Vaikų vėžio gydymo tikslas – išgydyti visus. Gerėjant išgyvenamumo rodikliams, ilgalaikiai sveikatos rezultatai vis labiau lemia priežiūros kokybę. Tarptautinis vaikų vėžio rezultatų projektas parengė daugumos vaikų vėžio rūšių pagrindinių rezultatų rinkinį, kuriame dalyvauja atitinkamos tarptautinės suinteresuotosios šalys (išgyvenusieji, vaikų onkologai, kiti medicinos, slaugos ar paramedicininės priežiūros paslaugų teikėjai ir psichosocialinės ar neurokognityvinės priežiūros paslaugų teikėjai), kad būtų galima įvertinti vaikų vėžio priežiūros rezultatus.

Atlikus sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų apklausą (n = 87) ir internetines tikslines grupes, kuriose dalyvavo išgyvenusieji (n = 22), buvo sudaryti unikalūs 17 vaikų vėžio rūšių (penkių hematologinių piktybinių navikų, keturių centrinės nervų sistemos navikų ir aštuonių kietųjų navikų) kandidatų rezultatų sąrašai.

Dviejų raundų Delfi apklausos metu 435 sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai iš 68 institucijų tarptautiniu mastu (1 raundo atsakymų dažnis – 70-97 %; 2 raundo – 65-92 %) padėjo atrinkti nuo keturių iki aštuonių fizinių pagrindinių rezultatų (pavyzdžiui, širdies nepakankamumas, nevaisingumas ir vėlesni navikai) ir tris gyvenimo kokybės aspektus (fizinius, psichosocialinius ir neurokognityvinius) kiekvienam vaikų vėžio potipiui. Pagrindinių rezultatų vertinimo priemonės – tai medicininių įrašų santraukos, klausimynai ir susiejimas su esamais registrais.

Šis Tarptautinis vaikų vėžio pagrindinių rezultatų rinkinys atspindi pacientams, išgyvenusiems ligoniams ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams vertingus rezultatus ir gali būti naudojamas vertinant institucijų pažangą ir lyginant su analogiškomis įstaigomis.

Outcome Indicators Make Quality of Life After Pediatric Cancer Measurable