„Beat Cancer Discord” bendruomenė: Visuotinis prieglobstis paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), sergantiems vėžiu ir jį įveikusiems

Paaugliai ir jauni suaugusieji, sergantys vėžiu ir po jo, vis dar prisitaiko prie suaugusiųjų kelio, kai staiga susiduria su dideliais iššūkiais.

Daugelio vėžį išgyvenusių jaunų žmonių gyvenimas labai pasikeičia, nes jiems tenka kovoti su šalutiniu gydymo poveikiu, nuovargiu ir dažniausiai su savarankiškumo, kuriuo jie dar tik pradėjo džiaugtis, praradimu.

Be to, jie turi naudotis suaugusiesiems skirta sistema, kuri, deja, neatsižvelgia į jų unikalius poreikius ir klausimus. Visi šie iššūkiai turi dar didesnį poveikį, nes paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžys vis dar laikomas retu reiškiniu.

Dėl to labai sunku rasti tinkamą paramą, ryšius ir pagalbą. Daugeliui jaunų pacientų, sergančių vėžiu, dažnai kyla problemų, susijusių su psichikos sveikata, vaisingumu, kūno įvaizdžiu, santykiais, karjera ir išsilavinimu. Tai tik keletas kliūčių, su kuriomis gali susidurti vėžiu sergantys jauni žmonės.

Daugelis išgyvenusiųjų vėžį ir pacientų dažnai jaučiasi nesuprasti tų, kurie patys nesusidūrė su vėžiu, ir nors šis jausmas yra teisingas, būtina pripažinti, kad suprasti gali būti sudėtinga tiems, kurie asmeniškai nesusidūrė su vėžiu.

Kita vertus, galimybė dalytis idėjomis, jausmais ir patirtimi su tais, kurie iš tiesų „supranta”, gali pakelti nuotaiką, suteikti jėgų ir motyvuoti. Palaikančioje bendruomenėje nereikia aiškinti ar teisintis dėl savo patirties – tie, kurie keliauja panašiu keliu, tiesiog iš prigimties supranta.

Nesvarbu, ar ieškote paramos sunkiais momentais, ar švenčiate teigiamus įvykius, turėti bendraminčių bendruomenę, teikiančią tarpusavio paramą, yra nepaprastai naudinga ir būtina.

Tarpusavio pagalba su EU-CAYAS-NET Discord svetainėje

Dėl šios priežasties buvo sukurta „Beat Cancer Discord” bendruomenė.

Bendruomenė, skirta tiems, kurie serga vėžiu arba dirba su vaikais, paaugliais ir jaunais suaugusiaisiais (CAYA), sergančiais vėžiu ir po jo, kurioje nariai gali palaikyti vieni kitus. „Discord” bendruomenė yra pagrindinė EU-CAYAS-NET projekto – Europos jaunimo, išgyvenusio vėžį, tinklo, kurį bendrai finansuoja Europos Komisija.

Vizija – sukurti klestinčią internetinę bendruomenę, jungiančią paauglius ir jaunus suaugusiuosius (AYA), sergančius vėžiu visame pasaulyje, taip pat sveikatos priežiūros specialistus, slaugytojus ir kitus asmenis. 2024 m. jau bus narių iš 25 pasaulio šalių, tarp kurių yra daug mažumų grupių.

Bendruomenės atsiliepimai buvo itin teigiami. Daugelis narių, prieš tapdami bendruomenės nariais, niekada nebuvo bendravę su kitais AYA pacientais ar išgyvenusiais asmenimis. Daugelis jų anksčiau nežinojo apie tipiškas vėlyvas komplikacijas, su kuriomis susiduria ypač vyresnio amžiaus žmonės, ir apie praktinius sprendimus, kaip spręsti šias problemas.

Prisijungimas prie „Discord” bendruomenės ne tik suteikia vertingos tarpusavio pagalbos, bet ir suteikia prasmingą būdą dalyvauti pacientų teisių gynimo veikloje. Šią iniciatyvą prižiūri kai kurios didžiausios tarptautinės nevyriausybinės organizacijos (NVO), pelno nesiekiančios organizacijos ir pacientų teisių gynimo organizacijos, besispecializuojančios vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžio priežiūros srityje, o ją remia Europos Komisija.

Prieiga prie BeatCancer.EU bendruomenės

Prisijungti prie „Discord” tarpusavio paramos bendruomenės ir su ja bendrauti paprasta – apsilankykite
beatcancer.eu/community
ir susipažinkite su kitų paauglių ir jaunų suaugusiųjų patirtimi bei mintimis, kuriomis jie dalijasi, ir įsitraukite į prasmingą bendravimą su bendraminčiais.

Nariai platformoje gali išlikti anonimiški ir neprivalo naudoti savo tikrų vardų.

Norint gauti geriausią patirtį, rekomenduojama atsisiųsti „Discord” programinę įrangą tiesiai iš svetainės discord.com arba iš „Apple” ar „Android” įrenginių programėlių parduotuvių – tai nemokama programinė įranga, kurią naudoja daugybė skirtingų bendruomenių visame pasaulyje!

Kaip naudotis „Discord” ir mūsų „Discord” bendruomenės specialiosiomis funkcijomis

Naudodamiesi programine įranga naudotojai turi galimybę sukurti savo profilius, nurodydami savo kilmę ir vaidmenį, kurį jie atlieka bendruomenėje (pacientas / išgyvenęs asmuo, sveikatos priežiūros specialistas, tyrėjas, slaugytojas ar kt.), taip pat papildomą informaciją. Dalyvavimas šiame procese nėra privalomas, tačiau raginama jį atlikti, nes jis pagerina jų gebėjimą užmegzti gilesnį ryšį su kitais ir sustiprina jų patirtį pasinaudojant kai kuriomis išskirtinėmis mūsų bendruomenės sukurtomis savybėmis.

Vaidmenis greitai nustatysite „Discord” bendruomenės serveryje nuėję į kanalus #user-roles ir #country-roles.

„Discord” yra suskirstytas į serverius, o kiekvienas serveris sudaro atskirą „Discord” programinės įrangos bendruomenę. Serveris gali būti analogiškas „Facebook” grupei, kuri talpinama centralizuotai, tačiau yra atskirta nuo atskirų grupės narių.

Įėjus į „Discord”, visi susiję serveriai rodomi kairėje pusėje. Dešinėje serverių sąrašo pusėje yra „Kanalai„. Šie kanalai skirti tik „Discord” bendruomenei ir jais nesidalijama su kitomis bendruomenėmis. Nepaisant to, kai kurios šiuose kanaluose paskelbtos žinutės yra matomos kitiems bendruomenės nariams ir gali būti pasiekiamos per beatcancer.eu.

Šie kanalai skirti įvairioms temoms, įskaitant psichikos sveikatą, lytiškumą, vaisingumą ir pasimatymus, sveikatos priežiūrą ir kt. Pažymėtina, kad nereikia nerimauti, kad žinutė bus paskelbta „netinkamame” kanale. Daugiausia dėmesio skiriama tam, kad bendruomenės nariai jaustųsi patogiai dalydamiesi informacija. Jei kyla neaiškumų dėl to, kur dalytis žinute, galite susisiekti su moderatoriumi, kuris mielai padės.

EU-CAYAS-NET tarpusavio pagalbos botas – Botito

Siekdami pagerinti tarpusavio paramą, sukūrėme draugišką tarpusavio paramos botą, kurį bendruomenė nusprendė pavadinti Botito!

„Botito” leidžia nariams užmegzti ryšį 1 prie 1 su kitais bendruomenės nariais pagal jų profilio pasirinkimus.

Naudoti „Botito” labai paprasta. Prisijunkite prie bet kurio „Discord” serverio kanalo, įveskite /profile ir atlikite profilio konfigūravimo veiksmus. Baigę įveskite /match, kad gautumėte labiausiai su profiliu susijusių atitikmenų sąrašą. Pažymėtina, kad šiomis komandomis sukurti pranešimai matomi tik naudotojui. Be profilio informacijos, „Botito” atsižvelgia į naudotojo vaidmenį (pacientas / išgyvenęs asmuo, sveikatos priežiūros specialistas, mokslininkas, slaugytojas ar kt.), vėžio tipą ir naudotojo šalį, kad rastų tinkamiausią atitikmenį.

Susijungus su nariu, naujas kanalas bus rodomas kanalų sąraše, paprastai apačioje. Šis kanalas matomas tik naudotojui ir rungtynėms.

Jei norite gauti daugiau pagalbos, žr. pateiktą „Botito” vadovą, teiraukitės #peer-matching-support arba kreipkitės į vieną iš mūsų moderatorių.

EU-CAYAS-NET Discord bendruomenės ateitis

Bendruomenė sparčiai auga, o ateitis atrodo labai šviesi. Nepaisant to, nuolatinis įsipareigojimas tobulėti yra išlaikomas pasišventusios komandos pastangomis, kuri stengiasi užtikrinti, kad bendruomenės vizija taptų realybe.

Dalyvavimas mūsų bendruomenėje, kurioje galite dalytis įžvalgomis, patirtimi, jausmais, mintimis ir indėliu, yra neįtikėtinai vertingas, net jei iš pradžių taip neatrodo. Tarpusavio pagalba gali atrodyti nepažįstama, svetima ir sudėtinga, tačiau iš tikrųjų tai yra abipusė parama keičiantis patirtimi ir įžvalgomis.

Dalyvavimas bendruomenėje, įskaitant įžvalgas, patirtį, jausmus, mintis ir indėlį, yra labai vertingas, nors taip ir neatrodo. Tarpusavio parama gali skambėti svetimai ir sudėtingai, tačiau tarpusavio parama iš esmės reiškia paramą bendraamžiams dalijantis patirtimi. Nepriklausomai nuo žmogaus patirties, bendruomenėje visada yra kas nors, kas gali suprasti jo kelionę ir iš jos pasimokyti svarbių dalykų.

Tapę bendruomenės nariais, jos nariai gali padėti kitiems ir rasti paramą, kai jos labiausiai reikia. Reikalingos įžvalgos, patirtis, jausmai ir mintys, taip pat vėžiu sergančių žmonių gyvenimiška patirtis.

Norėdami prisijungti, sekite šią nuorodą:
beatcancer.eu/community
❤️