Les tumeurs du système nerveux central sont les tumeurs solides les plus fréquentes et le deuxième type de cancer le plus fréquent chez les enfants et les adolescents. La survie globale n’a cessé de s’améliorer en Allemagne, car un nombre croissant de patients ont été traités selon des recommandations de traitement standardisées, multicentriques et multimodales, des essais du Consortium allemand sur les tumeurs cérébrales pédiatriques (HIT-Network) ou de la Société internationale d’oncologie pédiatrique-Europe (SIOP Europe) au cours des dernières décennies. Aujourd’hui, deux patients sur trois survivent. Au moins 8 000 survivants à long terme de tumeurs cérébrales infantiles vivent actuellement en Allemagne. Ils sont confrontés à des effets tardifs liés à la maladie et au traitement et à des problèmes socio-économiques associés, plus que beaucoup d’autres survivants du cancer infantile. Nous passons en revue les effets tardifs et les besoins spécifiques qui en découlent pour ce groupe particulier de survivants du cancer de l’enfant. Malgré leur importance croissante pour l’optimisation future des traitements, ni la diversité des effets chroniques et cumulatifs, ni leurs facteurs de risque pertinents, ni leur impact sur la qualité de la survie n’ont encore été abordés de manière exhaustive pour les survivants à long terme de tumeurs cérébrales infantiles traités selon les protocoles HIT ou SIOP Europe. Il reste à produire et à établir des informations fondées sur des données probantes pour responsabiliser les survivants et les parties prenantes, ainsi qu’une expertise médicale pour gérer leurs besoins individuels en matière de soins de santé, de services psychosociaux et d’éducation/de formation professionnelle. La mise en place d’un réseau de recherche et de soins à long terme en Allemagne contribuera à la création d’une plateforme européenne visant à optimiser la transition des survivants à long terme de tumeurs cérébrales infantiles vers l’âge adulte en tant qu’individus résilients avec une qualité de survie élevée, y compris des niveaux optimaux d’activité, de participation et d’acceptation par la société. Tumours of the central nervous system (CNS) are the most frequent solid tumours and the second most frequent type of cancer in children and adolescents. Overall survival has continuously improved in Germany since an increasing number of patients have been treated according to standardised, multicentre, multimodal treatment recommendations, trials of the German Paediatric Brain Tumour Consortium (HIT-Network) or the International Society of Paediatric Oncology-Europe (SIOP-E) during the last decades.Today, two out of three patients survive. At least 8000 long-term childhood brain tumour survivors (CBTS) are currently living in Germany. They face lifelong disease- and treatment-related late effects (LE) and associated socioeconomic problems more than many other childhood cancer survivors (CCS).We review the LE and the resulting special needs of this particular group of CCS. Despite their increasing relevance for future treatment optimisation, neither the diversity of chronic and cumulative LE nor their pertinent risk factors and the subsequent impact on quality of survival have yet been comprehensively addressed for CBTS treated according to HIT- or SIOP-E-protocols.Evidence-based information to empower survivors and stakeholders, as well as medical expertise to manage their individual health care, psychosocial and educational/vocational needs, must still be generated and established. The establishment of a long-term research- and care network in Germany shall contribute to a European platform, that aims at optimising CBTSs’ transition into adulthood as resilient individuals with high quality of survival including optimal levels of activity, participation and acceptance by society.