«Los tumores del sistema nervioso central (SNC) son los tumores sólidos más frecuentes y el segundo tipo de cáncer más frecuente en niños y adolescentes. La supervivencia global ha mejorado continuamente en Alemania, ya que un número cada vez mayor de pacientes ha sido tratado de acuerdo con recomendaciones de tratamiento estandarizadas, multicéntricas y multimodales, ensayos del Consorcio Alemán de Tumores Cerebrales Pediátricos (HIT-Network) o de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica-Europa (SIOP-E) durante las últimas décadas. Hoy en día, dos de cada tres pacientes sobreviven. Al menos 8.000 supervivientes a largo plazo de tumores cerebrales infantiles viven actualmente en Alemania. Se enfrentan a efectos tardíos (ET) relacionados con la enfermedad y el tratamiento durante toda su vida y a problemas socioeconómicos asociados, más que muchos otros supervivientes de cáncer infantil (SCC). Revisamos los efectos tardíos y las necesidades especiales resultantes de este grupo particular de supervivientes de cáncer infantil. A pesar de su creciente relevancia para la futura optimización del tratamiento, ni la diversidad de los efectos tardíos crónicos y acumulativos ni sus factores de riesgo pertinentes y el impacto subsiguiente en la calidad de la supervivencia se han abordado todavía de forma exhaustiva para los supervivientes de cáncer infantil tratados según los protocolos HIT o SIOP. Aún debe generarse y establecerse información basada en pruebas para capacitar a los supervivientes y a las partes interesadas, así como conocimientos médicos para gestionar sus necesidades sanitarias, psicosociales y educativas/profesionales individuales. El establecimiento de una red de investigación y atención a largo plazo en Alemania contribuirá a la creación de una plataforma europea, cuyo objetivo es optimizar la transición de los CBTS a la edad adulta como individuos resilientes con una alta calidad de supervivencia, incluyendo niveles óptimos de actividad, participación y aceptación por parte de la sociedad. Tumours of the central nervous system (CNS) are the most frequent solid tumours and the second most frequent type of cancer in children and adolescents. Overall survival has continuously improved in Germany since an increasing number of patients have been treated according to standardised, multicentre, multimodal treatment recommendations, trials of the German Paediatric Brain Tumour Consortium (HIT-Network) or the International Society of Paediatric Oncology-Europe (SIOP-E) during the last decades.Today, two out of three patients survive. At least 8000 long-term childhood brain tumour survivors (CBTS) are currently living in Germany. They face lifelong disease- and treatment-related late effects (LE) and associated socioeconomic problems more than many other childhood cancer survivors (CCS).We review the LE and the resulting special needs of this particular group of CCS. Despite their increasing relevance for future treatment optimisation, neither the diversity of chronic and cumulative LE nor their pertinent risk factors and the subsequent impact on quality of survival have yet been comprehensively addressed for CBTS treated according to HIT- or SIOP-E-protocols.Evidence-based information to empower survivors and stakeholders, as well as medical expertise to manage their individual health care, psychosocial and educational/vocational needs, must still be generated and established. The establishment of a long-term research- and care network in Germany shall contribute to a European platform, that aims at optimising CBTSs’ transition into adulthood as resilient individuals with high quality of survival including optimal levels of activity, participation and acceptance by society.
14 octubre, 2009
Encuesta europea sobre estándares de atención en centros de oncología pediátrica J. R. Kowalczyk, M. Samardakiewicz, K. Pritchard-Jones, R. Ladenstein, S. Essiaf, E. Fitzgerald, G. Petrarulo, G. Vassal – EJC, Volumen 61, págs. 11-19
Se han logrado avances significativos en los resultados del tratamiento del cáncer en niños