Centrinės nervų sistemos (CNS) navikai yra dažniausi solidiniai navikai ir antra pagal dažnumą vaikų ir paauglių vėžio rūšis. Bendras išgyvenamumas Vokietijoje nuolat gerėja, nes pastaraisiais dešimtmečiais vis daugiau pacientų buvo gydomi pagal standartizuotas, daugiacentrio, multimodalinio gydymo rekomendacijas, Vokietijos vaikų smegenų navikų konsorciumo (HIT-Network) arba Tarptautinės vaikų onkologų draugijos Europoje (SIOP-E) tyrimus. Šiandien du iš trijų pacientų išgyvena. Šiuo metu Vokietijoje gyvena mažiausiai 8000 vaikų, išgyvenusių vaikų smegenų navikus (CBTS). Jie visą gyvenimą susiduria su vėlyvuoju ligos ir gydymo poveikiu (VV) ir su juo susijusiomis socialinėmis bei ekonominėmis problemomis dažniau nei daugelis kitų vaikų vėžį išgyvenusių asmenų (VVG). Mes apžvelgiame šios ypatingos KŠN grupės LE ir dėl to kylančius specialius poreikius. Nepaisant didėjančios jų svarbos būsimam gydymo optimizavimui, dar nėra išsamiai išnagrinėta nei lėtinių ir kaupiamųjų LE įvairovė, nei susiję rizikos veiksniai, nei jų poveikis išgyvenimo kokybei. Vis dar reikia sukurti ir įtvirtinti įrodymais pagrįstą informaciją, kuri suteiktų išgyvenusiems asmenims ir suinteresuotosioms šalims daugiau galimybių, taip pat medicininę kompetenciją, reikalingą jų individualiems sveikatos priežiūros, psichosocialiniams, švietimo ir (arba) profesiniams poreikiams tenkinti. Ilgalaikio mokslinių tyrimų ir priežiūros tinklo sukūrimas Vokietijoje prisidės prie Europos platformos, kurios tikslas – optimizuoti CBTS perėjimą į suaugusiųjų amžių, kad jie taptų atspariais asmenimis, turinčiais aukštą išgyvenimo kokybę, įskaitant optimalų aktyvumo, dalyvavimo ir visuomenės pripažinimo lygį. Tumours of the central nervous system (CNS) are the most frequent solid tumours and the second most frequent type of cancer in children and adolescents. Overall survival has continuously improved in Germany since an increasing number of patients have been treated according to standardised, multicentre, multimodal treatment recommendations, trials of the German Paediatric Brain Tumour Consortium (HIT-Network) or the International Society of Paediatric Oncology-Europe (SIOP-E) during the last decades.Today, two out of three patients survive. At least 8000 long-term childhood brain tumour survivors (CBTS) are currently living in Germany. They face lifelong disease- and treatment-related late effects (LE) and associated socioeconomic problems more than many other childhood cancer survivors (CCS).We review the LE and the resulting special needs of this particular group of CCS. Despite their increasing relevance for future treatment optimisation, neither the diversity of chronic and cumulative LE nor their pertinent risk factors and the subsequent impact on quality of survival have yet been comprehensively addressed for CBTS treated according to HIT- or SIOP-E-protocols.Evidence-based information to empower survivors and stakeholders, as well as medical expertise to manage their individual health care, psychosocial and educational/vocational needs, must still be generated and established. The establishment of a long-term research- and care network in Germany shall contribute to a European platform, that aims at optimising CBTSs’ transition into adulthood as resilient individuals with high quality of survival including optimal levels of activity, participation and acceptance by society.