Los tumores del sistema nervioso central (SNC) son los tumores sólidos más frecuentes y el segundo tipo de cáncer más frecuente en niños y adolescentes. La supervivencia global ha mejorado continuamente en Alemania desde que un número cada vez mayor de pacientes ha sido tratado según recomendaciones de tratamiento estandarizadas, multicéntricas y multimodales, ensayos del Consorcio Alemán de Tumores Cerebrales Pediátricos (HIT-Network) o de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica-Europa (SIOP-E) durante las últimas décadas.

Hoy sobreviven dos de cada tres pacientes. Al menos 8.000 supervivientes a largo plazo de tumores cerebrales infantiles viven actualmente en Alemania. Se enfrentan de por vida a los efectos tardíos relacionados con la enfermedad y el tratamiento y a los problemas socioeconómicos asociados, más que muchos otros supervivientes de cáncer infantil (SCC).

En este artículo se revisan los LE y las consiguientes necesidades especiales de este grupo concreto de CCS. A pesar de su creciente relevancia para la futura optimización del tratamiento, ni la diversidad de los LE crónicos y acumulativos ni sus factores de riesgo pertinentes y el consiguiente impacto en la calidad de la supervivencia se han abordado todavía de forma exhaustiva en los CBTS tratados según los protocolos HIT- o SIOP-E.

Todavía es necesario generar y establecer información basada en pruebas para capacitar a los supervivientes y a las partes interesadas, así como conocimientos médicos para gestionar sus necesidades individuales de atención sanitaria, psicosociales y educativas/profesionales. El establecimiento de una red de investigación y asistencia a largo plazo en Alemania contribuirá a la creación de una plataforma europea, cuyo objetivo es optimizar la transición de los CBTS a la edad adulta como individuos resilientes con una alta calidad de supervivencia, incluyendo niveles óptimos de actividad, participación y aceptación por parte de la sociedad.