Intercollegiale bezoeken bij kanker bij adolescenten en jonge volwassenen algemeen verslag

Italië – België – Nederland

Leiding geven aan het werk op het gebied van kankerzorg voor adolescenten en jonge volwassenen (AYA-oncologie) in het door de EU medegefinancierde project European Network of Youth Cancer Survivors, tussen mei en juli 2023. Youth Cancer Europe faciliteerde bezoeken van collega’s door 30 jongeren uit 16 landen met een doorleefde ervaring met kanker, die in totaal 5 ziekenhuizen bezochten in Italië, België en Nederland.

Peer Visits vertegenwoordigen een innovatieve en creatieve benadering van onderzoek dat zowel observationele als participatieve elementen integreert. In onze specifieke context hadden jonge mensen met en na kanker die deelnamen aan Werkpakket 4 de waardevolle gelegenheid om fysiek op locatie aanwezig te zijn, waardoor ze zorgverleners en andere dienstverleners van dichtbij konden observeren, met hen in contact konden komen en met hen konden communiceren.

Op dit moment zijn gespecialiseerde diensten voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) met kanker beperkt tot een paar grote centra in West- en Noord-Europa. Om te pleiten voor en bewustzijn te creëren voor de unieke behoeften van AYA’s met kanker, EU-CAYAS-NET Het doel is om een breed spectrum van stemmen te verenigen, waaronder jonge mensen die leven met kanker en kanker hebben doorgemaakt, professionals in de gezondheidszorg, onderzoekers en patiëntenondersteuningsorganisaties, en de aanbevelingen te schetsen voor minimale essentiële vereisten voor AYA kankercentra in de Europese Unie en verder.

Het belangrijkste doel van de Peer Visits was om beter te begrijpen hoe zorgverleningsmodellen werken, best practices te observeren en eventuele hiaten in de al bestaande diensten te identificeren. Het overkoepelende doel was om meer inzicht te krijgen in de manier waarop de kankerzorg voor AYA’s in Europese landen verbeterd en getransformeerd kan worden. Deze waardevolle inzichten werden zorgvuldig verzameld door middel van gestructureerde observatieformulieren van collega’s, gestructureerde enquêtes, persoonlijke aantekeningen en semigestructureerde interviews met zowel lokale patiënten als zorgpersoneel.

Hieronder staan enkele uitspraken van de deelnemers aan de Peer Visits:

  • “Het was een voorrecht om deel te mogen nemen aan drie bezoeken van vakgenoten. Ten eerste, de kans krijgen om zoveel geweldige mensen uit heel Europa te ontmoeten die allemaal erg gemotiveerd zijn om te observeren en hun mening te geven, en wat ze zien en horen is moeilijk onder woorden te brengen. Het delen van kennis en goede praktijken is zo belangrijk, vooral als je van anderen hoort dat er in hun eigen land geen AYA-zorg bestaat. Ik geloof dat we als EU-CAYAS-NET de volgende stap moeten zetten met de uitkomsten van deze peer visits om beleidsmakers op Europees niveau, maar ook op de verschillende nationale niveaus aan te spreken, zodat AYA-zorg voor iedereen gegarandeerd kan worden.”
  • “Door de bezoeken van collega’s kregen we een beter beeld van de beste praktijken in heel Europa. Deze bezoeken stellen ons ook in staat om onze banden met de Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA’s) die betrokken zijn bij het netwerk te versterken en een groter verlangen te krijgen om actief te blijven op het gebied van patiëntenbelangenbehartiging. Bovendien denk ik dat het, om een belangenbehartiger voor patiënten te zijn, cruciaal is om een visie te hebben die verder gaat dan onze persoonlijke, actuele ervaring. Ik hoop dat al dit werk zal resulteren in een snelle verbetering van de gezondheidszorg voor kankerpatiënten en -overlevenden in Europa, waarbij ongelijkheden tot een minimum worden beperkt.”
  • “De mogelijkheid om andere instellingen te bezoeken en best practices te observeren is zeer leerzaam en nuttig als belangenbehartiger voor patiënten. Het geeft een basis om te pleiten voor de speciale behoeften van AYA’s en voor wat we lokaal zouden moeten kunnen bereiken.”
  • “Ik vond het elke seconde geweldig. Het is een prachtige en betekenisvolle ervaring om in een groep te zitten van jonge kankeroverlevenden die een proces aangaan om anderen te helpen die tegen kanker vechten.”

Peer Visits hebben bewezen zeer effectief te zijn in het verzamelen van gegevens, het aanzienlijk vergroten van het bewustzijn over AYA-initiatieven en het opbouwen van een uitgebreid internationaal netwerk van patiëntenvoorvechters. Deze verzamelde gegevens zullen direct bijdragen aan het creëren van een position paper en beleidsaanbevelingen, die de inspanningen van EU-CAYAS-NET om de kwaliteit van leven van AYA overlevenden van kanker binnen de Europese Unie en daarbuiten te verbeteren, versterken.