Ιστορίες ανθρώπων που επέζησαν από τον καρκίνο: Αληθινοί άνθρωποι, αληθινή ελπίδα

Βασικά σημεία

• Οι ιστορίες ανθρώπων που επέζησαν από τον καρκίνο καλύπτουν κάθε ηλικία, στάδιο και τύπο καρκίνου. Δεν υπάρχει ένας μοναδικός «σωστός» τρόπος να επιβιώσετε και η διαδρομή σας δεν χρειάζεται να μοιάζει με κανενός άλλου.
• Η επιβίωση δεν σημαίνει μόνο να σας πουν ότι δεν έχετε πια καρκίνο. Πολλοί άνθρωποι ζουν μια γεμάτη ζωή με νόημα ενώ εξακολουθούν να λαμβάνουν ενεργό θεραπεία, και οι ιστορίες τους έχουν εξίσου μεγάλη σημασία.
• Οι νέοι ενήλικες αντιμετωπίζουν ιδιαίτερες ανατροπές στην ταυτότητα, τις σχέσεις, τη γονιμότητα και τη σταδιοδρομία τους, οι οποίες σπάνια λαμβάνουν την προσοχή που τους αξίζει στο ευρέως διαθέσιμο περιεχόμενο για τον καρκίνο.
• Τα συναισθήματα που πραγματικά βιώνουν όσοι επιβιώνουν (πένθος, ενοχές, άγχος για τις απεικονιστικές εξετάσεις, δυσκολίες με την εικόνα του σώματος) είναι φυσιολογικά, συνηθισμένα και αξίζει να συζητιούνται χωρίς ωραιοποιήσεις.
• Το να μοιραστείτε την ιστορία σας, ή απλώς να διαβάσετε την ιστορία κάποιου άλλου, μπορεί να είναι ένα από τα πιο ουσιαστικά βήματα στη διαδικασία της επούλωσης. Δεν προσποιείστε ότι έχετε ελπίδα. Την ανακαλύπτετε.

Γιατί οι ιστορίες ανθρώπων που επέζησαν από τον καρκίνο έχουν μεγαλύτερη σημασία από τις στατιστικές

Το ποσοστό πενταετούς επιβίωσης είναι ένας αριθμός. Ένας άνθρωπος που έζησε αυτά τα πέντε χρόνια, που μπορεί να σας πει πώς μύριζε η αίθουσα αναμονής, πώς αντέδρασαν τα παιδιά του, τι έφαγε το βράδυ πριν από την πρώτη απεικονιστική εξέταση, είναι κάτι εντελώς διαφορετικό. Αυτός ο άνθρωπος είναι μια γέφυρα ανάμεσα στον τρόμο και την πίστη.

Αν έχετε διαγνωστεί πρόσφατα ή αγαπάτε κάποιον που έχει διαγνωστεί, πιθανότατα έχετε ήδη αναζητήσει στο Google στατιστικά επιβίωσης. Και μάλλον δεν σας έκαναν να νιώσετε πολύ καλύτερα. Αυτό συμβαίνει επειδή οι αριθμοί δεν μπορούν να σας κρατήσουν το χέρι. Οι ιστορίες ανθρώπων που επέζησαν από τον καρκίνο μπορούν. Μελέτες υποδεικνύουν ότι οι ασθενείς με καρκίνο που έρχονται σε επαφή με τις εμπειρίες άλλων ανθρώπων που έχουν επιβιώσει συχνά αναφέρουν βελτιωμένη ποιότητα ζωής και ισχυρότερο αίσθημα ενδυνάμωσης, αν και τα δεδομένα για τη μείωση του άγχους παραμένουν αντικρουόμενα [1].

Εκτιμάται ότι 23,7 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλη την Ευρώπη έχουν διαγνωστεί με καρκίνο και βρίσκονται σήμερα στη ζωή, περίπου ένας στους είκοσι Ευρωπαίους [2]. Είκοσι τρία εκατομμύρια άνθρωποι που ξέρουν ακριβώς πώς είναι να κάθεσαι σε εκείνη την καρέκλα, να ακούς εκείνη τη λέξη και να αναρωτιέσαι τι ακολουθεί. Κι όμως, τη στιγμή της διάγνωσης, οι περισσότεροι άνθρωποι νιώθουν βαθιά μοναξιά.

Κάτι που αξίζει να γνωρίζετε: η λέξη «επιζών» σημαίνει διαφορετικά πράγματα για διαφορετικούς ανθρώπους. Κάποιοι την υιοθετούν από την ημέρα της διάγνωσης. Άλλοι περιμένουν μέχρι να τελειώσει η θεραπεία. Κάποιοι προτιμούν το «άνθρωπος που ευημερεί» και κάποιοι λένε απλώς «άνθρωπος που ζει με καρκίνο». Εδώ χρησιμοποιούμε τον όρο «επιζών» με ευρεία έννοια, αλλά οι λέξεις που επιλέγετε σας ανήκουν. Όποια λέξη σας ταιριάζει είναι η σωστή.

Ιστορίες έγκαιρης διάγνωσης και ανάρρωσης

Δεν δίνει κάθε καρκίνος σημάδια της παρουσίας του. Κάποιοι άνθρωποι που επέζησαν είχαν συμπτώματα που τους ταλαιπωρούσαν για μήνες. Άλλοι πήγαν σε ένα ραντεβού ρουτίνας και έφυγαν με μια διάγνωση που χώρισε τη ζωή τους σε πριν και μετά. Αυτές οι ιστορίες μιλούν για τους ανθρώπους που τον εντόπισαν (άλλοτε νωρίς, άλλοτε τυχαία) και πάλεψαν για να περάσουν μέσα από τη θεραπεία και να βγουν στην άλλη πλευρά.

Όταν η διάγνωση έρχεται από το πουθενά

Η Karen πήγε για αυτό που θεωρούσε έναν έλεγχο ρουτίνας. Δεν υπήρχαν έντονα συμπτώματα, ούτε οικογενειακό ιστορικό που να χτυπά καμπανάκι, ούτε λόγος να περιμένει κάτι διαφορετικό από μια συνηθισμένη επίσκεψη. Όμως τα αποτελέσματα έδειξαν μη φυσιολογικά ευρήματα και, μέσα σε λίγες εβδομάδες, βρέθηκε να αντιμετωπίζει τη θεραπεία για καρκίνο του τραχήλου της μήτρας: χειρουργείο, επανελέγχους και εκείνον τον ιδιαίτερο φόβο που νιώθεις όταν συνειδητοποιείς ότι το σώμα σου έκρυβε κάτι σοβαρό χωρίς να σου δώσει ούτε μία προειδοποίηση.

Η ιστορία της δεν είναι ασυνήθιστη. Πολλοί άνθρωποι που επέζησαν περιγράφουν τον ίδιο αιφνιδιασμό: μια συνηθισμένη Τρίτη, όλα αλλάζουν. Από άνθρωπος που «έχει ραντεβού με τον γιατρό» γίνεσαι άνθρωπος που «έχει καρκίνο», και η απόσταση ανάμεσα σε αυτές τις δύο ταυτότητες είναι περίπου σαράντα πέντε δευτερόλεπτα ομιλίας ενός γιατρού.

Η έγκαιρη ανίχνευση έσωσε τη ζωή της Karen. Όμως, όσο το ζούσε, τίποτα σε αυτή την εμπειρία δεν της φαινόταν τυχερό. Αν βρίσκεσαι τώρα σε εκείνο το αρχικό σοκ, στη φάση που η διάγνωση είναι ολοκαίνουργια και το μυαλό σου δεν έχει προλάβει να την επεξεργαστεί, να ξέρεις ότι αυτό που νιώθεις είναι η φυσιολογική αντίδραση σε μια μη φυσιολογική κατάσταση. Δεν καταρρέεις. Προσπαθείς να απορροφήσεις έναν σεισμό.

Πώς είναι πραγματικά οι πρώτες μέρες μετά τη διάγνωση

Κανείς δεν σε προετοιμάζει για τη θολούρα. Οι άνθρωποι που επέζησαν συχνά περιγράφουν τις πρώτες μέρες μετά τη διάγνωση καρκίνου όχι ως δραματικές ή φορτισμένες συναισθηματικά, αλλά ως εξωπραγματικές. Ακούς λέξεις, γνέφεις καταφατικά, υπογράφεις έντυπα. Αργότερα, δεν θυμάσαι τίποτα από όλα αυτά.

Να τι θα ήθελαν να τους είχε πει κάποιος για εκείνες τις πρώτες μέρες: είναι απολύτως φυσιολογικό να νιώθεις μούδιασμα. Δεν χρειάζεται «να δείχνεις δύναμη» ή «να σκέφτεσαι θετικά» ή να έχεις καταστρώσει σχέδιο μέχρι την Παρασκευή. Το μόνο που χρειάζεται να κάνεις τώρα είναι να αναπνέεις και να πας στο επόμενο ραντεβού.

Μερικά πράγματα που βοηθούν πραγματικά στην αρχή: πάρε κάποιον μαζί σου στα ραντεβού, γιατί θα ξεχάσεις τι είπε ο γιατρός. Γράψε τις ερωτήσεις σου πριν πας. Δεν είναι υπερβολή, είναι έξυπνη κίνηση. Και μείνε μακριά από το Google στις 3 τα ξημερώματα. Οι πληροφορίες που βρίσκεις μέσα στον πανικό σπάνια ανταποκρίνονται στη δική σου συγκεκριμένη περίπτωση και σχεδόν πάντα κάνουν τα πράγματα χειρότερα.

Θα βγεις από τη θολούρα. Όλοι οι άνθρωποι που επέζησαν και για τους οποίους θα διαβάσεις εδώ τα κατάφεραν. Αλλά δεν χρειάζεται να βιαστείς.

Ζώντας με τον καρκίνο: Ιστορίες συνεχιζόμενης θεραπείας

Υπάρχει κάτι που η συνηθισμένη αφήγηση της επιβίωσης παραλείπει: δεν τελειώνει κάθε ιστορία με το χτύπημα ενός κουδουνιού και την ανακοίνωση ότι ο άνθρωπος είναι απαλλαγμένος από τον καρκίνο. Κάποιοι ζουν με τον καρκίνο για χρόνια, λαμβάνοντας χημειοθεραπεία συντήρησης, ανοσοθεραπεία ή παραμένοντας υπό ενεργό παρακολούθηση, και χτίζουν ζωές γεμάτες, σύνθετες και αληθινές.

Αυτοί οι άνθρωποι δεν βλέπουν πάντα τον εαυτό τους να εκπροσωπείται στις εκστρατείες ευαισθητοποίησης. Η αφήγηση του «νίκησα τον καρκίνο» δεν ταιριάζει ακριβώς όταν συνεχίζεις τη θεραπεία χωρίς προγραμματισμένη ημερομηνία λήξης. Μερικές φορές δυσκολεύονται και οι φίλοι και η οικογένεια να το κατανοήσουν. Θέλουν την ιστορία της νίκης. Θέλουν να γιορτάσουν την ύφεσή σου. Όταν η απάντηση είναι «Η κατάστασή μου είναι σταθερή και την αντιμετωπίζουμε», η σιωπή που ακολουθεί μπορεί να σε κάνει να νιώθεις μοναξιά.

Όμως το να ζεις με τον καρκίνο ως χρόνια πάθηση είναι μια ξεχωριστή μορφή θάρρους. Έχουμε μιλήσει με ανθρώπους που ταξιδεύουν ανάμεσα στους κύκλους χημειοθεραπείας, που ξεκίνησαν επιχειρήσεις από τις πολυθρόνες έγχυσης, που μεγαλώνουν παιδιά, αγαπούν και γελούν, γνωρίζοντας ότι η επόμενη απεικονιστική εξέταση μπορεί να αλλάξει τα πάντα. Η ελπίδα τους έχει διαφορετική μορφή. Δεν είναι απαραίτητα η ελπίδα για ίαση, αλλά η ελπίδα για περισσότερες καλές μέρες. Η ελπίδα ότι η εξέταση θα δείξει σταθερή κατάσταση. Η ελπίδα ότι η θεραπεία θα συνεχίσει να λειτουργεί για άλλους έξι μήνες, άλλον έναν χρόνο, άλλα πέντε χρόνια.

Αν αυτή την περίοδο ζεις με συνεχιζόμενη θεραπεία, η ιστορία σου είναι μια ιστορία επιβίωσης. Δεν χρειάζεσαι ένα ξεκάθαρο τέλος για να δικαιούσαι αυτή τη λέξη.

Τα συναισθήματα για τα οποία δεν μιλούν οι επιζώντες

Η κουλτούρα γύρω από τον καρκίνο έχει πρόβλημα με τη θετικότητα. Όχι επειδή η ελπίδα είναι κάτι κακό (είναι απαραίτητη), αλλά επειδή η πίεση να επιδεικνύουν ευγνωμοσύνη και αισιοδοξία μπορεί να κάνει τους επιζώντες να αισθάνονται ότι κάτι δεν πάει καλά με τους ίδιους, όταν τα πραγματικά τους συναισθήματα είναι πιο μπερδεμένα. Αυτή η ενότητα είναι για αυτό το μπέρδεμα. Είναι για τα συναισθήματα που δεν βρίσκουν θέση στις αφίσες ευαισθητοποίησης.

Φόβος υποτροπής και άγχος για τις απεικονιστικές εξετάσεις

Αν έχετε ολοκληρώσει τη θεραπεία, γνωρίζετε ήδη αυτό το συναίσθημα: τον φόβο που μεγαλώνει σταδιακά καθώς πλησιάζει η επόμενη απεικονιστική εξέταση παρακολούθησης. Οι επιζώντες το αποκαλούν «scanxiety» και είναι μία από τις εμπειρίες που αναφέρονται συχνότερα στις έρευνες για τη ζωή μετά τον καρκίνο. Μια συστηματική ανασκόπηση διαπίστωσε ότι ο μέτριος έως έντονος φόβος υποτροπής επηρεάζει το 22% έως 87% των επιζώντων από καρκίνο, ανάλογα με το εργαλείο μέτρησης και τον πληθυσμό που μελετήθηκε [3]. Μια πιο πρόσφατη μετα-ανάλυση υπολόγισε ότι περίπου το 59% είχε βαθμολογία πάνω από τα όρια κλινικής σημασίας [4].

Ο φόβος δεν σημαίνει ότι κάτι δεν πάει καλά. Σημαίνει ότι σας συνέβη κάτι τρομακτικό και ο εγκέφαλός σας κάνει τη δουλειά του παραμένοντας σε εγρήγορση. Όταν όμως το άγχος για τις εξετάσεις αρχίζει να περιορίζει τη ζωή σας, όταν δεν μπορείτε να κοιμηθείτε για μία εβδομάδα πριν από κάθε ραντεβού, όταν ερμηνεύετε κάθε πονοκέφαλο ως υποτροπή, αυτό είναι ένα σημάδι ότι χρειάζεστε υποστήριξη. Αν αυτό σας φαίνεται οικείο, το άρθρο μας Φόβος υποτροπής του καρκίνου: 7 τρόποι αντιμετώπισης για εφήβους και νεαρούς ενήλικες προσφέρει πρακτικές στρατηγικές που βοηθούν επιζώντες κάθε ηλικίας.

Τι βοηθά πραγματικά: ψυχοθεραπεία με κάποιον που κατανοεί τον καρκίνο (η ψυχοογκολογία είναι υπαρκτή ειδικότητα και υπάρχει ακριβώς γι’ αυτόν τον λόγο). Υποστήριξη από κάποιον με παρόμοια εμπειρία, που καταλαβαίνει τον φόβο της ημέρας των εξετάσεων χωρίς να χρειάζεται εξηγήσεις. Ειλικρινείς συζητήσεις με τον ογκολόγο σας για το ποια σημάδια παρακολουθείτε, επειδή ο φόβος για το άγνωστο είναι σχεδόν πάντα χειρότερος από τον φόβο για κάτι συγκεκριμένο.

Η ενοχή του επιζώντος και η πίεση για ευγνωμοσύνη

Ορισμένοι επιζώντες κουβαλούν ένα πιο σιωπηλό βάρος: την ενοχή. Ενοχή επειδή επέζησαν ενώ κάποιος από την ομάδα υποστήριξής τους δεν τα κατάφερε. Ενοχή επειδή παραπονιούνται για τις παρενέργειες, ενώ άλλοι πέρασαν χειρότερα. Ενοχή επειδή δεν αισθάνονται αρκετά χαρούμενοι, αρκετά ευγνώμονες, αρκετά αλλαγμένοι.

Αυτό εμφανίζεται συχνά σε νεαρούς ενήλικες που έχουν επιζήσει από καρκίνο, οι οποίοι μπορεί να έβλεπαν μεγαλύτερους ασθενείς στην αίθουσα εγχύσεων και να ένιωθαν ότι δεν είχαν δικαίωμα να θρηνήσουν για τις δικές τους απώλειες. Εμφανίζεται και σε ανθρώπους με καρκίνους «καλής πρόγνωσης», που ακούν «έτυχες στο καλό είδος» και αισθάνονται ότι δεν μπορούν να παραδεχτούν πόσο φοβούνται ακόμη.

Αν αναγνωρίζετε τον εαυτό σας σε αυτά, θέλουμε να ακούσετε το εξής: το πένθος δεν είναι διαγωνισμός. Ο πόνος σας δεν χρειάζεται να είναι ο μεγαλύτερος στον χώρο για να είναι πραγματικός. Τα περίπλοκα συναισθήματα μετά τον καρκίνο (όπως ο θυμός, η θλίψη και η ανακούφιση, όλα μπλεγμένα μαζί) δεν σημαίνουν έλλειψη ευγνωμοσύνης. Είναι η πλήρης ανθρώπινη αντίδραση σε μια εμπειρία που άλλαξε τη ζωή σας χωρίς να ζητήσει την άδειά σας.

Νέοι ενήλικες και καρκίνος: Ταυτότητα, γνωριμίες και αναζήτηση πορείας

Όταν ο καρκίνος εμφανίζεται στα είκοσι ή στα τριάντα σου, ανατρέπει ένα στάδιο ζωής που ήδη βρισκόταν υπό διαμόρφωση. Υποτίθεται ότι τώρα βρίσκεις τον δρόμο σου στην καριέρα, στις σχέσεις σου, στο ποιος είσαι. Αντί γι’ αυτό, μαθαίνεις τις ογκολογικές κλινικές, τις εκπλύσεις του εμφυτεύσιμου φλεβικού καθετήρα και πώς να εξηγείς στους φίλους σου γιατί δεν μπορείς να βγεις αυτό το Σαββατοκύριακο. Πάλι.

Οι νέοι ενήλικες που έχουν επιβιώσει από καρκίνο, οι οποίοι μερικές φορές αναφέρονται ως πληθυσμός AYA (έφηβοι και νέοι ενήλικες), αντιμετωπίζουν προκλήσεις που σπάνια θίγονται στις αφηγήσεις μεγαλύτερων σε ηλικία επιζώντων: κλονισμό της ταυτότητας και της εικόνας σώματος, δυσκολίες στις σχέσεις με συνομηλίκους και στις ερωτικές γνωριμίες, απειλή για τη γονιμότητα και ανατροπή των σπουδών ή της επαγγελματικής πορείας [5].

Καρκίνος και ταυτότητα: Ποιος είμαι τώρα;

Ο Κυριάκος ήταν ένας νεαρός που ζούσε στην Ελλάδα όταν η λευχαιμία επαναπροσδιόρισε ολόκληρο τον κόσμο του. Η θεραπεία τον απομάκρυνε από τη ζωή που έχτιζε (τις σπουδές του, τον κοινωνικό του κύκλο, το μέλλον που είχε φανταστεί) και τον έριξε σε μια πραγματικότητα που κανένας συνομήλικός του δεν μπορούσε να κατανοήσει βιωματικά.

Αυτό είναι κάτι που ακούμε ξανά και ξανά από νέους ενήλικες που έχουν επιβιώσει από καρκίνο. Κοιτάς τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και όλοι στην ηλικία σου παίρνουν προαγωγή, αρραβωνιάζονται, ταξιδεύουν. Εσύ κάνεις εξετάσεις αίματος. Το χάσμα ανάμεσα στη ζωή σου και στη δική τους μοιάζει αγεφύρωτο, και η ταυτότητα που είχες πριν από τον καρκίνο (ο φιλόδοξος, ο ανέμελος, εκείνος με το πενταετές πλάνο) δεν σου ταιριάζει πια.

Το να ξαναχτίσεις την ταυτότητά σου μετά τον καρκίνο δεν σημαίνει να «επιστρέψεις στην κανονικότητα». Η παλιά κανονικότητα έχει χαθεί. Σημαίνει να χτίσεις μια καινούργια, κάτι πιο δύσκολο, πιο αργό και πιο αποπροσανατολιστικό απ’ όσο σε προειδοποιεί κανείς. Όμως όσοι το έχουν καταφέρει θα σου πουν: ο άνθρωπος που γίνεσαι στην άλλη πλευρά γνωρίζει πράγματα για την ανθεκτικότητα, τις προτεραιότητες και όσα έχουν πραγματικά σημασία, τα οποία ο παλιός σου εαυτός δεν θα μπορούσε ποτέ να είχε καταλάβει.

Γνωριμίες μετά τον καρκίνο: Ουλές, αποκάλυψη και ευαλωτότητα

Ας μιλήσουμε για τις γνωριμίες μετά τον καρκίνο, γιατί σχεδόν κανείς δεν το κάνει, παρότι είναι ένα από τα θέματα που ανησυχούν περισσότερο τους νέους επιζώντες.

Τα ερωτήματα είναι πρακτικά και ωμά: Πότε λες σε κάποιον ότι πέρασες καρκίνο; Στο πρώτο ραντεβού; Στο τρίτο; Περιμένεις μέχρι να έχει ήδη αποφασίσει ότι του αρέσεις ή το λες από την αρχή, ώστε να μη χάνεις χρόνο με κάποιον που δεν μπορεί να το διαχειριστεί; Και τι γίνεται με τα σωματικά ζητήματα: ουλές, εμφυτεύσιμος φλεβικός καθετήρας, σάκος στομίας, μαλλιά που ξαναβγαίνουν με διαφορετική υφή;

Η Αμέλια, μια νεαρή που επέζησε από λευχαιμία, έχει μιλήσει ανοιχτά για το πώς διαχειρίστηκε αυτές τις συζητήσεις. Η αλήθεια είναι ότι δεν υπάρχει τέλειο σενάριο. Κάποιοι θα το αντιμετωπίσουν υπέροχα. Κάποιοι όχι. Κι εκείνοι που φεύγουν: αυτό λέει τα πάντα για τους ίδιους και τίποτα για σένα.

Αυτό που οι επιζώντες λένε σταθερά ότι τους βοήθησε είναι να μιλούν απλά και χωρίς απολογητικό τόνο. Δεν ομολογείς κάτι ντροπιαστικό. Μοιράζεσαι κάτι που σου συνέβη. Ο κατάλληλος άνθρωπος θα ακούσει την ιστορία σου και θα έρθει πιο κοντά, δεν θα απομακρυνθεί.

Αν βγαίνεις ραντεβού μετά τον καρκίνο και αυτό σου φαίνεται τρομακτικό, δεν υπερβάλλεις. Δείχνεις θάρρος. Και σίγουρα δεν είσαι ο μόνος άνθρωπος που κάνει σάρωση προς τα δεξιά σε μια εφαρμογή γνωριμιών έχοντας μια ουλή.

Γονιμότητα, σχέδια για το μέλλον και η ζωή που νόμιζες ότι θα είχες

Για πολλούς νέους επιζώντες, μία από τις πιο σκληρές συνέπειες του καρκίνου δεν έχει καμία σχέση με τη ναυτία ή την κόπωση. Είναι η πιθανή απώλεια της γονιμότητας: το ενδεχόμενο η θεραπεία να σου στερήσει την οικογένεια που είχες φανταστεί, πριν καν προλάβεις να αρχίσεις να τη δημιουργείς.

Οι ευρωπαϊκές κλινικές κατευθυντήριες οδηγίες συνιστούν όλοι οι ασθενείς αναπαραγωγικής ηλικίας να λαμβάνουν συμβουλευτική γονιμότητας πριν από την έναρξη της αντικαρκινικής θεραπείας και να συζητούνται οι επιλογές διατήρησης της γονιμότητας (όπως η κρυοσυντήρηση ωαρίων, σπέρματος ή εμβρύων) στο πλαίσιο της συνήθους ογκολογικής φροντίδας [6]. Ωστόσο, κάποιοι επιζώντες δεν ενημερώθηκαν ποτέ ότι υπήρχε αυτή η δυνατότητα, είτε επειδή η αντιμετώπιση του καρκίνου ήταν εξαιρετικά επείγουσα είτε επειδή η συζήτηση απλώς δεν έγινε. Αυτή η δεύτερη ομάδα κουβαλά ένα ιδιαίτερο πένθος που αξίζει να αναγνωριστεί.

Αν το αντιμετωπίζεις αυτό τώρα, ρώτησε τον ογκολόγο σου για τη διατήρηση της γονιμότητας πριν ξεκινήσει η θεραπεία. Ρώτησε νωρίς, ρώτησε ευθέως και μην αφήσεις κανέναν να το παραμερίσει ως «κάτι που θα σε απασχολήσει αργότερα». Κι αν έχεις ολοκληρώσει τη θεραπεία και διαχειρίζεσαι την πραγματικότητα ότι οι αναπαραγωγικές σου επιλογές έχουν αλλάξει, να ξέρεις ότι υπάρχουν δρόμοι για να προχωρήσεις, καθώς και άνθρωποι που τους έχουν ακολουθήσει και είναι πρόθυμοι να μιλήσουν γι’ αυτό με ειλικρίνεια.

Τι θα ήθελαν να γνώριζαν όσοι έχουν επιβιώσει από τον καρκίνο

Κάναμε μία ερώτηση σε ανθρώπους που έχουν επιβιώσει από διαφορετικούς τύπους καρκίνου, διαφόρων ηλικιών και σταδίων της νόσου: τι θα θέλατε να σας είχε πει κάποιος; Οι απαντήσεις τους ήρθαν γρήγορα και χωρίς δισταγμό. Ακολουθούν όσα μας είπαν, συνοψισμένα στις συμβουλές που θα έδιναν σε κάποιον που μόλις ξεκινά αυτή τη διαδρομή.

Αυτές δεν είναι οι συμβουλές που θα βρείτε σε ένα νοσοκομειακό φυλλάδιο. Είναι όσα μαθαίνουν οι επιζώντες μέσα από το βίωμά τους και όσα μοιράζονται επειδή θα ήθελαν να τα είχε μοιραστεί κάποιος μαζί τους.

Βρίσκοντας μια κοινότητα: Δεν είστε μόνοι σε αυτό

Ο καρκίνος απομονώνει από τη φύση του. Η θεραπεία σάς απομακρύνει από τη ρουτίνα σας, την κοινωνική σας ζωή, την αίσθηση της κανονικότητας. Οι φίλοι δεν ξέρουν πάντα τι να πουν, οπότε μερικές φορές δεν λένε τίποτα. Και οι άνθρωποι που όντως καταλαβαίνουν, εκείνοι που κάθονται μαζί σας στην αίθουσα αναμονής, συχνά μοιάζουν με ξένους.

Το να βρείτε τους δικούς σας ανθρώπους αλλάζει τα πάντα. Οι ομάδες υποστήριξης για τον καρκίνο, τόσο διαδικτυακά όσο και διά ζώσης, προσφέρουν κάτι που καμία ατομική δύναμη θέλησης δεν μπορεί να υποκαταστήσει: την εμπειρία τού να σας καταλαβαίνουν χωρίς να χρειάζεται να εξηγήσετε τι περνάτε. Όταν λέτε "Φοβάμαι την επόμενη απεικονιστική μου εξέταση" σε μια αίθουσα γεμάτη ανθρώπους που έχουν κάνει τέτοιες εξετάσεις, κανείς δεν σας λέει να σκέφτεστε θετικά. Απλώς γνέφουν με κατανόηση. Και αυτό το νεύμα αξίζει περισσότερο από εκατό εμψυχωτικές κουβέντες.

Η κοινότητα Beat Cancer είναι ένας χώρος όπου οι επιζώντες συνδέονται, μοιράζονται ιστορίες και βρίσκουν άλλους ανθρώπους που βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες. Αν στηρίζετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο κατά τη διάρκεια της θεραπείας και αναρωτιέστε τι να πείτε (ή τι να μην πείτε), αξίζει να διαβάσετε το άρθρο μας Η λεπτή τέχνη της υποστήριξης ασθενών με καρκίνο. Άλλες επιλογές περιλαμβάνουν ομάδες υποστήριξης σε νοσοκομεία και οργανώσεις όπως η Ευρωπαϊκή Συμμαχία Ασθενών με Καρκίνο, η οποία συνδέει ομάδες ασθενών σε όλη την ήπειρο.

Και αν υπάρχει κάτι που μας λένε ξανά και ξανά οι επιζώντες, είναι το εξής: όσοι άφησαν κάποιον να σταθεί δίπλα τους, χαίρονται που το έκαναν. Δεν χρειάζεται να το διαχειριστείτε μόνοι σας, και η προσπάθεια να το κάνετε δεν αποτελεί παράσημο.

Πώς να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία με τον καρκίνο

Ίσως φτάσατε σε αυτό το άρθρο αναζητώντας ιστορίες και, στην πορεία, συνειδητοποιήσατε ότι έχετε κι εσείς τη δική σας. Αν ισχύει αυτό, το να τη μοιραστείτε μπορεί να είναι ένα από τα πιο ουσιαστικά πράγματα που θα κάνετε, τόσο για εσάς όσο και για τον άγνωστο άνθρωπο που θα τη διαβάσει σε έξι μήνες και επιτέλους θα νιώσει λιγότερη μοναξιά.

Δεν χρειάζεται να είστε συγγραφέας. Δεν χρειάζεστε μια δραματική εξέλιξη ή ένα τακτοποιημένο τέλος. Αρκεί να είστε ειλικρινείς.

Ακολουθεί ένα απλό πλαίσιο που πολλοί επιζώντες βρίσκουν χρήσιμο:

Ξεκινήστε από τη στιγμή που άλλαξαν όλα. Όχι από τις ιατρικές λεπτομέρειες, αλλά από τις ανθρώπινες. Πού ήσασταν; Τι σκεφτόσασταν; Έπειτα, πείτε τι σας εξέπληξε στη θεραπεία, στις αντιδράσεις των ανθρώπων, στον ίδιο σας τον εαυτό. Μοιραστείτε όσα θα θέλατε να σας είχε πει κάποιος. Και τέλος, πείτε πού βρίσκεστε τώρα. Όχι απαραίτητα απαλλαγμένοι από τον καρκίνο, απλώς εδώ.

Αυτό είναι μια ιστορία. Και θα αγγίξει κάποιον.

Η πλατφόρμα Beat Cancer δέχεται ιστορίες επιζώντων και δημιουργεί έναν χώρο όπου η εμπειρία σας γίνεται πηγή στήριξης για άλλους. Ή ξεκινήστε με κάτι μικρότερο: μια ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, μια καταχώριση σε ημερολόγιο, μια συζήτηση με έναν άνθρωπο.

Η ιστορία σας δεν χρειάζεται να είναι άψογα γραμμένη. Χρειάζεται να είναι αληθινή.

Κάθε ιστορία αλλάζει τη ζωή κάποιου

Κάθε ιστορία επιζώντος από καρκίνο που μοιράζεται κάποιος, είτε αφορά την ύφεση είτε τη συνεχιζόμενη θεραπεία, τα ραντεβού μετά τη χημειοθεραπεία ή το να μάθει να κοιτάζεται ξανά στον καθρέφτη, φτάνει σε κάποιον που χρειαζόταν ακριβώς αυτά τα λόγια εκείνη ακριβώς την ημέρα. Ίσως να μη μάθετε ποτέ ποιος είναι. Όμως είναι εκεί έξω, διαβάζει στις 2 τα ξημερώματα με μια πρόσφατη διάγνωση και την καρδιά του να χτυπά δυνατά, αναζητώντας μια απόδειξη ότι οι άνθρωποι επιβιώνουν από αυτό. Ότι η ζωή συνεχίζεται. Ότι μπορεί ακόμη και να είναι όμορφη.

Αν αυτή τη στιγμή είστε εσείς αυτός ο άνθρωπος, ορίστε η απόδειξή σας. Οι άνθρωποι αυτών των ιστοριών βρέθηκαν ακριβώς εκεί που βρίσκεστε εσείς. Και κατάφεραν να περάσουν στην άλλη πλευρά: όχι αλώβητοι, όχι αμετάβλητοι, αλλά εδώ. Ζουν. Αυτό σημαίνει να είσαι επιζών.

Διαβάστε περισσότερες ιστορίες επιζώντων από καρκίνο στο Beat Cancer. Μοιραστείτε τη δική σας. Ή απλώς κρατήστε αυτό μαζί σας: όπου κι αν βρίσκεστε σε αυτή τη διαδρομή, δεν είστε μόνοι.

Βιβλιογραφικές αναφορές

[1] Kiemen, A., Czornik, M., & Weis, J. (2023). Πόσο αποτελεσματική είναι η αλληλοϋποστήριξη μεταξύ ασθενών με καρκίνο και επιζώντων; Μια συστηματική ανασκόπηση. Περιοδικό Έρευνας του Καρκίνου και Κλινικής Ογκολογίας, 149(11), 9461-9485. https://doi.org/10.1007/s00432-023-04753-8

[2] De Angelis, R., Demuru, E., Baili, P., Troussard, X., Katalinic, A., Chirlaque Lopez, M. D., Innos, K., Santaquilani, M., Blum, M., Ventura, L., Paapsi, K., Galasso, R., Guevara, M., Randi, G., Bettio, M., Botta, L., Guzzinati, S., Dal Maso, L., Rossi, S., & η Ομάδα Εργασίας EUROCARE-6. (2024). Συνολικός επιπολασμός του καρκίνου στην Ευρώπη το 2020 κατά διάρκεια νόσου και χώρα (EUROCARE-6): Μια πληθυσμιακή μελέτη. The Lancet Oncology, 25(3), 293-307. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(23)00646-0

[3] Simard, S., Thewes, B., Humphris, G., Dixon, M., Hayden, C., Mireskandari, S., & Ozakinci, G. (2013). Φόβος υποτροπής του καρκίνου σε ενήλικες επιζώντες από καρκίνο: Μια συστηματική ανασκόπηση ποσοτικών μελετών. Περιοδικό Επιβίωσης από τον Καρκίνο, 7(3), 300-322. https://doi.org/10.1007/s11764-013-0272-z

[4] Luigjes-Huizer, Y. L., Tauber, N. M., Humphris, G., Becker, E. S., Putter, H., van der Palen, J., Smorenburg, M. L., de Wit, N. J., Hund, H., & Custers, J. A. E. (2022). Ποιος είναι ο επιπολασμός του φόβου υποτροπής του καρκίνου σε επιζώντες και ασθενείς με καρκίνο; Συστηματική ανασκόπηση και μετα-ανάλυση ατομικών δεδομένων συμμετεχόντων. Ψυχο-Ογκολογία, 31(6), 879-892. https://doi.org/10.1002/pon.5921

[5] Zebrack, B. J. (2011). Ψυχολογικά, κοινωνικά και συμπεριφορικά ζητήματα για νεαρούς ενήλικες με καρκίνο. Καρκίνος, 117(S10), 2289-2294. https://doi.org/10.1002/cncr.26056

[6] Lambertini, M., Peccatori, F. A., Demeestere, I., Amant, F., Wyns, C., Stukenborg, J.-B., Paluch-Shimon, S., Halaska, M. J., Uzan, C., Meissner, J., von Wolff, M., Anderson, R. A., & Jordan, K. (2020). Διατήρηση της γονιμότητας και κυήσεις μετά τη θεραπεία σε ασθενείς με καρκίνο μετά την εφηβεία: Κατευθυντήριες οδηγίες κλινικής πρακτικής της ESMO. Χρονικά Ογκολογίας, 31(12), 1664-1678. https://doi.org/10.1016/j.annonc.2020.09.006