“Het doel van de behandeling van kanker bij kinderen blijft het genezen van iedereen. Naarmate de overlevingskansen verbeteren, bepalen de gezondheidsresultaten op de lange termijn steeds meer de kwaliteit van de zorg. Het International Childhood Cancer Outcome Project heeft een reeks kernresultaten ontwikkeld voor de meeste soorten kanker bij kinderen, waarbij relevante internationale belanghebbenden (overlevenden; kinderoncologen; andere medische, verpleegkundige of paramedische zorgverleners; en psychosociale of neurocognitieve zorgverleners) om resultaatgerichte evaluatie van de zorg voor kinderkanker mogelijk te maken. Een enquête onder zorgverleners (n = 87) en online focusgroepen van overlevenden (n = 22) resulteerde in unieke kandidaat-uitkomstlijsten voor 17 soorten kinderkanker (vijf hematologische maligniteiten, vier tumoren van het centrale zenuwstelsel en acht solide tumoren). In een twee ronden durende Delphi-enquête hebben 435 zorgaanbieders uit 68 internationale instellingen (responspercentages voor ronde 1, 70-97%; ronde 2, 65-92%) bijgedragen aan de selectie van vier tot acht fysieke kernuitkomsten (bijvoorbeeld hartfalen, subfertiliteit en daaropvolgende neoplasmata) en drie aspecten van de kwaliteit van leven (fysiek, psychosociaal en neurocognitief) per subtype kinderkanker. Meetinstrumenten voor de kernuitkomsten bestaan uit het abstracteren van medische dossiers, vragenlijsten en koppeling met bestaande registers. Deze International Childhood Cancer Core Outcome Set vertegenwoordigt uitkomsten die van waarde zijn voor patiënten, overlevenden en zorgverleners en kan worden gebruikt om institutionele vooruitgang te meten en te vergelijken met leeftijdsgenoten.
Comments
Thank you. Comment sent for approval.
Something is wrong, try again later