Zajednica Beat Cancer Discord: Globalno utočište za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) koji žive s rakom i izvan njega

Snalazeći se kroz složenost odrasle dobi, adolescenti i mlade odrasle osobe (AYA) koji žive s rakom i nakon njega nalaze se da se još uvijek prilagođavaju na putovanje odrastanja kada se iznenada suoče s dubokim izazovima.

Mnogi mladi koji su preživjeli rak prolaze kroz značajne životne promjene jer se moraju nositi s nuspojavama liječenja, umorom i, češće nego ne, gubitkom neovisnosti u kojoj su tek počeli uživati.

Povrh toga, moraju upravljati sustavom dizajniranim za odrasle koji nažalost ne rješava njihove jedinstvene potrebe i pitanja. Svi ti izazovi imaju veći utjecaj s obzirom na to da se rak u adolescenata i mladih odraslih još uvijek smatra rijetkim.

Zbog toga je nevjerojatno teško pronaći pravu podršku, veze i pomoć. Za mnoge mlade pacijente s rakom uobičajeni su izazovi povezani s mentalnim zdravljem, plodnošću, izgledom tijela, odnosima, karijerama i obrazovanjem. Ovo predstavlja samo nekoliko prepreka s kojima se mladi pojedinci s rakom mogu suočiti.

Mnogi ljudi koji su preživjeli rak i pacijenti često se osjećaju neshvaćenima od strane onih koji se sami nisu suočili s rakom, a iako je ovo mišljenje valjano, bitno je prepoznati da razumijevanje može biti izazovno za one koji ga nisu osobno iskusili

S druge strane, prilika za razmjenu ideja, osjećaja i iskustava s onima koji doista “shvaćaju” može biti poticajna, osnažujuća i motivirajuća. Unutar zajednice koja pruža podršku, nema potrebe objašnjavati ili opravdavati svoja iskustva – oni koji plove sličnim putovanjima jednostavno razumiju.

Bilo da tražite podršku tijekom izazovnih trenutaka ili slavite pozitivne prekretnice, imati zajednicu istomišljenika koji nude podršku vršnjaka nevjerojatno je korisno i apsolutno neophodno.

Podrška kolega s EU-CAYAS-NET na Discordu

Iz tog razloga stvorena je Zajednica Beat Cancer Discord .

Zajednica posvećena onima koji su pogođeni ili rade s djecom, adolescentima i mladim odraslim osobama (CAYA) koji žive s rakom i izvan njega, gdje članovi mogu podržavati jedni druge. Zajednica Discord ključni je dio projekta EU-CAYAS-NET – Europske mreže mladih koji su preživjeli rak, sufinanciran od strane Europske komisije.

Vizija je stvoriti uspješnu online zajednicu koja povezuje adolescente i mlade odrasle osobe (AYA populacija raka) oboljele od raka diljem svijeta, kao i zdravstvene djelatnike, njegovatelje i druge. Od 2024. već postoje članovi iz 25 zemalja diljem svijeta, s predstavnicima mnogih manjinskih skupina.

Povratne informacije zajednice bile su iznimno pozitivne. Mnogi članovi nikada nisu bili u kontaktu s drugim pacijentom ili preživjelim AYA prije nego što su postali dio zajednice. Mnogi od njih prethodno nisu bili svjesni tipičnih kasnih komplikacija s kojima se suočavaju posebno AYA i postojanja praktičnih rješenja za rješavanje ovih problema.

Pridruživanje zajednici Discord ne samo da pruža vrijednu podršku kolega, već nudi i smislen način uključivanja u zastupanje pacijenata. Ovu inicijativu nadziru neke od najvećih međunarodnih nevladinih organizacija (NGO), neprofitnih organizacija i organizacija za zastupanje pacijenata specijaliziranih za skrb o raku kod djece, adolescenata i mladih odraslih osoba (CAYA), uz potporu Europske komisije.

Pristup zajednici BeatCancer.EU

Pristup zajednici za vršnjačku podršku Discordu i uključivanje u nju je jednostavno – posjetite beatcancer.eu/community kako biste istražili iskustva i razmišljanja drugih adolescenata i mladih odraslih osoba te sudjelovali u značajnim razmjenama s vršnjacima istomišljenika.

Članovi mogu ostati anonimni na platformi i ne moraju koristiti svoja prava imena.

Za najbolje iskustvo, preporučuje se preuzimanje softvera Discord izravno s discord.com ili putem trgovina aplikacija dostupnih na Apple ili Android uređajima – to je besplatni softver koji koriste mnoge vrlo različite zajednice diljem svijeta!

Kako koristiti Discord i posebne značajke naše Discord zajednice

Korištenjem softvera, korisnici imaju priliku postaviti svoje profile navodeći svoje podrijetlo i ulogu koju preuzimaju unutar zajednice (bilo kao pacijent/preživjeli, zdravstveni djelatnik, istraživač, njegovatelj ili drugi), zajedno s dodatne informacije. Sudjelovanje u ovom procesu nije obavezno, ali se potiče da ga dovršite jer poboljšava njihovu sposobnost povezivanja s drugima na dubljoj razini i poboljšava njihovo iskustvo korištenjem nekih karakterističnih značajki koje je razvila naša zajednica.

Postavljanje uloga brzo se vrši navigacijom do kanala #user-roles i #country-roles na poslužitelju Discord zajednice.

Discord je podijeljen na “poslužitelje”, gdje svaki poslužitelj čini zasebnu “Zajednicu” unutar softvera Discord. Poslužitelj može biti analogija Facebook grupi, koja se nalazi centralno, a ipak je odvojena od pojedinačnih članova grupe.

Nakon pristupa Discordu, svi pridruženi poslužitelji prikazani su krajnje lijevo. Desno od popisa poslužitelja nalazi se kompilacija “ Kanala ”. Ovi su kanali ekskluzivni za Discord zajednicu i ne dijele se s drugim zajednicama. Ipak, neke od poruka objavljenih na tim kanalima vidljive su drugim članovima zajednice i može im se pristupiti putem beatcancer.eu .

Ovi su kanali namijenjeni različitim temama, uključujući mentalno zdravlje, seksualnost/plodnost/izlaske, zdravstvenu skrb i još mnogo toga. Važno je napomenuti da nema razloga za zabrinutost zbog objave na “pogrešnom” kanalu. Primarni naglasak je na osiguravanju da se članovi osjećaju ugodno dijeleći unutar zajednice. Ako i dalje postoji nedoumica oko toga gdje podijeliti poruku, kontaktiranje moderatora je opcija, a on će vam rado pomoći.

EU-CAYAS-NET-ov bot za ravnopravnu podršku – Botito

Kako bismo poboljšali podršku kolegama, stvorili smo prijateljskog bota za podršku kolegama, kojeg je zajednica odlučila nazvati Botito !

Botito omogućuje članovima da se povežu 1-na-1 s drugim članovima zajednice na temelju njihovih izbora profila.

Korištenje Botita je vrlo jednostavno. Pristupite bilo kojem kanalu na Discord poslužitelju, unesite /profile i slijedite korake za konfiguriranje profila. Nakon završetka, upišite /match da biste dobili popis podudaranja koja su najrelevantnija za profil. Važno je napomenuti da su poruke generirane ovim naredbama vidljive isključivo korisniku. Osim informacija u profilu, Botito uzima u obzir ulogu korisnika (pacijent/preživjeli, zdravstveni djelatnik, istraživač, njegovatelj ili drugo), vrstu raka s kojom se boluje i državu korisnika za najrelevantnije podudaranje.

Nakon povezivanja s članom, novi kanal pojavit će se na popisu kanala, obično na dnu. Ovaj kanal je vidljiv samo korisniku i utakmici.

Za dodatnu pomoć pogledajte Botito vodič koji ste dobili, raspitajte se u #peer-matching-support ili kontaktirajte jednog od naših moderatora.

Budućnost EU-CAYAS-NET-ove Discord zajednice

Zajednica je doživjela brzi rast, a budućnost je vrlo svijetla. Unatoč tome, stalna predanost poboljšanju održava se kroz napore predanog tima koji radi kako bi osigurao da vizija zajednice postane stvarnost.

Biti dio naše zajednice, gdje možete dijeliti uvide, iskustva, osjećaje, misli i doprinose, nevjerojatno je vrijedno, čak i ako se na prvi pogled ne čini tako. Vršnjačka podrška možda zvuči nepoznato, strano i komplicirano, ali zapravo se radi o međusobnoj podršci kroz razmjenu iskustava i uvida.

Uključivanje u zajednicu, uključujući uvide, iskustva, osjećaje, misli i doprinose, ima značajnu vrijednost, iako se možda ne čini tako. Podrška vršnjaka može zvučati strano i komplicirano, ali podrška vršnjaka u biti uključuje podršku vršnjacima kroz čin dijeljenja. Bez obzira na iskustva pojedinca, uvijek postoji netko u zajednici tko može razumjeti njihovo putovanje i iz njega izvući važne lekcije.

Postati dio zajednice omogućuje članovima da svojom podrškom pridonesu drugima i pronađu podršku kada je najpotrebnija. Potrebni su uvidi, iskustva, osjećaji i misli, kao i prikaz proživljenog iskustva ljudi s rakom.

Da biste se pridružili, slijedite ovaj link: beatcancer.eu/community ❤️