Mulți adolescenți și adulți tineri (AYA) supraviețuitori ai cancerului din copilărie se confruntă cu efecte tardive legate de boală sau terapie, care limitează participarea lor în diferite domenii ale vieții de zi cu zi. AYA sunt adesea lăsați singuri în sistemul nostru medical și mulți își fac griji cu privire la capacitatea lor de a face față sechelelor pe termen lung, iar unii chiar dispar din evidența pentru monitorizare. Prin urmare, în studiul de față, a fost dezvoltat și evaluat un program țintit de asistență ulterioară cu scopul de a facilita trei „deprinderi de viață” importante: (1) percepția de sine, (2) interacțiunea socială și gestionarea conflictelor și (3) comunicarea nevoilor în privința susținerii viis-a-vis de propria persoană. Un total de n = 13 participanți (19,2–30,2 ani, vârsta medie 22,8 ani) au finalizat un seminar de asistență ulterioară de 3 zile, la sfârșitul căruia fiecare participant a scris o scrisoare pe de reflecție („scrisoare către eu din viitor”), detaliind efectele observate ale seminarului, aplicabilitatea informațiilor date în viața de zi cu zi și impactul direct al seminarului asupra circumstanțelor lor individuale. Scrisorile de reflecție au fost analizate folosind analiza calitativă a conținutului. Toate deprinderile de viață vizate au fost menționate în scrisorile de reflecție. Participanții au raportat beneficii individuale ale programului, în special în ceea ce privește percepția de sine și încrederea în sine, oferirea și primirea de feedback și acceptarea punctelor forte și a punctelor slabe personale. Mai mult, sentimentul de „a nu fi singur” a fost asociat cu experiența de susținerea emoțională și socială a supraviețuitorilor. Această evaluare evidențiază potențialul unui seminar de asistență ulterioară pe durata unui weekend pentru a aborda deprinderi importante de viață despre care se știe că influențează pozitiv comportamentul cu privire la sănătate în AYA. Descrierea detaliată a seminarului poate servi ca bază pentru a face acest tip de asistență ulterioară accesibilă altor persoane aflate în circumstanțe similare. Many adolescents and young adult (AYAs) childhood cancer survivors face disease- or therapy-related late effects, which limit their participation in various areas of daily life.AYAs are often left alone in our health care system, and many worry about their ability to cope with long-term sequelae, and some are even lost to follow-up. Therefore, in the present study, a targeted aftercare program was developed and evaluated with the goal of facilitating three important “life skills”: (1) self-perception, (2) social interaction and conflict management, and (3) self-conscious communication of support needs.A total of n = 13 participants (19.2–30.2 years, mean age 22.8 years) completed a 3-day aftercare seminar, at the end of which each participant wrote a reflection letter (“letter to my future self”), elaborating on observed effects of the seminar, applicability of the given information in daily life, and the direct impact of the seminar on their individual circumstances.The reflection letters were analyzed using qualitative content analysis. All target life skills were mentioned in the reflection letters. The participants reported individual benefits from the program especially with respect to self-perception and self-confidence, giving and taking feedback, and acceptance of personal strengths and weaknesses.Moreover, the feeling of “not being alone” was associated with the survivors’ experience of emotional and social support. This evaluation highlights the potential of a one-weekend aftercare seminar to address important life skills that are known to positively influence health behaviour in AYAs. The detailed description of the seminar can serve as a basis for making this kind of aftercare accessible to other people in similar circumstances.
14th octombrie, 2009
Sondaj european privind standardele de asistență medicală în centrele de oncologie pediatrică J. R. Kowalczyk, M. Samardakiewicz, K. Pritchard-Jones, R. Ladenstein, S. Essiaf, E. Fitzgerald, G. Petrarulo, G. Vassal – EJC , Volumul 61, pp 11-19
S-au făcut progrese semnificative în ceea ce privește rezultatele tratamentului cancerului pediatric