Le but du traitement du cancer infantile reste de tout guérir. À mesure que les taux de survie s’améliorent, les résultats de santé à long terme définissent de plus en plus la qualité des soins. Le Projet international sur les résultats du cancer infantile a permis d’élaborer un ensemble de résultats de base pour la plupart des types de cancers infantiles impliquant des intervenants internationaux pertinents (survivants; oncologues pédiatriques; autres fournisseurs de soins médicaux, infirmiers ou paramédicaux; et fournisseurs de soins psychosociaux ou neurocognitifs) afin de permettre une évaluation fondée sur les résultats des soins aux enfants atteints de cancer.

Un sondage auprès des fournisseurs de soins de santé (n = 87) et des groupes de discussion en ligne de survivants (n = 22) a donné lieu à des listes de résultats uniques pour 17 types de cancer infantile (cinq hémopathies malignes, quatre tumeurs du système nerveux central et huit tumeurs solides).

Dans une enquête Delphi en deux cycles, 435 prestataires de soins de santé de 68 établissements internationaux (taux de réponse pour le round 1, 70-97%; round 2, 65-92%) ont contribué à la sélection de quatre à huit critères de jugement physiques de base (par exemple, insuffisance cardiaque, hypofertilité et néoplasmes subséquents) et trois aspects de la qualité de vie (physique, psychosocial et neurocognitive) par sous-type de cancer pédiatrique. Les instruments de mesure pour les principaux résultats comprennent l’abstraction des dossiers médicaux, les questionnaires et le couplage avec les registres existants.

Cet ensemble international de résultats de base sur le cancer infantile représente des résultats utiles aux patients, aux survivants et aux prestataires de soins de santé et peut être utilisé pour mesurer les progrès institutionnels et les comparer à ceux des pairs.

Outcome Indicators Make Quality of Life After Pediatric Cancer Measurable