Livellare l’assistenza ai malati di cancro AYA: spunti da visite tra pari innovative in tutta Europa

Italia – Belgio – Paesi Bassi

Guida il lavoro sulla cura del cancro degli adolescenti e dei giovani adulti (AYA oncology) nel progetto European Network of Youth Cancer Survivors (Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro), cofinanziato dall’UE, tra maggio e luglio 2023. Visite tra pari facilitate da Youth Cancer Europe da 30 giovani di 16 Paesi con esperienza diretta di cancro, che hanno visitato un totale di 5 ospedali in Italia, Belgio e Paesi Bassi.

Le visite tra pari rappresentano un approccio innovativo e creativo alla ricerca che integra elementi osservativi e partecipativi. Nel nostro contesto specifico, i giovani affetti e non affetti da cancro che hanno partecipato al Work Package 4 hanno avuto la preziosa opportunità di essere fisicamente presenti sul posto, consentendo loro di osservare da vicino, interagire e impegnarsi con gli operatori sanitari e altri fornitori di servizi.

Attualmente, i servizi specializzati per gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) affetti da cancro sono limitati a pochi grandi centri in Europa occidentale e settentrionale. Al fine di sostenere e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle esigenze specifiche degli AYA affetti da cancro, UE-CAYAS-NET L’obiettivo è quello di unire un ampio spettro di voci, tra cui i giovani che vivono con e dopo il cancro, gli operatori sanitari, i ricercatori e le organizzazioni di supporto ai pazienti, e di delineare le raccomandazioni per i requisiti minimi essenziali per gli AYA. centri oncologici dell’Unione Europea e oltre.

L’obiettivo principale delle visite tra pari è stato quello di capire meglio come funzionano i modelli di erogazione delle cure, osservare le migliori pratiche e identificare eventuali lacune nei servizi già esistenti. L’obiettivo generale era quello di migliorare la nostra comprensione di come l’assistenza ai malati di cancro AYA possa essere elevata e trasformata nei paesi europei. Queste preziose informazioni sono state raccolte meticolosamente attraverso moduli strutturati di osservazione tra pari, sondaggi strutturati, appunti personali e interviste semi-strutturate con pazienti e personale sanitario locale.

Di seguito sono riportate alcune delle affermazioni condivise dai partecipanti alle visite tra pari:

• “Poter partecipare a tre visite tra pari è stato un privilegio. Innanzitutto, avere la possibilità di incontrare così tante persone straordinarie provenienti da tutta Europa, tutte fortemente motivate a osservare e a dare il proprio parere, e ciò che vedono e sentono è difficile da esprimere a parole. Condividere le conoscenze e le buone pratiche è così importante, soprattutto quando si sente dire da altri che nel proprio Paese l’assistenza agli AYA è inesistente. Credo che noi come EU-CAYAS-NET dovremmo fare il passo successivo con i risultati di queste visite tra pari per rivolgerci ai responsabili politici a livello europeo, ma anche ai diversi livelli nazionali, in modo che l’assistenza agli AYA possa essere garantita a tutti”.
• “Le visite tra pari ci hanno permesso di ottenere una visione più completa delle migliori pratiche in Europa. Queste visite ci permettono anche di rafforzare i nostri legami con gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) che sono coinvolti nella rete e di acquisire un maggiore desiderio di rimanere attivi nel campo della difesa dei pazienti. Inoltre, ritengo che per essere un avvocato dei pazienti sia fondamentale avere una visione che vada oltre la nostra esperienza personale e attuale. Spero che tutto questo lavoro si traduca in una spinta verso un rapido miglioramento dell’assistenza sanitaria per i pazienti e i sopravvissuti al cancro in Europa, riducendo al minimo le disparità”.
• “La possibilità di visitare altre istituzioni e di osservare le migliori pratiche è altamente educativa e utile come difensore dei pazienti. Fornisce una base per sostenere le esigenze speciali degli AYA e per ciò che dovremmo essere in grado di ottenere a livello locale”.
• “Ho amato ogni singolo secondo. Essere in un gruppo di giovani sopravvissuti al cancro che si impegnano in un processo per aiutare altri che stanno combattendo il cancro è un’esperienza meravigliosa e significativa”.

Le visite tra pari si sono dimostrate molto efficaci nella raccolta di dati, nella sensibilizzazione sulle iniziative AYA e nella creazione di una vasta rete internazionale di sostenitori dei pazienti. I dati raccolti contribuiranno direttamente alla creazione di un documento di posizione e di raccomandazioni politiche, rafforzando gli sforzi di EU-CAYAS-NET per migliorare la qualità della vita dei sopravvissuti al cancro AYA nell’Unione Europea e oltre.