Cilj liječenja raka u dječjoj dobi ostaje izliječiti sve. Kako se stope preživljavanja poboljšavaju, dugoročne zdravstvene posljedice sve više određuju kvalitetu skrbi. Međunarodni Childhood Cancer Outcome Project razvio je skup temeljnih ishoda za većinu vrsta raka u djetinjstvu uključujući relevantne međunarodne dionike (preživjele; pedijatrijske onkologe; druge pružatelje medicinske, njegovateljske ili paramedicinske skrbi; i pružatelje psihosocijalne ili neurokognitivne skrbi) kako bi se omogućila evaluacija temeljena na ishodu skrbi za rak u djetinjstvu.

Anketa među pružateljima zdravstvenih usluga (n = 87) i internetskim fokus grupama preživjelih (n = 22) rezultirala je jedinstvenim popisima ishoda kandidata za 17 vrsta raka u dječjoj dobi (pet hematoloških zloćudnih bolesti, četiri tumora središnjeg živčanog sustava i osam solidnih tumora).

U dvokružnom Delphi istraživanju, 435 pružatelja zdravstvenih usluga iz 68 međunarodnih institucija (stope odgovora za 1. krug, 70–97%; 2. krug, 65–92%) pridonijelo je odabiru četiri do osam fizičkih osnovnih ishoda (na primjer, zatajenje srca, smanjena plodnost i naknadne neoplazme) i tri aspekta kvalitete života (fizički, psihosocijalni i neurokognitivni) po pedijatrijskom podtipu raka. Mjerni instrumenti za ključne ishode sastoje se od apstrakcije medicinske dokumentacije, upitnika i povezivanja s postojećim registrima.

Ovaj međunarodni skup temeljnih ishoda za rak u djetinjstvu predstavlja ishode od vrijednosti za pacijente, preživjele i pružatelje zdravstvene skrbi i može se koristiti za mjerenje institucionalnog napretka i usporedbu s vršnjacima.

Outcome Indicators Make Quality of Life After Pediatric Cancer Measurable