Nivelarea îngrijirii cancerului în rândul adolescenților: informații din cadrul vizitelor inovatoare ale colegilor din întreaga Europă

Italia – Belgia – Țările de Jos

Conducerea activității privind îngrijirea adolescenților și a tinerilor adulți bolnavi de cancer (oncologie AYA) în cadrul proiectului European Network of Youth Cancer Survivors (Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori de cancer), cofinanțat de UE, între mai și iulie 2023. Youth Cancer Europe a facilitat vizite între egali de 30 de tineri din 16 țări cu experiență de viață în domeniul cancerului, care au vizitat în total 5 spitale din Italia, Belgia și Țările de Jos.

Vizitele între colegi reprezintă o abordare inovatoare și creativă a cercetării care integrează atât elemente observaționale, cât și participative. În contextul nostru specific, tinerii care trăiesc cu și dincolo de cancer și care au participat la Pachetul de lucru 4 au avut ocazia valoroasă de a fi prezenți fizic la fața locului, ceea ce le-a permis să observe îndeaproape, să interacționeze și să se implice cu profesioniștii din domeniul sănătății și cu alți furnizori de servicii.

În prezent, serviciile specializate pentru adolescenții și adulții tineri (AYA) care se confruntă cu cancerul sunt limitate la câteva centre importante din Europa de Vest și de Nord. În scopul de a susține și de a crește gradul de conștientizare a nevoilor unice ale persoanelor cu cancer în vârstă de 18 ani, EU-CAYAS-NET își propune să reunească un spectru larg de voci, inclusiv tineri care trăiesc cu și dincolo de cancer, profesioniști din domeniul sănătății, cercetători și organizații de sprijinire a pacienților, și să contureze recomandările privind cerințele minime esențiale pentru AYA. centre de oncologie din Uniunea Europeană și nu numai.

Scopul principal al vizitelor între egali a fost acela de a înțelege mai bine modul în care funcționează modelele de furnizare a serviciilor de îngrijire, de a observa cele mai bune practici și de a identifica orice lacune în serviciile deja existente. Obiectivul general a fost de a ne îmbunătăți înțelegerea modului în care îngrijirea bolnavilor de cancer AYA poate fi îmbunătățită și transformată în țările europene. Aceste informații valoroase au fost culese cu meticulozitate prin intermediul unor formulare structurate de observare reciprocă, sondaje structurate, note personale și interviuri semi-structurate atât cu pacienții locali, cât și cu personalul medical.

Mai jos sunt prezentate câteva dintre declarațiile împărtășite de participanții la vizitele între egali:

• „Faptul că am putut participa la trei vizite inter pares a fost un privilegiu. În primul rând, faptul că am avut șansa de a întâlni atât de mulți oameni extraordinari din întreaga Europă, care sunt cu toții foarte motivați să observe și să își exprime opiniile, iar ceea ce văd și aud este greu de descris în cuvinte. Împărtășirea cunoștințelor și a bunelor practici este atât de importantă, mai ales atunci când auzi de la alții că în propria lor țară, îngrijirea AYA este inexistentă. Cred că noi, în calitate de EU-CAYAS-NET, ar trebui să facem următorul pas cu rezultatele acestor vizite inter pares pentru a ne adresa factorilor de decizie politică la nivel european, dar și la diferite niveluri naționale, astfel încât îngrijirea bolnavilor de SIDA să poată fi garantată pentru toată lumea.”
• „Vizitele inter pares ne-au permis să obținem o imagine mai cuprinzătoare a celor mai bune practici din întreaga Europă. Aceste vizite ne permit, de asemenea, să ne consolidăm legăturile cu adolescenții și adulții tineri (AYA) care sunt implicați în rețea și să dobândim o mai mare dorință de a rămâne activi în domeniul apărării pacienților. În plus, cred că pentru a fi un avocat al pacienților este esențial să avem o viziune dincolo de experiența noastră personală, actualizată. Sper că toată această muncă va avea ca rezultat un impuls pentru îmbunătățirea rapidă a asistenței medicale pentru pacienții și supraviețuitorii de cancer din Europa, minimizând disparitățile”
• „Faptul de a putea vizita alte instituții și de a observa cele mai bune practici este extrem de educativ și util în calitate de avocat al pacienților. Oferă o bază pentru a argumenta pentru nevoile speciale ale AYA și pentru ceea ce ar trebui să putem realiza la nivel local”
• „Mi-a plăcut fiecare secundă. A fi într-un grup de tineri supraviețuitori ai cancerului care se implică într-un proces de ajutorare a altora care se luptă cu cancerul este o experiență minunată și plină de semnificație”

Vizitele de la egal la egal s-au dovedit a fi extrem de eficiente în colectarea de date, în creșterea semnificativă a gradului de conștientizare cu privire la inițiativele AYA și în construirea unei rețele internaționale extinse de avocați ai pacienților. Aceste date colectate vor contribui în mod direct la crearea unui document de poziție și a unor recomandări politice, consolidând eforturile EU-CAYAS-NET de a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor de cancer AYA în Uniunea Europeană și în afara acesteia.