Indicatorii efectelor fac calitatea vieții după cancerul pediatric să fie măsurabilă

Scopul tratării cancerului pediatric rămâne acela de a-i vindeca pe toți cei afectați. Pe măsură ce ratele de supraviețuire se îmbunătățesc, rezultatele sănătății pe termen lung definesc din ce în ce mai mult calitatea îngrijirii. Proiectul International Childhood Cancer Outcome a dezvoltat un set de rezultate de bază pentru majoritatea tipurilor de cancere pediatrice, implicând părți interesate internaționale relevante (supraviețuitori; oncologi pediatrici; alți furnizori de servicii medicale, de asistență medicală sau paramedicală; și furnizori de asistență psihosocială sau neurocognitivă) pentru a permite evaluarea bazată pe rezultate. de îngrijire a cancerului pediatric.

Un sondaj între furnizorii de asistență medicală (n = 87) și grupurile de lucru online de supraviețuitori (n = 22) a dus la liste unice de rezultate candidate pentru 17 tipuri de cancer pediatric (cinci afecțiuni maligne hematologice, patru tumori ale sistemului nervos central și opt tumori solide).

Într-un sondaj Delphi în două runde, 435 de furnizori de servicii medicale din 68 de instituții la nivel internațional (ratele de răspuns pentru runda 1, 70–97%; runda 2, 65–92%) au contribuit la selectarea a patru până la opt rezultate fizice de bază (de exemplu, insuficiență cardiacă, subfertilitate și neoplasme ulterioare) și trei aspecte ale calității vieții (fizic, psihosocial și neurocognitiv) per subtip de cancer pediatric. Instrumentele de măsurare pentru rezultatele de bază constau în extragerea dosarelor medicale, chestionare și legături cu registrele existente.

Acest set internațional de rezultate de bază pentru cancerul pediatric reprezintă rezultate de valoare pentru pacienți, supraviețuitori și furnizori de servicii medicale și poate fi utilizat pentru a măsura progresul instituțional și pentru a evalua comparativ cu colegii.