatives. Journal of Cancer Survivorship, 7(3), 300-322. https://doi.org/10.1007/s11764-013-0272-z

[4] Luigjes-Huizer, Y. L., Tauber, N. M., Humphris, G., Becker, E. S., Putter, H., van der Palen, J., Smorenburg, M. L., de Wit, N. J., Hund, H., & Custers, J. A. E. (2022). Quelle est la prévalence de la peur de la récidive du cancer chez les personnes ayant survécu au cancer et les patients ? Une revue systématique et une méta-analyse sur données individuelles. Psycho-Oncology, 31(6), 879-892. https://doi.org/10.1002/pon.5921

[5] Zebrack, B. J. (2011). Enjeux psychologiques, sociaux et comportementaux chez les jeunes adultes atteints de cancer. Cancer, 117(S10), 2289-2294. https://doi.org/10.1002/cncr.26056

[6] Lambertini, M., Peccatori, F. A., Demeestere, I., Amant, F., Wyns, C., Stukenborg, J.-B., Paluch-Shimon, S., Halaska, M. J., Uzan, C., Meissner, J., von Wolff, M., Anderson, R. A., & Jordan, K. (2020). Préservation de la fertilité et grossesses après traitement chez les patients pubères atteints de cancer : recommandations de pratique clinique de l’ESMO. Annals of Oncology, 31(12), 1664-1678. https://doi.org/10.1016/j.annonc.2020.09.006