Daugelis paauglių ir jaunų suaugusiųjų, išgyvenusių vaikystės vėžį, susiduria su vėlyvaisiais ligos ar gydymo padariniais, kurie riboja jų dalyvavimą įvairiose kasdienio gyvenimo srityse. Jaunuoliai, sergantys vėžiu, mūsų sveikatos priežiūros sistemoje dažnai lieka vieni, daugelis jų nerimauja dėl savo gebėjimo susidoroti su ilgalaikėmis pasekmėmis, o kai kurie iš jų net praranda galimybę būti stebimi. Todėl šiame tyrime buvo sukurta ir įvertinta tikslinė priežiūros po ligos programa, kurios tikslas – palengvinti tris svarbius „gyvenimo įgūdžius”: (1) savęs suvokimą, (2) socialinę sąveiką ir konfliktų valdymą ir (3) sąmoningą informavimą apie paramos poreikius. Iš viso n = 13 dalyvių (19,2-30,2 metų, amžiaus vidurkis 22,8 metų) baigė 3 dienų trukmės seminarą po priežiūros, kurio pabaigoje kiekvienas dalyvis parašė apmąstymų laišką („laiškas mano būsimam „aš”), kuriame išsamiai aprašė pastebėtą seminaro poveikį, pateiktos informacijos pritaikomumą kasdieniame gyvenime ir tiesioginį seminaro poveikį jų individualioms aplinkybėms. Refleksijos laiškai buvo analizuojami taikant kokybinę turinio analizę. Refleksijos laiškuose buvo paminėti visi tiksliniai gyvenimo įgūdžiai. Dalyviai nurodė, kad programa jiems buvo naudinga, ypač kalbant apie savęs suvokimą ir pasitikėjimą savimi, grįžtamojo ryšio teikimą ir priėmimą, asmeninių stipriųjų ir silpnųjų pusių pripažinimą. Be to, jausmas „nebūti vienam” buvo susijęs su išgyvenusiųjų emocinės ir socialinės paramos patirtimi. Šiame vertinime išryškėja vieno savaitgalio seminarų po priežiūros galimybės ugdyti svarbius gyvenimo įgūdžius, kurie, kaip žinoma, daro teigiamą įtaką AYAs sveikatos elgsenai. Išsamus seminaro aprašymas gali tapti pagrindu, kad tokio pobūdžio popaskaitinė priežiūra taptų prieinama ir kitiems panašiomis aplinkybėmis atsidūrusiems žmonėms. Many adolescents and young adult (AYAs) childhood cancer survivors face disease- or therapy-related late effects, which limit their participation in various areas of daily life.AYAs are often left alone in our health care system, and many worry about their ability to cope with long-term sequelae, and some are even lost to follow-up. Therefore, in the present study, a targeted aftercare program was developed and evaluated with the goal of facilitating three important “life skills”: (1) self-perception, (2) social interaction and conflict management, and (3) self-conscious communication of support needs.A total of n = 13 participants (19.2–30.2 years, mean age 22.8 years) completed a 3-day aftercare seminar, at the end of which each participant wrote a reflection letter (“letter to my future self”), elaborating on observed effects of the seminar, applicability of the given information in daily life, and the direct impact of the seminar on their individual circumstances.The reflection letters were analyzed using qualitative content analysis. All target life skills were mentioned in the reflection letters. The participants reported individual benefits from the program especially with respect to self-perception and self-confidence, giving and taking feedback, and acceptance of personal strengths and weaknesses.Moreover, the feeling of “not being alone” was associated with the survivors’ experience of emotional and social support. This evaluation highlights the potential of a one-weekend aftercare seminar to address important life skills that are known to positively influence health behaviour in AYAs. The detailed description of the seminar can serve as a basis for making this kind of aftercare accessible to other people in similar circumstances.
14 spalio, 2009
Europinė apklausa dėl sveikatos priežiūros paslaugų standartų vaikų onkologijos centruose J. R. Kowalczyk, M. Samardakiewicz, K. Pritchard-Jones, R. Ladenstein, S. Essiaf, E. Fitzgerald, G. Petrarulo, G. Vassal – EJC , 61 tomas, p. 11-19
Pasiekta didelė pažanga gydant vaikų vėžį