I tumori del sistema nervoso centrale (SNC) sono i tumori solidi più frequenti e il secondo tipo di cancro più frequente nei bambini e negli adolescenti. La sopravvivenza complessiva è costantemente migliorata in Germania, poiché negli ultimi decenni un numero sempre maggiore di pazienti è stato trattato secondo le raccomandazioni di trattamento multimodale standardizzato e multicentrico, gli studi del Consorzio tedesco per il tumore cerebrale pediatrico (HIT-Network) o della Società internazionale di oncologia pediatrica-Europa (SIOP Europe). Oggi, due pazienti su tre sopravvivono. Almeno 8000 guariti a lungo termine a un tumore cerebrale infantile (CBTS) vivono attualmente in Germania. Più di altri guariti, i panzienti guariti dal cancro infantile (CCS) devono affrontare gli effetti tardivi (LE) legati alla malattia e al trattamento e i problemi socioeconomici associati. Esaminiamo gli effetti tardivi e le conseguenti esigenze speciali di questo particolare gruppo di guariti dal cancro infantile. Nonostante la loro crescente importanza per la futura ottimizzazione del trattamento, né la diversità degli effetti tardivi cronici e cumulativi né i loro fattori di rischio pertinenti e il conseguente impatto sulla qualità della sopravvivenza sono stati ancora affrontati in modo esaustivo per i CBTS trattati secondo i protocolli HIT o SIOP Europe. Devono ancora essere generate e stabilite informazioni basate sull’evidenza per responsabilizzare i sopravvissuti e le parti interessate, nonché competenze mediche per gestire le loro esigenze sanitarie, psicosociali ed educative/occupazionali individuali. La creazione di una rete di ricerca e assistenza a lungo termine in Germania contribuirà a una piattaforma europea che mira a ottimizzare la transizione dei CBTS verso l’età adulta come individui resilienti con un’elevata qualità di sopravvivenza, compresi livelli ottimali di attività, partecipazione e accettazione da parte della società. Tumours of the central nervous system (CNS) are the most frequent solid tumours and the second most frequent type of cancer in children and adolescents. Overall survival has continuously improved in Germany since an increasing number of patients have been treated according to standardised, multicentre, multimodal treatment recommendations, trials of the German Paediatric Brain Tumour Consortium (HIT-Network) or the International Society of Paediatric Oncology-Europe (SIOP-E) during the last decades.Today, two out of three patients survive. At least 8000 long-term childhood brain tumour survivors (CBTS) are currently living in Germany. They face lifelong disease- and treatment-related late effects (LE) and associated socioeconomic problems more than many other childhood cancer survivors (CCS).We review the LE and the resulting special needs of this particular group of CCS. Despite their increasing relevance for future treatment optimisation, neither the diversity of chronic and cumulative LE nor their pertinent risk factors and the subsequent impact on quality of survival have yet been comprehensively addressed for CBTS treated according to HIT- or SIOP-E-protocols.Evidence-based information to empower survivors and stakeholders, as well as medical expertise to manage their individual health care, psychosocial and educational/vocational needs, must still be generated and established. The establishment of a long-term research- and care network in Germany shall contribute to a European platform, that aims at optimising CBTSs’ transition into adulthood as resilient individuals with high quality of survival including optimal levels of activity, participation and acceptance by society.