Syövästä selviytyneiden tarinoita: oikeita ihmisiä, aitoa toivoa

Tärkeimmät huomiot

• Syövästä selviytyneiden tarinat kattavat laajan kirjon lopputuloksia. Täydellisestä remissiosta hyvään elämään jatkuvan hoidon kanssa — jokainen niistä on todellinen.
• Syövästä selviytyminen muuttaa identiteettiäsi, ihmissuhteitasi, kehoasi ja suunnitelmiasi. Se suru on normaalia ja sallittua.
• Syöpää sairastavat nuoret aikuiset kohtaavat ainutlaatuisia katkoksia elämässään. Ura pysähtyy, ystävyyssuhteet muuttuvat, deittailu mutkistuu ja hedelmällisyyttä koskevat päätökset on tehtävä aikataulussa, jota et itse valinnut.
• Selviytyjien yleisin neuvo: pidä puoliasi, ota apu vastaan äläkä odota siihen asti, että romahdat, ennen kuin huolehdit mielenterveydestäsi.
• Jonkun toisen tarinan lukeminen voi saada sinut tuntemaan olosi vähemmän yksinäiseksi. Oman jakaminen voi tehdä saman jollekin toiselle.

Syöpädiagnoosin jälkeen tulee hetki, jolloin maailma hiljenee. Lääkäri puhuu yhä, mutta et enää kuule sanoja. Kaikki jakautuu aikaan ennen ja jälkeen.

Jos olet juuri nyt siinä hiljaisuudessa, tai siitä on kulunut kuukausia ja kannat yhä sen painoa, tai katsot vierestä, kun joku rakkaasi käy tätä läpi, nämä syövästä selviytyneiden tarinat ovat sinua varten. Ne ovat oikeiden ihmisten kertomia, ihmisten, jotka ovat olleet täsmälleen siinä missä sinä nyt olet. Jotkut ovat remissiossa. Jotkut ovat yhä hoidossa. Yksikään ei tiennyt tarkalleen, mitä tehdä, ja silti kaikki löysivät tavan eteenpäin.

Tämä ei ole kokoelma siistejä loppuja. Tämä on kokoelma rehellisiä.

Miksi syövästä selviytyneiden tarinat ovat tärkeitä

Kun saat syöpädiagnoosin, yksi ensimmäisistä asioista, joita teet, on etsiä joku, joka on käynyt saman läpi. Haluat todisteen siitä, että tästä voi selvitä. Haluat nähdä, miltä elämä näyttää toisella puolella.

Tällainen etsiminen on yksi selviytymiskeino, ja tutkimus tukee sitä. Vuonna 2018 Psycho-Oncology-lehdessä julkaistu tutkimus osoitti, että tarinallinen yhteys muihin syöpäpotilaisiin vähensi eristyneisyyden tunteita ja paransi emotionaalista sopeutumista. Se, että joku toinen sanoo "minustakin tuntui tuolta", voi tehdä jotakin sellaista, mihin pelkkä lääketieteellinen tieto ei pysty.

On hyvä huomata, että jo sana "survivor" on monimutkainen. National Cancer Institute määrittelee syövästä selviytyjäksi jokaisen diagnoosihetkestä eteenpäin. Mutta moni torjuu tämän nimityksen. Jotkut pitävät sanasta "potilas". Jotkut sanovat "syövän kanssa elävä ihminen". Jotkut eivät halua mitään nimikettä lainkaan. Väärää vastausta ei ole. Se sana, joka sopii sinulle, on oikea.

Tärkeintä on tarina, ei titteli.

Tarinoita varhaisesta diagnoosista ja toipumisesta

Nämä ovat tarinoita ihmisistä, joiden syöpä havaittiin riittävän varhain, jotta hoito johti remissioon. Ne ovat sellaisia tarinoita, joista voi pitää kiinni silloin, kun et näe seuraavaa kuvausta pidemmälle.

Mutta jopa täällä "toipuminen" on väljä sana. Jokainen tässä osiossa oleva ihminen sanoo sinulle saman: syöpä voi olla poissa, mutta et ole enää sama ihminen kuin ennen.

Hetki, jolloin kaikki muuttui

Karen oli 41-vuotias, kun hän sai kohdunkaulan syöpädiagnoosin. Hän oli mennyt rutiiniseulontaan, ilman oireita, ilman varoitusmerkkejä. Yksi puhelu järjesti hänen koko elämänsä uusiksi.

"Muistan istuneeni autossa jälkeenpäin enkä saanut moottoria käyntiin", hän sanoo. "Istuin vain siinä." Karen kävi läpi leikkauksen ja sen jälkeen sädehoidon. Hoito onnistui. Mutta pisimpään hänen mukanaan ei jäänyt fyysinen toipuminen. Se oli pelko, joka asui hänen kehossaan vielä vuosia myöhemmin, puristus rinnassa ennen jokaista seurantakäyntiä. Tällä pelolla on selviytyjien keskuudessa nimi: scanxiety. Lähes jokainen syövän sairastanut tuntee sen.

Karen kohtasi myöhemmin toisen diagnoosin: rintasyövän. Se havaittiin varhain, koska ensimmäinen kokemus oli tehnyt hänestä armottoman tarkkanäköisen seulontojen suhteen. Nykyään hän puhuu julkisesti syövästä selviytymisestä ja siitä emotionaalisesta painosta, joka ei näy kuvauksissa. "Syöpä ei tapahtunut vain keholleni", hän sanoo. "Se tapahtui koko elämälleni."

Sitten on Amelia, jolla todettiin nuorena naisena akuutti lymfoblastileukemia (ALL). Diagnoosi tuli nopeasti. Hoito alkoi muutamassa päivässä. Hän kuvailee ensimmäisiä viikkoja sumuksi, joka koostui sairaalahuoneista, verinäytteistä ja yrityksistä selittää ystäville, mitä oli tapahtumassa, vaikka hän tuskin itsekään ymmärsi sitä.

Amelia on nyt remissiossa. Hän puhuu toipumisesta asiana, joka tapahtui kerroksittain: ensin fyysinen paraneminen, sitten hidas prosessi sen selvittämiseksi, kuka hän oli syövän jälkeen. "Ihmiset odottavat, että olet kiitollinen ja jatkat eteenpäin", hän sanoo. "Mutta ensin on surtava sitä versiota itsestäsi, joka oli olemassa ennen tätä."

Elämä syövän kanssa: tarinoita jatkuvasta hoidosta

Useimmat median syövästä selviytyneiden tarinat seuraavat samaa kaarta: diagnoosi, hoito, kellon soittaminen, kotiin lähtö. Mutta monille ihmisille se ei mene niin. Osa syövistä on kroonisia. Osa palaa takaisin. Osaa hallitaan vuosien ajan hoidolla, joka ei koskaan kokonaan lopu.

Näitä tarinoita ei kerrota tarpeeksi, ja tämä hiljaisuus voi saada ihmiset tuntemaan itsensä näkymättömiksi.

Kyriakos sai leukemiadiagnoosin parikymppisenä Kreikassa. Hänen hoitonsa ei ollut suoraviivainen. Oli takaiskuja, hoitoprotokollien muutoksia ja pitkiä jaksoja, jolloin "parempaan päin meneminen" tarkoitti "vakaana pysymistä". Hän oppi mittaamaan edistystä eri tavalla. Hyvä viikko ei ollut viikko ilman hoitoa. Hyvä viikko oli sellainen, jolloin hän pystyi syömään aterian ilman pahoinvointia tai kävelemään asuntonsa lähellä olevaan leipomoon.

"Ajattelin ennen, että selviytyminen tarkoittaa parantumista", hän sanoo. "Nyt ajattelen, että se tarkoittaa valintaa jatkaa elämää siinä todellisuudessa, joka sinulla on."

Tämä näkökulman muutos on jotakin, mitä onkologit näkevät usein. Dr. Atul Gawande on kirjoittanut siitä, miten lääketieteellinen järjestelmä rakentuu paranemisen ajatuksen ympärille, mikä voi saada kroonisesti sairaat potilaat tuntemaan epäonnistuneensa, vaikka eivät ole. Hyvin eläminen hoidon aikana on oma selviytymisen muotonsa.

Se on sitä, että sovitat työaikataulusi infuusiopäivien ympärille. Se on sitä, että kerrot lapsillesi olevasi väsynyt pelottelematta heitä. Se on sitä, että löydät rytmin häiriön keskeltä ja löydät sen uudelleen, kun häiriö muuttaa muotoaan.

Krooniseen syöpään liittyy myös omanlaisensa yksinäisyys. Hyväntekeväisyyskävelyt loppuvat. Tukipaketit lakkaavat tulemasta. Ystävät olettavat, että olet kunnossa, koska tätä on jatkunut jo jonkin aikaa. Mutta "jonkin aikaa" ei tee väsymyksestä kevyempää tai verinäytteistä vähemmän puuduttavia. Useat jatkuvassa hoidossa olevat selviytyjät ovat kertoneet meille, että vaikeinta ei ole itse hoito. Vaikeinta on tunne siitä, että kaikki muut ovat jo jatkaneet eteenpäin, kun sinä elät yhä tämän keskellä.

Syöpään liittyvä kieli voi pahentaa tätä. "Taistelu" ja "kamppailu" vihjaavat, että lopputulos riippuu yrittämisestä. Että jos vain yrität tarpeeksi kovaa, voitat. Jollekin, joka on kolmannen linjan hoidossa, tämä kehystys on uuvuttavaa. Sinun ei tarvitse taistella kovempaa. Tarvitset tukea, rehellisyyttä ja tilaa elää täysipainoisesti siinä todellisuudessa, joka sinulla oikeasti on.

Jos tämä on sinun tilanteesi, et epäonnistu syövästä selviytymisessä. Sinä elät sitä. Sinun tarinasi on tärkeä.

Nuoret aikuiset ja syöpä: identiteetti, deittailu ja oman suunnan löytäminen

Syövän sairastaminen parikymppisenä tai kolmekymppisenä on erityisen hämmentävää. Se on elämänvaihe, jonka pitäisi olla rakentamisen aikaa: uraa, ihmissuhteita, itsenäisyyttä, ehkä perhettä. Syöpä ei laita mitään siitä tauolle. Se räjäyttää sen.

Nuoret aikuiset syövästä selviytyneet raportoivat enemmän psyykkistä kuormitusta kuin sekä vanhemmat selviytyjät että heidän terveet ikätoverinsa, National Cancer Institute's Office of Cancer Survivorship -yksikön mukaan. Se käy järkeen. Kun kaikki ympärilläsi saavat ylennyksiä, julkaisevat kihlakuvia ja muuttavat uusiin asuntoihin, ja sinä olet sairaalavaatteissa laskemassa valkosolujasi, etäisyys sinun elämäsi ja heidän elämänsä välillä tuntuu valtavalta.

Amelia puhuu tästä avoimesti. Hoitojen jälkeen hän palasi elämään, jonka oli jättänyt taakseen, mutta se ei enää sopinut hänelle. Hänen prioriteettinsa olivat muuttuneet. Hänen sietokykynsä small talkia kohtaan oli kadonnut. Hän tunsi itsensä ystäviään vanhemmaksi tavoilla, joita hän ei osannut selittää.

Myös uran keskeytyminen osuu nuoriin aikuisiin kovaa. Voit menettää työsi, koska et pysty työskentelemään hoitojen aikana. Voit palata ja huomata, että roolisi on täytetty tai ettet enää välitä asioista, joita ennen tavoittelit. Jotkut nuoret selviytyjät kuvaavat töihin palaamista yhtä aikaa helpotukseksi ja oudoksi suruksi: helpotukseksi siksi, että normaali elämä jatkuu, suruksi siksi, että teeskentelet, ettei viimeinen vuosi muovannut sinua sisältä ulospäin.

Sitten on taloudellinen puoli. Kun syöpä osuu vuosiin, jolloin normaalisti säästäisit, ostaisit ensimmäisen kodin tai maksaisit opintovelkaa pois, hoitolaskut tuntuvat erilaisilta. Journal of the National Cancer Institute -lehdessä julkaistu tutkimus osoitti, että nuoret aikuiset syövästä selviytyneet kohtasivat merkittävästi todennäköisemmin taloudellisia vaikeuksia, kuten vaikeuksia maksaa hoitolaskuja, ja heidän taloudellinen kuormituksensa oli kokonaisuudessaan suurempi kuin aikuisilla, joilla ei ollut syöpähistoriaa. Velat voivat seurata mukana vuosia.

Hedelmällisyys on toinen asia, joka tuntuu nuorena erilaiselta. Jotkin hoidot voivat vaikuttaa mahdollisuuteesi saada lapsia, ja päätökset on tehtävä nopeasti. Pakastatko munasoluja? Pakastatko alkioita? Haluatko ylipäätään lapsia? Et ehkä vielä tiedä, mutta kello alkaa tikittää heti, kun hoitoa aletaan suunnitella. Monille nuorille selviytyjille tämä on yksi vaikeimmista asioista: sinua pyydetään tekemään päätöksiä tulevaisuudesta, jota et ole varma saavasi.

Ja sitten on kysymys, johon kukaan ei valmista sinua: mitä tapahtuu, kun haluat alkaa deittailla uudelleen?

Jos navigoit deittailua syövän jälkeen ja mietit, miten rakentaa yhteyksiä uudelleen, oppaamme Deittailu syövästä selviytyneenä: haasteiden voittaminen, yhteyksien rakentaminen ja rakkauden vastaanottaminen tarjoaa käytännön ohjeita ja tosielämän näkökulmaa.

Deittailu syövän jälkeen: mitä selviytyjät haluavat sinun tietävän

Deittailu syövän jälkeen on kiusallista tavalla, jota on vaikea selittää ihmiselle, joka ei ole kokenut sitä. Milloin kerrot toiselle? Ensitreffeillä? Kolmansilla treffeillä? Vasta sitten, kun olette jo alkaneet pitää toisistanne ja panokset tuntuvat suuremmilta?

Tähän ei ole käsikirjoitusta. Jotkut aloittavat sillä. "Minulla oli syöpä" tulee osaksi esittelyä, suodattimeksi sille, miten toinen reagoi. Toiset odottavat, eivät häpeästä vaan siksi, että haluavat tulla nähdyiksi ensin muuna kuin diagnoosinaan.

Kehonkuva vaikuttaa tähän myös. Arvet, leikkausten jäljet, eri tavalla takaisin kasvaneet hiukset, laskimoportin arpi rinnassa. Nämä ovat fyysisiä merkkejä siitä, mitä olet käynyt läpi, ja muuttuneessa kehossa kodin tunteen löytäminen vie aikaa. Jotkut selviytyjät sanovat päässeensä siihen. Toiset sanovat työstävänsä sitä yhä. Molemmat ovat ihan okei.

Tämä nousee esiin yhä uudelleen selviytyjien kertomuksissa: syöpä kirkastaa sen, mitä haluat. Lak­kaat sietämästä suhteita, jotka tuntuvat ontoilta. Opit tunnistamaan paremmin, kuka on läsnä ja kuka katoaa. Useat selviytyjät, joiden kanssa olemme puhuneet, sanovat, että heidän syövän jälkeiset suhteensa ovat rehellisimpiä, mitä heillä on koskaan ollut.

Ja jos et ole valmis deittailemaan? Sekin on täysin validi vastaus. Tälle ei ole aikataulua.

Mitä syövästä selviytyneet toivoisivat tienneensä

Kysyimme eri syöpätyyppejä ja sairauden vaiheita kokeneilta selviytyjiltä, mitä neuvoja he antaisivat ihmiselle, joka on juuri saanut diagnoosin. Samat teemat nousivat esiin yhä uudelleen.

Tässä on heidän sanomansa tiivistettynä mahdollisimman käytännölliseen muotoon:

Muutama näistä ansaitsee lisää taustaa.

Toisista mielipiteistä: useat selviytyjät kertoivat meille, että toinen mielipide muutti heidän hoitosuunnitelmansa täysin. Yhdelle naiselle sanottiin aluksi, että hän tarvitsisi täydellisen mastektomian; toisen sairaalan erikoislääkäri suositteli vähemmän invasiivista lähestymistapaa, joka toimi. Sinulla on oikeus esittää kysymyksiä. Sinulla on oikeus vastustaa. Onkologisi odottaa sitä.

Mielenterveydestä: useat selviytyjät sanoivat toivovansa, että olisivat alkaneet käydä terapeutilla tai neuvonantajalla aiemmin hoitojensa aikana, eivät vasta niiden jälkeen. "Luulin käsitteleväni tunnepuolen asiat myöhemmin", yksi selviytyjä kertoi meille. "Mutta myöhemmin kaikki oli kaaosta, koska olin padonnut sitä kuukausia." Jos syöpäkeskuksessasi on psyko-onkologi tai sosiaalityöntekijä, pyydä lähetettä ajoissa. Älä odota siihen asti, että tuntuu kuin sinun pitäisi ansaita oikeus voida huonosti.

Surusta: tämä on asia, joka yllättää ihmiset. Voit olla kiitollinen siitä, että olet elossa, ja silti surra sitä, kuka olit ennen. Nämä kaksi asiaa voivat olla olemassa samaan aikaan, eikä sinun tarvitse valita niiden välillä.

Uusiutumisen pelko on se toinen universaali kokemus. Vielä vuosia hoitojen päättymisen jälkeen monet selviytyjät kuvaavat matalaa taustalla surisevaa ahdistusta, joka voimistuu ennen kuvauksia ja seurantakäyntejä. Scanxiety on todellinen, se on yleinen eikä se tarkoita, että sinussa olisi jotain vialla. Se tarkoittaa, että kävit läpi jotain pelottavaa, ja hermostosi muistaa sen.

Jos olet juuri nyt siinä kohdassa, et ylireagoi. Reagoit siihen, mitä tapahtui.

Miten oman tarinan jakaminen voi auttaa sinua ja muita

Syövästä selviytyneiden tarinoiden lukeminen on yksi asia. Oman kertominen on toinen.

Ekspressiivisen kirjoittamisen taustalla on vahvaa tutkimusnäyttöä selviytymiskeinona. James Pennebakerin työ University of Texasissa osoitti, että traumaattisista kokemuksista kirjoittaminen paransi tutkimukseen osallistuneiden sekä emotionaalisia että fyysisiä terveystuloksia. Sinun ei tarvitse kirjoittaa muistelmia. Muutama kappale päiväkirjaan, julkaisu tukiyhteisössä, jopa ääniviesti ystävälle voi riittää.

Sinun ei myöskään tarvitse olla syövän kanssa "valmis", jotta voisit jakaa. Tarinoita tarvitaan ihmisiltä, jotka ovat aktiivisessa hoidossa, remissiossa ja elävät kroonisen syövän kanssa. Selviytyjäyhteisö rikastuu ja muuttuu rehellisemmäksi joka kerta, kun joku sanoo: "tältä tämä oikeasti tuntuu."

Tässä on se, minkä olemme nähneet toimivan niille, jotka haluavat aloittaa:

Kirjoita ensin itsellesi. Älä mieti yleisöä tai rakennetta. Kirjoita vain tarina ulos. Monet selviytyjät sanovat, että paraneminen tapahtuu juuri siinä hetkessä, kun sanat saadaan paperille, ei julkaisemisessa.

Jos haluat jakaa julkisesti, Beat Cancer -yhteisö on tila, joka on rakennettu juuri tätä varten. Tarinankerrontaprojekteja löytyy myös American Cancer Societyn kautta, CDC:n survivor stories -sivulta ja monista sairaalajärjestelmistä, jotka keräävät potilaskertomuksia.

Jotkut jakavat sosiaalisessa mediassa. Toiset lähettävät tekstinsä voittoa tavoittelemattomien järjestöjen tarinakokoelmiin. Muutamat ovat kertoneet meille kirjoittaneensa kirjeen nuoremmalle itselleen, sille versiolle itsestään, joka istui autossa diagnoosin jälkeen eikä saanut moottoria käyntiin. Se kirje ei ollut ketään muuta varten. Se oli heitä itseään varten.

Jos haluat mieluummin aloittaa jäsennellymmässä ympäristössä, tukiryhmään liittyminen voi tehdä jakamisesta helpompaa — oppaamme Syövän tukiryhmät: miten ne auttavat ja miten löydät itsellesi sopivan kertoo, miten löydät sinulle sopivan ryhmän.

Ja jos et ole valmis jakamaan, sekin on okei. Tarinallasi on merkitystä, kerroitpa sen julkisesti tai et.

Mihin tästä eteenpäin

Jokainen syövästä selviytyneen tarina on erilainen. Osa päättyy remissioon. Osa ei pääty lainkaan, koska niitä kirjoitetaan yhä. Yhteinen nimittäjä ei ole lopputulos. Se on halu jatkaa eteenpäin, kun maa liikkuu jalkojen alla.

Jos löysit itsesi jostakin näistä tarinoista, siihen tunnistamisen tunteeseen kannattaa pysähtyä. Se tarkoittaa, ettet ole niin yksin kuin syöpä voi saada sinut tuntemaan.

Lue lisää selviytymistarinoita Beat Cancer. Puhu jonkun kanssa, joka ymmärtää. Ja kun olet valmis, kerro omasi. Jos etsit ihmisiä, jotka ymmärtävät, olet tervetullut mukaan Beat Cancer -yhteisöön — tilaan, jossa voit olla yhteydessä muihin samaa matkaa kulkeviin ja tietää, ettet kanna tätä yksin.