Jaunų žmonių, sergančių vėžiu, priežiūros gerinimas: inovatyvių tarpusavio vizitų Europoje įžvalgos

Italija – Belgija – Nyderlandai

2023 m. gegužės-liepos mėn. vadovaus paauglių ir jaunų suaugusiųjų onkologinės priežiūros (AYA onkologija) darbui pagal ES bendrai finansuojamą Europos jaunimo, išgyvenusio vėžį, tinklo projektą. „Youth Cancer Europe” padedami bendraamžių vizitai 30 jaunų žmonių iš 16 šalių, turinčių gyvenimiškos vėžio patirties, apsilankė 5 ligoninėse Italijoje, Belgijoje ir Nyderlanduose.

Tarpusavio vizitai – tai novatoriškas ir kūrybiškas požiūris į tyrimą, kuris apima stebėjimo ir dalyvavimo elementus. Mūsų konkrečiomis aplinkybėmis 4 darbo pakete dalyvavę vėžiu sergantys ir nesergantys jaunuoliai turėjo vertingą galimybę fiziškai dalyvauti vietoje, todėl galėjo atidžiai stebėti sveikatos priežiūros specialistus ir kitus paslaugų teikėjus, su jais bendrauti ir bendradarbiauti.

Šiuo metu specializuotos paslaugos paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, susidūrusiems su vėžiu, teikiamos tik keliuose didžiuosiuose Vakarų ir Šiaurės Europos centruose. Siekdami propaguoti ir didinti informuotumą apie unikalius vėžiu sergančių jaunų žmonių poreikius, EU-CAYAS-NET siekiama suvienyti daugybę nuomonių, įskaitant vėžiu sergančius ir nesergančius jaunus žmones, sveikatos priežiūros specialistus, mokslininkus ir pacientus remiančias organizacijas, ir išdėstyti rekomendacijas dėl būtiniausių esminių reikalavimų, taikomų jauniems žmonėms, sergantiems vėžiu. vėžio centrai visoje Europos Sąjungoje ir ne tik.

Pagrindinis tarpusavio vizitų tikslas buvo geriau suprasti, kaip veikia priežiūros paslaugų teikimo modeliai, stebėti geriausią praktiką ir nustatyti esamų paslaugų spragas. Pagrindinis tikslas buvo pagerinti mūsų supratimą apie tai, kaip galima pagerinti ir pakeisti jaunų žmonių, sergančių vėžiu, priežiūrą Europos šalyse. Šios vertingos įžvalgos buvo kruopščiai surinktos naudojant struktūruotas tarpusavio stebėjimo formas, struktūruotas apklausas, asmeninius užrašus ir pusiau struktūruotus pokalbius su vietos pacientais ir sveikatos priežiūros darbuotojais.

Toliau pateikiame keletą teiginių, kuriais pasidalijo tarpusavio vizitų dalyviai:

• „Galimybė dalyvauti trijuose bendraamžių vizituose buvo didelė garbė. Visų pirma, turėjau galimybę sutikti tiek daug nuostabių žmonių iš visos Europos, kurie visi yra labai motyvuoti stebėti ir išsakyti savo nuomonę, o tai, ką jie mato ir girdi, sunku apsakyti žodžiais. Dalijimasis žiniomis ir gerąja patirtimi yra toks svarbus, ypač kai iš kitų išgirsti, kad jų pačių šalyje AŠA priežiūra neegzistuoja. Tikiu, kad mes, EU-CAYAS-NET, turėtume žengti kitą žingsnį, remdamiesi šių tarpusavio vizitų rezultatais, ir kreiptis į politikos formuotojus ne tik Europos, bet ir nacionaliniu lygmeniu, kad AŠA priežiūra būtų užtikrinta visiems.”
• „Tarpusavio vizitai leido mums susidaryti išsamesnį vaizdą apie geriausią praktiką visoje Europoje. Šie vizitai taip pat leido mums sustiprinti ryšius su tinkle dalyvaujančiais paaugliais ir jaunais suaugusiaisiais (AYA) ir įgyti daugiau noro toliau aktyviai veikti pacientų teisių gynimo srityje. Be to, manau, kad norint būti pacientų gynėju labai svarbu turėti ne tik savo asmeninę, aktualią patirtį. Tikiuosi, kad visas šis darbas paskatins sparčiai gerinti vėžiu sergančių ir išgyvenusių pacientų sveikatos priežiūrą Europoje, mažinant skirtumus”
• „Galimybė apsilankyti kitose įstaigose ir stebėti geriausią praktiką yra labai edukacinė ir naudinga kaip pacientų advokatui. Tai suteikia pagrindą argumentuoti dėl specialių AYA pacientų poreikių ir dėl to, ką mes turėtume sugebėti pasiekti vietoje”.
• „Man patiko kiekviena sekundė. Būti grupėje jaunų vėžį išgyvenusių žmonių, kurie dalyvauja procese siekdami padėti kitiems, kovojantiems su vėžiu, yra nuostabi ir prasminga patirtis.”

Įrodyta, kad tarpusavio vizitai yra labai veiksmingi renkant duomenis, didinant informuotumą apie AYA iniciatyvas ir kuriant platų tarptautinį pacientų gynėjų tinklą. Šie surinkti duomenys tiesiogiai prisidės prie pozicijos dokumento ir politinių rekomendacijų rengimo, taip sustiprinant EU-CAYAS-NET pastangas gerinti vėžį išgyvenusių jaunų žmonių gyvenimo kokybę Europos Sąjungoje ir už jos ribų.