Communauté Beat Cancer Discord : Un refuge mondial pour les adolescents et les jeunes adultes (AYA) vivant avec et au-delà du cancer

Naviguant dans les méandres de l’âge adulte, les adolescents et les jeunes adultes (AJA) vivant avec ou après un cancer sont encore en train de s’adapter à l’aventure de la croissance lorsqu’ils sont soudainement confrontés à de profonds défis.

De nombreux jeunes survivants du cancer subissent des changements importants dans leur vie car ils doivent faire face aux effets secondaires du traitement, à la fatigue et, le plus souvent, à la perte de l’indépendance dont ils commençaient tout juste à profiter.

En outre, ils doivent naviguer dans un système conçu pour les adultes qui, malheureusement, ne répond pas à leurs besoins et questions spécifiques. Tous ces défis ont d’autant plus d’impact que le cancer chez les adolescents et les jeunes adultes est encore considéré comme rare.

Il est donc extrêmement difficile de trouver le soutien, les contacts et l’aide dont on a besoin. Pour de nombreux jeunes patients atteints de cancer, les défis liés à la santé mentale, à la fertilité, à l’image corporelle, aux relations, à la carrière et à l’éducation sont courants. Ce ne sont là que quelques-uns des obstacles auxquels les jeunes atteints de cancer peuvent être confrontés.

De nombreux patients et survivants du cancer se sentent souvent incompris par ceux qui n’ont pas été confrontés au cancer eux-mêmes, et bien que ce sentiment soit valable, il est essentiel de reconnaître que la compréhension peut être difficile pour ceux qui n’en ont pas fait l’expérience personnelle

D’un autre côté, la possibilité de partager des idées, des sentiments et des expériences avec ceux qui comprennent vraiment ce qui se passe peut être une source d’inspiration, d’autonomisation et de motivation. Au sein d’une communauté de soutien, il n’est pas nécessaire d’expliquer ou de justifier ses expériences – ceux qui naviguent sur des voies similaires comprennent par nature.

Qu’il s’agisse de chercher du soutien dans les moments difficiles ou de célébrer des étapes positives, l’existence d’une communauté de personnes partageant les mêmes idées et offrant un soutien par les pairs est incroyablement utile et absolument nécessaire.

Soutien par les pairs avec EU-CAYAS-NET sur Discord

C’est pour cette raison que la communauté Discord Beat Cancer a été créée.

Une communauté dédiée aux personnes affectées par ou travaillant avec les enfants, adolescents et jeunes adultes (CAYA) vivant avec et au-delà du cancer, où les membres peuvent se soutenir mutuellement. La communauté Discord est un élément clé du projet EU-CAYAS-NET. projet EU-CAYAS-NET – le réseau européen des jeunes survivants du cancer, cofinancé par la Commission européenne.

L’objectif est de créer une communauté en ligne prospère qui relie les adolescents et les jeunes adultes (population cancéreuse AYA) touchés par le cancer dans le monde entier, ainsi que les professionnels de la santé, les soignants et d’autres personnes. En 2024, il y aura déjà des membres de 25 pays du monde entier, avec de nombreux groupes minoritaires représentés.

Les réactions de la communauté ont été remarquablement positives. Beaucoup de membres n’avaient jamais eu de contact avec un autre patient ou survivant de l’AMA avant de faire partie de la communauté. Nombre d’entre eux ignoraient auparavant les complications tardives typiques auxquelles sont confrontés en particulier les jeunes adultes et l’existence de solutions pratiques pour résoudre ces problèmes.

Rejoindre la communauté Discord permet non seulement de bénéficier d’un soutien précieux de la part de ses pairs, mais aussi de s’engager de manière significative dans la défense des intérêts des patients. Cette initiative est supervisée par certaines des plus grandes organisations internationales non gouvernementales (ONG), organisations à but non lucratif et organisations de défense des patients spécialisées dans le traitement du cancer chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes (CAYA), avec le soutien de la Commission européenne.

Accéder à la communauté de BeatCancer.EU

Il est facile d’accéder à la communauté de soutien par les pairs Discord et de s’y engager.
beatcancer.eu/community
pour découvrir les expériences et les réflexions partagées par d’autres adolescents et jeunes adultes, et participer à des échanges fructueux avec des pairs partageant les mêmes idées.

Les membres peuvent rester anonymes sur la plateforme et ne sont pas obligés d’utiliser leur vrai nom.

Pour une expérience optimale, il est recommandé de télécharger le logiciel Discord directement à partir de discord.com ou via les boutiques d’applications disponibles sur les appareils Apple ou Android – il s’agit d’un logiciel gratuit utilisé par de nombreuses communautés très différentes dans le monde entier !

Comment utiliser Discord et les fonctions spéciales de notre communauté Discord

Grâce au logiciel, les utilisateurs ont la possibilité de créer leur profil en précisant leur origine et le rôle qu’ils assument au sein de la communauté (patient/survivant, professionnel de la santé, chercheur, soignant ou autre), ainsi que d’autres informations. La participation à ce processus est facultative, mais il est encouragé de le compléter car il améliore leur capacité à se connecter avec les autres à un niveau plus profond et améliore leur expérience en utilisant certaines des caractéristiques distinctives développées par notre communauté.

La définition des rôles se fait rapidement en naviguant vers les canaux #user-roles, et #country-roles sur le serveur communautaire Discord.

Discord est divisé en « serveurs », chaque serveur formant une « communauté » distincte au sein du logiciel Discord. Le serveur peut être assimilé à un groupe Facebook, hébergé de manière centralisée tout en restant séparé des membres individuels du groupe.

Lors de l’accès à Discord, tous les serveurs affiliés sont affichés à l’extrême gauche. A droite de la liste des serveurs se trouve une compilation de « Channels« . Ces canaux sont exclusifs à la communauté Discord et ne sont pas partagés avec d’autres communautés. Néanmoins, certains des messages postés sur ces canaux sont visibles par les autres membres de la communauté et peuvent être consultés sur beatcancer.eu.

Ces canaux sont consacrés à différents sujets, notamment la santé mentale, la sexualité/la fertilité/les relations amoureuses, les soins de santé, etc. Il convient de noter qu’il n’y a pas lieu de s’inquiéter de la publication d’un message dans le « mauvais » canal. Il s’agit avant tout de veiller à ce que les membres se sentent à l’aise pour échanger au sein de la communauté. En cas d’incertitude sur l’endroit où partager un message, il est possible de contacter un modérateur, qui se fera un plaisir de vous aider.

Le bot d’entraide de EU-CAYAS-NET – Botito

Pour améliorer le soutien par les pairs, nous avons créé un bot amical de soutien par les pairs, que la communauté a décidé de nommer Botito!

Botito permet aux membres de se connecter 1 à 1 avec d’autres membres de la communauté en fonction de leurs choix de profil.

L’utilisation de Botito est très simple. Accédez à n’importe quel canal du serveur Discord, entrez /profile, et suivez les étapes pour configurer un profil. Une fois l’opération terminée, tapez /match pour obtenir une liste des correspondances les plus pertinentes par rapport au profil. Il convient de noter que les messages générés par ces commandes sont visibles exclusivement par l’utilisateur. Outre les informations contenues dans le profil, Botito prend en compte le rôle de l’utilisateur (patient/survivant, professionnel de la santé, chercheur, soignant ou autre), le type de cancer dont il a souffert et le pays de l’utilisateur pour trouver la correspondance la plus pertinente.

Une fois connecté à un membre, un nouveau canal apparaît dans la liste des canaux, généralement en bas. Ce canal n’est visible que par l’utilisateur et le match.

Pour plus d’assistance, consultez le guide Botito fourni, renseignez-vous dans #peer-matching-support, ou contactez l’un de nos modérateurs.

L’avenir de la communauté Discord d’EU-CAYAS-NET

La communauté a connu une croissance rapide et l’avenir s’annonce très prometteur. Néanmoins, un engagement permanent en faveur de l’amélioration est maintenu grâce aux efforts d’une équipe dévouée qui veille à ce que la vision de la communauté devienne une réalité.

Faire partie de notre communauté, où vous pouvez partager vos idées, vos expériences, vos sentiments, vos pensées et vos commentaires, est extrêmement précieux, même si cela ne semble pas être le cas au premier abord. Le soutien par les pairs peut sembler peu familier, étranger et compliqué, mais il s’agit en fait d’un soutien mutuel par l’échange d’expériences et de points de vue.

L’implication dans la communauté, y compris les idées, les expériences, les sentiments, les pensées et les contributions, a une valeur significative, même si elle n’en a pas l’air. Le soutien par les pairs peut sembler étranger et compliqué, mais il s’agit essentiellement de soutenir les pairs par l’acte de partage. Quelle que soit l’expérience d’une personne, il y a toujours quelqu’un dans la communauté qui peut comprendre son parcours et en tirer des enseignements importants.

Faire partie de la communauté permet aux membres d’apporter leur soutien aux autres et de trouver de l’aide lorsqu’ils en ont le plus besoin. Des idées, des expériences, des sentiments et des pensées sont nécessaires, de même que la représentation de l’expérience vécue par les personnes atteintes d’un cancer.

Pour adhérer, suivez ce lien :
beatcancer.eu/communauté
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