Het opschalen van de kankerzorg voor AYA

Virtual Roundtable Summary: Advancing AYA Cancer Care Standards in Europe (Standaarden voor kankerzorg voor AYA in Europa)


Datum:
11 december 2023


Tijd:
15:00 – 17:00

Doel

De virtuele rondetafel op 11 december 2023 bracht vooraanstaande deskundigen en belanghebbenden samen onder het thema “Upscaling AYA Cancer Care: Towards Establishing Minimum Standards of Care for Adolescents and Young Adults (AYA) Across Europe.” De focus lag op het aanpakken van de ziektelast in de leeftijdsgroep 15-39 jaar en het pleiten voor betere zorgstandaarden.

Hoogtepunten

  • Ziektelast: De discussie begon met een ontnuchterende erkenning van de wereldwijde impact van kanker op de AYA populatie. Alleen al in 2019 werden wereldwijd 1,19 miljoen gevallen van kanker en 396.000 sterfgevallen gemeld onder personen in de leeftijd van 15-39 jaar. Er werden met name verschillen in incidentie- en sterftecijfers waargenomen op basis van het niveau van de socio-demografische index (SDI).

Vooraanstaande panelleden

Aan de rondetafel namen vooraanstaande panelleden deel die verschillende vakgebieden en instellingen vertegenwoordigden, waaronder:

  1. Ulrike Leiss – Medische Universiteit Wenen
  2. Johan De Munter – Universitair Ziekenhuis Gent Kankercentrum
  3. Carina Schneider – CCI Europe, CEO
  4. Andrea Ferrari – Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori van Milaan
  5. Tim Van Hoorenbeke, Sonia Silva, Erik Sturesson, Elena Arsenie-Constantinescu, Ana Totovina, Nicola Unterecker en Oriana De Sousa – Jeugdkanker Europa

Speciale medewerker

  • Dr. Jan-Willem Van-de-Loo – Speciaal medewerker, DG Onderzoek en Innovatie, Europese Commissie

Stoelen

  • Daniel Stark – Universiteit van Leeds
  • Katie Rizvi – Voorzitter, Jeugdkanker Europa

Belangrijkste opmerkingen

  1. Uniforme financieringsaanpak: Pleiten voor uniforme financieringsstrategieën voor oncologieafdelingen voor zowel kinderen als volwassenen.
  2. Collaboratieve zorg: Het bevorderen van samenwerking tussen pediatrische en volwassen oncologie-units voor uitgebreide AYA-zorg.
  3. Gestructureerde werving van personeel: Pleiten voor gestructureerde financiering om gekwalificeerd personeel aan te werven dat zich specifiek bezighoudt met AYA-zorg.
  4. EU-ondersteuning: Gebruik maken van Europees partnerschap en EU-financiering voor het transformeren van gezondheids- en zorgsystemen.
  5. Geharmoniseerd leeftijdsbereik: Stakeholders benadrukten unaniem de noodzaak om de AYA leeftijdscategorie in heel Europa te harmoniseren en de huidige 15-39 leeftijdscategorie ter discussie te stellen.
  6. Wetgevende belangenbehartiging: Het aanmoedigen van wetswijzigingen op verschillende niveaus om levensreddende therapieën voor AYA-patiënten te garanderen.
  7. Betrokkenheid van patiënten: Pleiten voor een grotere betrokkenheid van AYA-patiënten bij besluitvormingsprocessen en klinische onderzoeken.
  8. Kennisuitwisseling: Bevordering van kennisuitwisseling en benchmarkstudies tussen Europese centra.
  9. Transparantie en onderzoek: Het belang benadrukken van transparante behandelingsopties, synergie met behandelingen voor volwassenen en het stimuleren van onderzoeksontwikkeling.

Conclusie

De virtuele rondetafelconferentie werd afgesloten met een oproep tot actie, waarin werd aangedrongen op collectieve inspanningen voor wetswijzigingen, meer financiering en samenwerkingsinitiatieven om de kankerzorg voor AYA’s in heel Europa te verbeteren. De geschetste resultaten bieden een uitgebreide routekaart voor het bevorderen van de zorgstandaarden en onderstrepen de inzet van belanghebbenden om prioriteit te geven aan het welzijn van AYA-personen met kanker.