Elevar el nivel de la atención oncológica de los adolescentes y jóvenes: conclusiones de las innovadoras visitas inter pares en Europa

Italia – Bélgica – Países Bajos

Dirigir el trabajo sobre atención oncológica a adolescentes y adultos jóvenes (oncología AYA) en el proyecto cofinanciado por la UE Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer, entre mayo y julio de 2023. Visitas entre iguales facilitadas por Youth Cancer Europe por 30 jóvenes de 16 países con experiencia vivida del cáncer, visitando un total de 5 hospitales en Italia, Bélgica y los Países Bajos.

Las visitas entre iguales representan un enfoque innovador y creativo de la investigación que integra elementos observacionales y participativos. En nuestro contexto específico, los jóvenes que viven con cáncer o más allá del cáncer que participaron en el paquete de trabajo 4 tuvieron la valiosa oportunidad de estar físicamente presentes in situ, lo que les permitió observar de cerca, interactuar y comprometerse con los profesionales sanitarios y otros proveedores de servicios.

En la actualidad, los servicios especializados para adolescentes y adultos jóvenes que se enfrentan al cáncer se limitan a unos pocos centros importantes de Europa occidental y septentrional. Con el fin de defender y concienciar sobre las necesidades específicas de los AYA con cáncer, EU-CAYAS-NET pretende aunar un amplio espectro de voces, incluidos jóvenes que viven con y más allá del cáncer, profesionales sanitarios, investigadores y organizaciones de apoyo a los pacientes, y esbozar las recomendaciones sobre los requisitos mínimos esenciales para los AYA. centros oncológicos de toda la Unión Europea y más allá.

El objetivo principal de las visitas entre pares era comprender mejor cómo funcionan los modelos de prestación de cuidados, observar las mejores prácticas e identificar cualquier laguna en los servicios ya existentes. El objetivo general era mejorar nuestra comprensión de cómo puede elevarse y transformarse la atención al cáncer de AYA en todos los países europeos. Estos valiosos conocimientos se recogieron meticulosamente mediante formularios estructurados de observación por pares, encuestas estructuradas, notas personales y entrevistas semiestructuradas tanto con pacientes locales como con personal sanitario.

A continuación figuran algunas de las afirmaciones compartidas por los participantes en las Visitas entre Pares:

• «Poder participar en tres visitas entre iguales fue un privilegio. En primer lugar, tener la oportunidad de conocer a tantas personas increíbles de toda Europa, todas ellas muy motivadas para observar y dar su opinión, y lo que ven y oyen es difícil de expresar con palabras. Compartir conocimientos y buenas prácticas es tan importante, sobre todo cuando oyes decir a otros que en su propio país la atención a los AYA es inexistente. Creo que, como EU-CAYAS-NET, deberíamos dar el siguiente paso con el resultado de estas visitas entre pares para dirigirnos a los responsables políticos a nivel europeo, pero también a los diferentes niveles nacionales, de modo que la atención a los AYA pueda estar garantizada para todos».
• «Las visitas entre pares nos permitieron obtener una visión más completa de las mejores prácticas en toda Europa. Estas visitas también nos permiten estrechar nuestros lazos con los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) que participan en la red y adquirir un mayor deseo de seguir activos en el campo de la defensa del paciente. Además, creo que para ser un defensor del paciente es crucial tener una visión más allá de nuestra experiencia personal y actualizada. Espero que todo este trabajo se traduzca en un impulso para mejorar rápidamente la asistencia sanitaria a los pacientes y supervivientes de cáncer en Europa, reduciendo al mínimo las disparidades»
• «Poder visitar otras instituciones y observar las mejores prácticas es muy educativo y útil como defensor del paciente. Proporciona una base para defender las necesidades especiales de los AYA y lo que deberíamos ser capaces de conseguir a nivel local».
• «Me encantó cada segundo. Estar en un grupo de jóvenes supervivientes de cáncer que participan en un proceso para ayudar a otros que luchan contra el cáncer es una experiencia maravillosa y significativa»

Las visitas entre pares han demostrado ser muy eficaces en la recopilación de datos, la concienciación sobre las iniciativas de AYA y la creación de una amplia red internacional de defensores de los pacientes. Los datos recopilados contribuirán directamente a la creación de un documento de posición y recomendaciones políticas, reforzando los esfuerzos de EU-CAYAS-NET para mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer AYA dentro y fuera de la Unión Europea.