Příběhy lidí, kteří žijí s rakovinou nebo ji překonali: skuteční lidé, skutečná naděje

Hlavní poznatky

• Příběhy lidí, kteří žijí s rakovinou nebo ji překonali, zahrnují všechny věkové skupiny, stadia i typy nádorů. Neexistuje jediný „správný“ způsob, jak nemocí projít, a vaše cesta se nemusí podobat cestě nikoho jiného.
• Život s onkologickou diagnózou není jen o tom, že vám lékaři oznámí, že jste bez známek rakoviny. Mnoho lidí žije plnohodnotný a smysluplný život i během aktivní léčby a jejich příběhy jsou stejně důležité.
• Mladí dospělí čelí specifickým zásahům do identity, vztahů, plodnosti a kariéry, kterým se v běžném obsahu o rakovině málokdy dostává zasloužené pozornosti.
• Emoce, které lidé během nemoci a po ní skutečně prožívají (zármutek, pocity viny, úzkost spojená s kontrolními vyšetřeními, potíže s vnímáním vlastního těla), jsou normální, běžné a stojí za to o nich mluvit bez příkras.
• Sdílet svůj příběh nebo si jen přečíst příběh někoho jiného může být jedním z nejsilnějších kroků na cestě k zotavení. Naději nepředstíráte. Nacházíte ji.

Proč jsou příběhy lidí se zkušeností s rakovinou důležitější než statistiky

Míra pětiletého přežití je číslo. Člověk, který těch pět let prožil a dokáže vám říct, jak voněla čekárna, jak reagovaly jeho děti nebo co jedl večer před prvním zobrazovacím vyšetřením, je něco úplně jiného. Takový člověk je mostem mezi hrůzou a vírou.

Pokud vám nedávno diagnostikovali rakovinu nebo ji diagnostikovali někomu, koho milujete, nejspíš už jste si na Googlu vyhledali statistiky přežití. A nejspíš vám po nich nebylo o moc lépe. Čísla vás totiž nemohou chytit za ruku. Příběhy lidí, kteří žijí s rakovinou nebo ji překonali, mohou. Studie naznačují, že onkologičtí pacienti, kteří se seznamují se zkušenostmi dalších lidí po diagnóze, často uvádějí lepší kvalitu života a silnější pocit, že mohou svou situaci ovlivnit, i když důkazy o snížení úzkosti zůstávají nejednoznačné [1].

Odhaduje se, že v Evropě dnes žije 23,7 milionu lidí, kterým byla diagnostikována rakovina, tedy přibližně každý dvacátý Evropan [2]. Třiadvacet milionů lidí, kteří přesně vědí, jaké to je sedět v tom křesle, slyšet to slovo a přemýšlet, co bude dál. A přesto se v okamžiku diagnózy většina lidí cítí hluboce osamělá.

Jednu věc je dobré vědět: označení „člověk, který přežil rakovinu“ znamená pro různé lidi něco jiného. Někteří se s ním ztotožňují už ode dne diagnózy. Jiní čekají až na konec léčby. Někdo dává přednost označení „člověk, který navzdory nemoci žije naplno“, jiný prostě říká „člověk žijící s rakovinou“. Zde pojem přežití chápeme široce, ale to, jak o sobě mluvíte, je na vás. Správné je takové označení, které vám sedí.

Příběhy včasné diagnózy a zotavení

Ne každá rakovina o sobě dá vědět. Někteří lidé měli příznaky, které je trápily celé měsíce. Jiní přišli na běžnou prohlídku a odešli s diagnózou, která rozdělila jejich život na dobu před ní a po ní. Tyto příběhy jsou o lidech, u nichž se nemoc podařilo odhalit (někdy včas, někdy náhodou) a kteří se léčbou probojovali na druhou stranu.

Když diagnóza přijde zničehonic

Karen přišla na vyšetření, které považovala za běžnou kontrolu. Neměla žádné výrazné příznaky, žádnou varovnou rodinnou anamnézu, žádný důvod očekávat cokoli jiného než obyčejnou návštěvu lékaře. Výsledky ale ukázaly odchylky a během několika týdnů už podstupovala léčbu rakoviny děložního hrdla: operaci, následné kontroly a ten zvláštní druh strachu, který přichází s vědomím, že vaše tělo skrývalo něco vážného, aniž by vás jakkoli varovalo.

Její příběh není neobvyklý. Mnoho lidí popisuje stejný nečekaný zásah: jedno obyčejné úterý se všechno změní. Z člověka, který „jde k lékaři“, se stanete člověkem, který „má rakovinu“, a tyto dvě identity od sebe dělí asi pětačtyřicet sekund lékařova vysvětlování.

Včasný záchyt zachránil Karen život. V tu chvíli ale nic z toho jako štěstí nepůsobilo. Pokud právě prožíváte ten počáteční šok, fázi, kdy je diagnóza úplně čerstvá a váš mozek ji ještě nestihl zpracovat, vězte, že vaše pocity jsou normální reakcí na nenormální situaci. Nehroutíte se. Vstřebáváte zemětřesení.

Jaké jsou ve skutečnosti první dny po diagnóze

Na tu mlhu vás nikdo nepřipraví. Lidé často nepopisují první dny po diagnóze rakoviny jako dramatické nebo plné emocí, ale spíš jako neskutečné. Slyšíte slova, přikyvujete, podepisujete formuláře. Později si z toho nic nepamatujete.

Ti, kteří tím prošli, by si přáli, aby jim někdo o prvních dnech řekl toto: je naprosto normální cítit otupělost. Nemusíte „být silní“, „myslet pozitivně“ ani mít do pátku hotový plán. Vaším jediným úkolem je teď dýchat a přijít na další vyšetření.

Pár věcí, které na začátku skutečně pomáhají: vezměte si s sebou na vyšetření někoho blízkého, protože zapomenete, co lékař říkal. Před návštěvou si zapište otázky. To není přehnaná úzkostlivost, ale rozumný krok. A ve tři ráno nehledejte na Googlu. Informace, které najdete v panice, málokdy odpovídají vaší konkrétní situaci a téměř vždy všechno jen zhorší.

Tou mlhou projdete. Prošel jí každý, o kom se tu dočtete. Ale nemusíte na sebe spěchat.

Život s rakovinou: příběhy pokračující léčby

Běžné příběhy o překonání rakoviny jednu věc opomíjejí: ne každý příběh končí zazvoněním na zvon a oznámením, že jste bez známek rakoviny. Někteří lidé žijí s rakovinou roky, podstupují udržovací chemoterapii, imunoterapii nebo jsou aktivně sledováni a přitom si budují plné, složité a skutečné životy.

Tito lidé se v osvětových kampaních ne vždy poznávají. Příběh „porazil jsem rakovinu“ úplně nesedí, když se stále léčíte a konec léčby není v plánu. Někdy se s tím obtížně vyrovnávají i přátelé a rodina. Chtějí příběh vítězství. Chtějí oslavit vaši remisi. Když odpověď zní „Můj stav je stabilní a daří se nám nemoc držet pod kontrolou“, ticho, které následuje, může prohloubit pocit osamělosti.

Žít s rakovinou jako s chronickým onemocněním ale vyžaduje svůj vlastní druh odvahy. Mluvili jsme s lidmi, kteří mezi cykly chemoterapie cestují, kteří rozjeli podnikání z infuzního křesla, kteří vychovávají děti, milují a smějí se, a přitom vědí, že příští zobrazovací vyšetření může všechno změnit. Jejich naděje vypadá jinak. Nemusí to být naděje na vyléčení, ale naděje na další dobré dny. Naděje, že vyšetření potvrdí stabilní nález. Naděje, že léčba bude fungovat ještě dalších šest měsíců, další rok, dalších pět let.

Pokud právě žijete s pokračující léčbou, i váš příběh je příběhem přežití. Nemusí mít jednoznačný konec, abyste na to slovo měli nárok.

Emoce, o kterých lidé po rakovině nemluví

V přístupu k rakovině je problém s pozitivitou. Ne proto, že by naděje byla špatná (je nezbytná), ale proto, že tlak na projevování vděčnosti a optimismu může v lidech po rakovině vyvolávat pocit, že s nimi není něco v pořádku, když jsou jejich skutečné emoce mnohem složitější. Tato část je věnována právě té složitosti. Pocitům, které se na osvětové plakáty nedostanou.

Strach z návratu nemoci a úzkost z kontrolních vyšetření

Pokud máte léčbu za sebou, tento pocit už znáte: pomalu narůstající strach, jak se blíží další kontrolní zobrazovací vyšetření. Lidé po rakovině mu říkají „scanxiety“ a jde o jeden z nejčastěji popisovaných prožitků ve výzkumu života po rakovině. Systematický přehled zjistil, že střední až silný strach z návratu nemoci postihuje 22 % až 87 % lidí po rakovině v závislosti na použité metodě hodnocení a zkoumané populaci [3]. Novější metaanalýza uvádí, že přibližně 59 % dosahuje skóre nad klinickou hranicí [4].

Ten strach neznamená, že je něco špatně. Znamená, že se vám stalo něco hrozného a váš mozek dělá svou práci tím, že zůstává ve střehu. Ale když vám úzkost z vyšetření začne omezovat život, když týden před každou kontrolou nemůžete spát a každou bolest hlavy si vykládáte jako návrat nemoci, je to signál, že je čas vyhledat podporu. Pokud je vám to povědomé, náš článek Strach z návratu rakoviny: 7 způsobů, jak ho mohou dospívající a mladí dospělí zvládat nabízí praktické postupy, které pomáhají lidem po rakovině v každém věku.

Co skutečně pomáhá: terapie s někým, kdo rozumí rakovině (psychoonkologie je skutečný specializovaný obor a existuje přesně z tohoto důvodu). Podpora od někoho s podobnou zkušeností, kdo chápe strach ze dne vyšetření, aniž byste ho museli vysvětlovat. Otevřené rozhovory s onkologem o tom, jaké příznaky máte sledovat, protože strach z neznámého je téměř vždy horší než strach z něčeho konkrétního.

Pocit viny za přežití a tlak na vděčnost

Někteří lidé po rakovině nesou tišší břemeno: pocit viny. Vinu za to, že přežili, zatímco někdo z jejich podpůrné skupiny ne. Vinu za to, že si stěžují na nežádoucí účinky, když jiní na tom byli hůř. Vinu za to, že nejsou dost šťastní, dost vděční, dost proměnění.

Často se to objevuje u mladých dospělých po rakovině, kteří možná v infuzní místnosti pozorovali starší pacienty a měli pocit, že nemají právo truchlit nad vlastními ztrátami. Objevuje se to i u lidí s nádory s „dobrou prognózou“, kteří slýchají „vy jste dostali ten dobrý druh“ a mají pocit, že nemohou přiznat, jak moc se stále bojí.

Pokud se to týká i vás, chceme, abyste slyšeli toto: v zármutku se nesoutěží. Vaše bolest nemusí být ze všech největší, aby byla skutečná. Prožívat po rakovině složité emoce (včetně vzájemně propleteného hněvu, smutku a úlevy) není selháním vděčnosti. Je to plně lidská reakce na zkušenost, která vám změnila život, aniž by se ptala na svolení.

Mladí dospělí a rakovina: identita, seznamování a hledání vlastní cesty

Když rakovina udeří ve dvaceti nebo ve třiceti, naruší životní etapu, která se teprve utváří. Máte si ujasňovat kariéru, vztahy, to, kdo jste. Místo toho se učíte orientovat na onkologických odděleních, v proplachování portu a v tom, jak přátelům vysvětlit, proč tento víkend nemůžete nikam vyrazit. Zase.

Mladí dospělí po rakovině, někdy označovaní jako populace AYA (dospívající a mladí dospělí), čelí problémům, kterým se příběhy starších lidí po rakovině věnují jen zřídka: narušené identitě a vnímání vlastního těla, napjatým vztahům s vrstevníky i při seznamování, ohrožené plodnosti a přerušenému studiu nebo kariéře [5].

Rakovina a identita: kdo jsem teď?

Kyriakos byl mladý muž žijící v Řecku, když leukémie od základů změnila celý jeho svět. Léčba ho vytrhla ze života, který si budoval (ze studia, z okruhu přátel, z budoucnosti, kterou si představoval), a uvrhla ho do reality, s níž se nikdo z jeho vrstevníků nedokázal ztotožnit.

Toto téma slýcháme od mladých dospělých po rakovině znovu a znovu. Díváte se na sociální sítě a všichni ve vašem věku dostávají povýšení, zasnubují se, cestují. Vy chodíte na odběry krve. Propast mezi vaším a jejich životem se zdá nepřekonatelná a identita, kterou jste měli před rakovinou (ten ambiciózní člověk, ten bezstarostný člověk, ten s pětiletým plánem), už nesedí.

Znovu si vybudovat identitu po rakovině neznamená „vrátit se do normálu“. Starý normál je pryč. Jde o vytvoření nového, což je těžší, pomalejší a více matoucí, než vás kdokoli předem upozorní. Ale lidé, kteří tím prošli, vám řeknou: člověk, kterým se na druhé straně stanete, ví o odolnosti, prioritách a o tom, na čem skutečně záleží, věci, kterým by vaše dřívější já nikdy nemohlo porozumět.

Seznamování po rakovině: jizvy, sdílení diagnózy a zranitelnost

Pojďme si promluvit o seznamování po rakovině, protože o něm téměř nikdo nemluví, přitom je to jedna z věcí, které mladým lidem po léčbě dělají největší starosti.

Otázky jsou praktické a jdou na dřeň: Kdy někomu říct, že jste měli rakovinu? Na prvním rande? Na třetím? Počkáte, až se dotyčný rozhodne, že se mu líbíte, nebo to řeknete hned, abyste neztráceli čas s někým, kdo to nezvládne? A co tělesné změny: jizvy, port, stomický sáček, vlasy, které dorůstají s jinou strukturou?

Amelia, mladá žena po leukémii, otevřeně mluvila o tom, jak takové rozhovory zvládat. Pravda je, že žádný dokonalý scénář neexistuje. Někteří lidé to zvládnou skvěle. Jiní ne. A ti, kteří odejdou: to vypovídá všechno o nich a vůbec nic o vás.

Lidé po rakovině se opakovaně shodují na tom, co jim pomohlo: mluvit věcně, ne omluvně. Nepřiznáváte se k ničemu ostudnému. Sdílíte něco, co se vám stalo. Ten pravý člověk si vyslechne váš příběh a přiblíží se k vám, místo aby se vzdálil.

Pokud se po rakovině seznamujete a připadá vám to děsivé, nepřeháníte. Jste odvážní. A rozhodně nejste jediní, kdo s jizvou hledá protějšek přejetím doprava.

Plodnost, plánování budoucnosti a život, který jste si představovali

Pro mnoho mladých lidí po rakovině nemá jeden z nejkrutějších nežádoucích účinků nic společného s nevolností ani únavou. Je jím možná ztráta plodnosti: možnost, že vám léčba vezme vysněnou budoucí rodinu dřív, než jste vůbec dostali šanci ji založit.

Evropské klinické doporučené postupy doporučují, aby všichni pacienti v reprodukčním věku před zahájením onkologické léčby dostali poradenství v oblasti plodnosti a aby se možnosti zachování plodnosti (například zmrazení vajíček, spermií nebo embryí) probíraly jako součást standardní onkologické péče [6]. Přesto se někteří lidé po léčbě nikdy nedozvěděli, že taková možnost existuje, buď proto, že rakovina vyžadovala příliš naléhavou léčbu, nebo proto, že k rozhovoru prostě nedošlo. Ta druhá skupina v sobě nese zvláštní zármutek, který si zaslouží uznání.

Pokud tomu čelíte právě teď, zeptejte se svého onkologa na zachování plodnosti ještě před zahájením léčby. Ptejte se včas, ptejte se přímo a nenechte nikoho odbýt to jako „něco, co se bude řešit později“. A pokud už máte léčbu za sebou a vyrovnáváte se s tím, že se vaše reprodukční možnosti změnily, vězte, že existují cesty dál i lidé, kteří jimi prošli a jsou ochotní o tom otevřeně mluvit.

Co by si lidé se zkušeností s rakovinou přáli vědět dříve

Lidem s různými typy rakoviny, různého věku a v různých stadiích onemocnění jsme položili jednu otázku: co byste si přáli, aby vám někdo řekl? Jejich odpovědi přicházely rychle a bez váhání. Zde je jejich shrnutí v podobě rad, které by dali někomu, kdo touto cestou právě začíná procházet.

Tohle nejsou rady, které najdete v nemocničním letáku. Jsou to poznatky, které lidé získávají vlastní zkušeností s nemocí a předávají je dál, protože by si přáli, aby je kdysi někdo předal jim.

Najděte svou komunitu: Nejste v tom sami

Rakovina ze své podstaty izoluje. Léčba vás vytrhne z běžného režimu, společenského života i pocitu normálnosti. Přátelé ne vždy vědí, co říct, a tak někdy neřeknou nic. A lidé, kteří vám rozumějí, ti, kteří s vámi sedí v čekárně, vám často připadají cizí.

Najít lidi, ke kterým patříte, mění všechno. Podpůrné skupiny pro lidi s rakovinou, online i osobní, nabízejí něco, co žádná síla vůle nenahradí: pocit, že vám někdo rozumí, aniž byste museli cokoli vysvětlovat. Když v místnosti plné lidí, kteří už podobná vyšetření zažili, řeknete „Bojím se dalšího kontrolního vyšetření“, nikdo vám neřekne, ať myslíte pozitivně. Jen přikývnou. A to přikývnutí má větší cenu než sto povzbuzujících proslovů.

Komunita Beat Cancer je jedním z míst, kde se lidé se zkušeností s rakovinou propojují, sdílejí své příběhy a nacházejí další, kteří procházejí něčím podobným. Pokud během léčby podporujete někoho blízkého a přemýšlíte, co říkat (nebo co neříkat), stojí za přečtení náš článek Jemné umění podpory onkologických pacientů. Dalšími možnostmi jsou podpůrné skupiny při nemocnicích a organizace jako European Cancer Patient Coalition, která propojuje pacientské skupiny napříč Evropou.

A pokud nám lidé se zkušeností s rakovinou něco opakují stále dokola, pak toto: ti, kteří si k sobě někoho pustili, jsou za to rádi. Nemusíte se s tím vyrovnávat sami a snaha zvládnout vše o samotě není známkou hrdinství.

Jak sdílet vlastní příběh o rakovině

Možná jste v tomto článku hledali příběhy a během čtení vám došlo, že jeden vlastní máte i vy. Pokud ano, jeho sdílení může být jednou z nejsmysluplnějších věcí, které uděláte — pro sebe i pro neznámého člověka, který si ho za půl roku přečte a konečně se bude cítit méně sám.

Nemusíte být spisovatelé. Nepotřebujete dramatickou zápletku ani úhledný závěr. Stačí být upřímní.

Zde je jednoduchá osnova, která lidem se zkušeností s rakovinou pomáhá:

Začněte okamžikem, kdy se všechno změnilo. Ne zdravotními podrobnostmi, ale těmi lidskými. Kde jste byli? Na co jste mysleli? Pak řekněte, co vás překvapilo na léčbě, na reakcích lidí i na vás samotných. Podělte se o to, co byste si přáli, aby vám někdo řekl. A nakonec řekněte, kde jste teď. Nemusíte být bez rakoviny. Stačí, že jste tady.

To je příběh. A někoho osloví.

Platforma Beat Cancer přijímá příběhy lidí se zkušeností s rakovinou a vytváří prostor, kde se vaše zkušenost stává zdrojem pomoci pro ostatní. Nebo začněte něčím menším: příspěvkem na sociálních sítích, zápisem do deníku, rozhovorem s jedním člověkem.

Váš příběh nemusí být vybroušený. Musí být pravdivý.

Každý příběh někomu změní život

Každý sdílený příběh člověka se zkušeností s rakovinou, ať už vypráví o remisi nebo probíhající léčbě, o randění po chemoterapii nebo o tom, jak se znovu naučit dívat do zrcadla, osloví někoho, kdo přesně ta slova právě ten den potřeboval. Možná se nikdy nedozvíte, kdo to je. Ale někde tam je, ve dvě ráno čte s čerstvou diagnózou a bušícím srdcem a hledá důkaz, že lidé tohle přežívají. Že život pokračuje. Že může být i dobrý.

Pokud jste tím člověkem právě teď vy, tady je váš důkaz. Lidé v těchto příbězích byli přesně tam, kde jste teď vy. A dostali se na druhou stranu: ne bez šrámů, ne beze změny, ale jsou tady. Žijí. Tak vypadá člověk, který přežil rakovinu.

Přečtěte si další příběhy lidí se zkušeností s rakovinou na Beat Cancer. Podělte se o ten svůj. Nebo si jen zapamatujte: ať jste na této cestě kdekoli, nejste v tom sami.

Zdroje

[1] Kiemen, A., Czornik, M., & Weis, J. (2023). Jak účinná je vzájemná podpora mezi onkologickými pacienty a lidmi po léčbě rakoviny? Systematický přehled. Journal of Cancer Research and Clinical Oncology, 149(11), 9461-9485. https://doi.org/10.1007/s00432-023-04753-8

[2] De Angelis, R., Demuru, E., Baili, P., Troussard, X., Katalinic, A., Chirlaque Lopez, M. D., Innos, K., Santaquilani, M., Blum, M., Ventura, L., Paapsi, K., Galasso, R., Guevara, M., Randi, G., Bettio, M., Botta, L., Guzzinati, S., Dal Maso, L., Rossi, S., & pracovní skupina EUROCARE-6. (2024). Celková prevalence nádorových onemocnění v Evropě v roce 2020 podle délky trvání onemocnění a země (EUROCARE-6): Populační studie. The Lancet Oncology, 25(3), 293-307. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(23)00646-0

[3] Simard, S., Thewes, B., Humphris, G., Dixon, M., Hayden, C., Mireskandari, S., & Ozakinci, G. (2013). Strach z recidivy rakoviny u dospělých po onkologické léčbě: Systematický přehled kvantitativních studií. Journal of Cancer Survivorship, 7(3), 300-322. https://doi.org/10.1007/s11764-013-0272-z

[4] Luigjes-Huizer, Y. L., Tauber, N. M., Humphris, G., Becker, E. S., Putter, H., van der Palen, J., Smorenburg, M. L., de Wit, N. J., Hund, H., & Custers, J. A. E. (2022). Jaká je prevalence strachu z recidivy rakoviny u onkologických pacientů a lidí po léčbě? Systematický přehled a metaanalýza individuálních údajů účastníků. Psycho-Oncology, 31(6), 879-892. https://doi.org/10.1002/pon.5921

[5] Zebrack, B. J. (2011). Psychologické, sociální a behaviorální problémy mladých dospělých s rakovinou. Cancer, 117(S10), 2289-2294. https://doi.org/10.1002/cncr.26056

[6] Lambertini, M., Peccatori, F. A., Demeestere, I., Amant, F., Wyns, C., Stukenborg, J.-B., Paluch-Shimon, S., Halaska, M. J., Uzan, C., Meissner, J., von Wolff, M., Anderson, R. A., & Jordan, K. (2020). Zachování plodnosti a těhotenství po léčbě u onkologických pacientů po pubertě: Doporučené postupy ESMO pro klinickou praxi. Annals of Oncology, 31(12), 1664-1678. https://doi.org/10.1016/j.annonc.2020.09.006