Beat Cancer Discord Gemeenschap: Een wereldwijde haven voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) die leven met kanker en daarna

Jongvolwassenen en jongvolwassenen (AYA’s) die leven met kanker en daarna, moeten zich nog aanpassen aan de complexiteit van volwassenheid en worden plotseling geconfronteerd met grote uitdagingen.

Veel jonge overlevenden van kanker ondergaan belangrijke veranderingen in hun leven omdat ze moeten omgaan met de bijwerkingen van de behandeling, vermoeidheid en, vaker wel dan niet, het verlies van onafhankelijkheid waarvan ze net begonnen te genieten.

Daarbovenop moeten ze navigeren in een systeem dat ontworpen is voor volwassenen en dat helaas niet ingaat op hun unieke behoeften en vragen. Al deze uitdagingen hebben meer impact omdat kanker bij adolescenten en jonge volwassenen nog steeds als zeldzaam wordt beschouwd.

Dit maakt het ontzettend moeilijk om de juiste steun, connecties en hulp te vinden. Voor veel jonge kankerpatiënten zijn er veel uitdagingen op het gebied van geestelijke gezondheid, vruchtbaarheid, lichaamsbeeld, relaties, carrière en opleiding. Dit zijn slechts enkele van de obstakels waarmee jonge mensen met kanker te maken kunnen krijgen.

Veel overlevenden en patiënten van kanker hebben vaak het gevoel dat ze niet begrepen worden door mensen die zelf niet met kanker te maken hebben gehad, en hoewel dit gevoel terecht is, is het essentieel om te erkennen dat begrip een uitdaging kan zijn voor mensen die kanker niet aan den lijve hebben ondervonden.

Op een andere manier kan de kans om ideeën, gevoelens en ervaringen te delen met mensen die het echt “snappen”, opbeurend, versterkend en motiverend zijn. Binnen een ondersteunende gemeenschap is het niet nodig om je ervaringen uit te leggen of te rechtvaardigen – degenen die op dezelfde reis zijn, begrijpen het gewoon.

Of je nu steun zoekt tijdens moeilijke momenten of positieve mijlpalen viert, een gemeenschap van gelijkgestemde individuen die steun bieden is ongelooflijk nuttig en absoluut noodzakelijk.

Collegiale ondersteuning met EU-CAYAS-NET op Discord

Daarom is de Beat Cancer Discord Community opgericht.

Een gemeenschap gewijd aan mensen die te maken hebben met of werken met kinderen, adolescenten en jonge volwassenen (CAYA’s) die leven met en na kanker, waar leden elkaar kunnen steunen. De Discord-gemeenschap is een belangrijk onderdeel van het EU-CAYAS-NET project – het Europese netwerk van overlevenden van jeugdkanker, medegefinancierd door de Europese Commissie.

De visie is om een bloeiende online gemeenschap te creëren die Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA kankerpatiënten) met kanker over de hele wereld met elkaar in contact brengt, evenals professionals in de gezondheidszorg, zorgverleners en anderen. Vanaf 2024 zijn er al leden uit 25 landen over de hele wereld, met veel vertegenwoordigde minderheidsgroepen.

De feedback van de gemeenschap is opmerkelijk positief. Veel leden hadden nog nooit contact gehad met een andere AYA-patiënt of -overlevende voordat ze deel gingen uitmaken van de community. Velen van hen waren zich voorheen niet bewust van de typische late complicaties waarmee vooral AYA’s te maken krijgen en het bestaan van praktische oplossingen om met deze problemen om te gaan.

Deelnemen aan de Discord-gemeenschap biedt niet alleen waardevolle collegiale ondersteuning, maar biedt ook een zinvolle manier om je in te zetten voor de belangen van patiënten. Dit initiatief wordt geleid door enkele van de grootste internationale niet-gouvernementele organisaties (NGO’s), non-profits en patiëntenbelangenorganisaties die gespecialiseerd zijn in kankerzorg voor kinderen, adolescenten en jonge volwassenen (CAYA’s), met steun van de Europese Commissie.

Toegang tot de gemeenschap van BeatCancer.EU

Toegang krijgen tot en deelnemen aan de Discord-gemeenschap voor collegiale ondersteuning is eenvoudig – ga naar
beatcancer.eu/community
om de ervaringen en gedachten van andere adolescenten en jongvolwassenen te verkennen en deel te nemen aan zinvolle uitwisselingen met gelijkgestemde lotgenoten.

Leden kunnen anoniem blijven op het platform en hoeven hun echte naam niet te gebruiken.

Voor de beste ervaring is het aan te raden om de Discord-software rechtstreeks te downloaden van discord.com of via de app stores op Apple- of Android-apparaten – het is gratis software die wereldwijd door veel verschillende gemeenschappen wordt gebruikt!

Hoe je Discord en de speciale functies van onze Discord-community gebruikt

Door gebruik te maken van de software hebben de gebruikers de mogelijkheid om hun profiel op te stellen door hun herkomst en de rol die ze vervullen binnen de gemeenschap (als patiënt/overlevende, zorgverlener, onderzoeker, verzorger of anderszins) te specificeren, samen met aanvullende informatie. Deelname aan dit proces is optioneel, maar het wordt aangemoedigd om het te voltooien omdat het hun vermogen om met anderen in contact te komen op een dieper niveau vergroot en hun ervaring verbetert door gebruik te maken van enkele van de onderscheidende kenmerken die door onze gemeenschap zijn ontwikkeld.

Het instellen van rollen gaat snel door te navigeren naar de kanalen #user-roles en #country-roles op de Discord Community server.

Discord is onderverdeeld in “servers”, waarbij elke server een aparte “Community” vormt binnen de Discord-software. De server kan een analogie zijn met een Facebook-groep, die centraal wordt gehost maar toch gescheiden blijft van de individuele leden van de groep.

Als je Discord opent, worden alle aangesloten servers helemaal links weergegeven. Rechts van de serverlijst staat een compilatie van “Kanalen“. Deze kanalen zijn exclusief voor de Discord-community en worden niet gedeeld met andere gemeenschappen. Niettemin zijn sommige berichten die in deze kanalen worden gepost zichtbaar voor andere leden van de community en kunnen ze worden geraadpleegd via beatcancer.eu.

Deze kanalen zijn bestemd voor verschillende onderwerpen, zoals geestelijke gezondheid, seksualiteit/vruchtbaarheid/dating, gezondheidszorg en meer. Het is opmerkelijk dat je je geen zorgen hoeft te maken over het posten in het “verkeerde” kanaal. De nadruk ligt vooral op het feit dat leden zich op hun gemak voelen bij het delen binnen de community. Als er onduidelijkheid blijft bestaan over waar een bericht gedeeld moet worden, is het een optie om contact op te nemen met een moderator.

EU-CAYAS-NET’s peer-support bot – Botito

Om de collegiale ondersteuning te verbeteren, hebben we een vriendelijke bot voor collegiale ondersteuning gemaakt, die de gemeenschap Botito heeft genoemd!

Botito stelt de leden in staat om 1-op-1 contact te leggen met andere leden van de community op basis van hun profielkeuzes.

Het gebruik van Botito is heel eenvoudig. Ga naar een willekeurig kanaal op de Discord-server, voer /profile in en volg de stappen om een profiel te configureren. Typ na het voltooien /match om een lijst met matches te ontvangen die het meest relevant zijn voor het profiel. Het is opmerkelijk dat berichten die door deze commando’s worden gegenereerd alleen zichtbaar zijn voor de gebruiker. Naast de informatie in het profiel houdt Botito rekening met de rol van de gebruiker (patiënt/overlevende, zorgprofessional, onderzoeker, verzorger of anders), het type kanker en het land van de gebruiker voor de meest relevante match.

Eenmaal verbonden met een lid, verschijnt er een nieuwe chatroom in de chatroomlijst, meestal onderaan. Dit kanaal is alleen zichtbaar voor de gebruiker en de wedstrijd.

Raadpleeg voor verdere hulp de meegeleverde Botito gids, informeer in #peer-matching-support, of neem contact op met een van onze moderators.

De toekomst van de EU-CAYAS-NET Discord gemeenschap

De gemeenschap heeft een snelle groei doorgemaakt en de toekomst ziet er rooskleurig uit. Desondanks wordt er voortdurend gewerkt aan verbetering door een toegewijd team dat ervoor zorgt dat de visie voor de gemeenschap werkelijkheid wordt.

Deel uitmaken van onze gemeenschap, waar je inzichten, ervaringen, gevoelens, gedachten en input kunt delen, is ongelooflijk waardevol, ook al lijkt dat in eerste instantie misschien niet zo. Collegiale ondersteuning klinkt misschien onbekend, vreemd en ingewikkeld, maar het gaat echt om wederzijdse ondersteuning door het uitwisselen van ervaringen en inzichten.

Betrokkenheid bij de gemeenschap, met inbegrip van inzichten, ervaringen, gevoelens, gedachten en input, heeft een belangrijke waarde, ook al lijkt dat misschien niet zo. Collegiale ondersteuning klinkt misschien vreemd en ingewikkeld, maar collegiale ondersteuning houdt in essentie in dat je collega’s steunt door middel van delen. Ongeacht iemands ervaringen is er altijd iemand in de gemeenschap die hun reis kan begrijpen en er belangrijke lessen uit kan leren.

Door deel uit te maken van de gemeenschap kunnen leden bijdragen met hun steun aan anderen en steun vinden wanneer dat het meest nodig is. Inzichten, ervaringen, gevoelens en gedachten zijn nodig, evenals de weergave van de doorleefde ervaring van mensen met kanker.

Volg deze link om lid te worden:
beatcancer.eu/community
❤️