Vėžio palaikymo grupės: kaip jos padeda ir kaip rasti tinkamą grupę

Svarbiausios mintys

• Vėžio palaikymo grupės yra nemokami arba nebrangūs susitikimai, kuriuose pacientai, išgyvenusieji ir slaugantieji dalijasi patirtimi su žmonėmis, kurie supranta, ką jie išgyvena. Jos vyksta gyvai, internetu ir telefonu.
• Tyrimai sieja dalyvavimą su mažesniu nerimu, depresija ir izoliacija, taip pat su geresne bendra gyvenimo kokybe gydymo metu ir po jo.
• Jums nereikia kalbėti, dalytis savo diagnozės detalėmis ar įsipareigoti ilgam laikui. Dauguma grupių priima ir tuos žmones, kurie tiesiog nori klausytis.
• Grupių yra kiekvienam vėžio kelionės etapui ir konkrečioms žmonių grupėms, įskaitant slaugančiuosius, jaunus suaugusiuosius ir žmones, sergančius retomis vėžio formomis. Kartais tinkamos grupės paieška reiškia, kad teks išbandyti ne vieną.

Tikriausiai jau įsivaizdavote. Ratas plastikinių kėdžių po fluorescencinėmis lempomis. Visi verkia. Galbūt onkologo kabinete kažkas jums įdavė skrajutę, o jūs nė nepažvelgę įkišote ją į rankinę. O gal naršėte 2 valandą nakties, nes žmonės jūsų gyvenime jus myli, bet jie iki galo to nesupranta.

Štai ko dauguma žmonių nesuvokia apie vėžio palaikymo grupes: jos retai atrodo taip, kaip stereotipiškai įsivaizduojama. Vienos susitinka per Zoom vilkėdamos pižamas. Kitos susitinka kavinėse. Dar kitos tėra šeši žmonės, kurie rašo vieni kitiems žinutes tarp chemoterapijos ciklų. Ir jos skirtos ne tik pacientams. Jose dalyvauja slaugantys artimieji, sutuoktiniai, vėžiu sergančių vaikų tėvai ir žmonės, kuriems po remisijos praėjo ne vieni metai, bet jie vis dar bando susivokti tame, kas įvyko.

Šis gidas paaiškina, kaip vėžiu sergančių pacientų palaikymo grupės atrodo iš vidaus, kaip jos padeda ir kaip rasti tokią, kuri tiktų jums (arba žmogui, kurį mylite).

Kas yra vėžio palaikymo grupės ir kam jos skirtos?

Vėžio palaikymo grupė — tai reguliarus susitikimas, kuriame vėžio paveikti žmonės atvirai kalba apie tai, ką išgyvena, su kitais panašiose situacijose esančiais žmonėmis. Tiek ir tereikia. Jokių scenarijų, jokių namų darbų, jokių medicininių apžiūrų.

Dauguma grupių renkasi kas savaitę, kas dvi savaites arba kartą per mėnesį, o susitikimai paprastai trunka 60–90 minučių. Jas veda arba apmokytas specialistas (onkologijos socialinis darbuotojas ar licencijuotas konsultantas), arba kitas pacientas ar išgyvenusysis, kuris pats tai yra patyręs.

Klausimas „kam“ yra platesnis, nei gali pasirodyti. Grupės skirtos žmonėms, kuriems šiuo metu taikomas gydymas, ilgalaikiams išgyvenusiesiems, šeimos nariams, suaugusiems vaikams, kurių senstantys tėvai serga vėžiu, ir žmonėms, išgyvenantiems gedulą po artimojo netekties. Kai kurios grupės atviros visiems. Kitos organizuojamos pagal vėžio tipą, amžių, lytį ar kultūrinį kontekstą.

Verta aiškiai pasakyti vieną dalyką: jei jums reikia palaikymo grupės, tai nereiškia, kad šeimos ir draugų nepakanka. Vėžys sukelia labai specifinę vienatvę. Artimiausi žmonės gali taip stengtis išlikti pozityvūs, kad jums ima atrodyti, jog negalite su jais būti iki galo atviri apie tai, kaip bijote. Palaikymo grupėje jums nereikia tvarkytis su kitų žmonių jausmais dėl jūsų vėžio.

Kaip vėžio palaikymo grupės iš tikrųjų padeda

Kalbėtis su nepažįstamaisiais apie vėžį tikriausiai skamba kaip paskutinis dalykas, kurį norėtumėte daryti. Tai girdime beveik iš kiekvieno žmogaus prieš pirmąjį susitikimą. O tada kažkas pasikeičia.

Emocinė nauda

Dažniausias dalykas, kurį žmonės pasako po pirmojo apsilankymo palaikymo grupėje, būna kokia nors frazės „Nesuvokiau, kokia vieniša jaučiausi, kol taip nebesijaučiau“ versija.

Palaikymo grupės mažina izoliaciją taip, kaip geranoriški draugai ir šeima ne visada gali. Galite pasakyti „Aš siaubingai bijau“, ir niekas iškart nebandys to „sutvarkyti“. Galite prisipažinti, kad nekenčiate vėžio, ir niekas nesakys, kad turite išlikti pozityvūs. Kitiems nariams nereikia viso konteksto. Jie jau žino, ką reiškia port kateterio praplovimas arba koks jausmas sėdėti laukiamajame ir tikėtis, kad tyrimo atsakymas bus geras.

Tas bendras supratimas yra būtent tai, ką žmonės apibūdina kaip palengvėjimą. Vėžys nesikeičia, bet nešti jį vienam ir nešti jį su žmonėmis, kurie supranta, yra du skirtingi dalykai.

Praktinė nauda

Grupės nėra tik apie emocijas. Nariai dalijasi konkrečiomis, iš gyvenimo sukauptomis žiniomis, kurios dažnai užpildo spragas, kurių jūsų gydymo komanda nespėja aptarti.

Kurios pykinimą mažinančios strategijos iš tikrųjų veikia be įprastų receptinių vaistų. Kaip kalbėtis su darbdaviu apie pakoreguotą darbo grafiką gydymo metu. Patarimai, kaip tvarkytis su draudimo apskundimo procedūromis. Vietiniai ištekliai nemokamam pavėžėjimui ar maisto pristatymui. Tokias bendraamžių žinias sunku rasti kur nors kitur, nes jos ateina iš žmonių, kurie tai išbandė realiame gyvenime, o ne perskaitė lankstinuke.

Ką rodo tyrimai

2019 m. psichoedukacinių palaikymo grupių tyrimas parodė, kad dalyvavimas sumažino vėžiu sergančių pacientų depresiją ir nerimą bei pagerino jų gebėjimą prisitaikyti prie savo situacijos. Tas pats tyrimas parodė, kad slaugantieji, prisijungę prie palaikymo grupių, išsiugdė stipresnes įveikos strategijas ir jautė mažiau nerimo bei depresijos.

Atskiras 2014 m. tyrimas atskleidė, kad kuo daugiau socialinio palaikymo žmogus turėjo tuo metu, kai jam buvo nustatyta nauja krūties vėžio diagnozė, tuo geresnė buvo jo fizinė ir psichinė gyvenimo kokybė po trejų metų. 2022 m. sisteminė apžvalga ir metaanalizė dar kartą patvirtino, kad psichoedukacija grupinėje aplinkoje padeda mažinti tiek depresiją, tiek nerimą moterims, sergančioms krūties vėžiu.

Visa tai nė kiek nestebina tų, kurie tokiose grupėse dalyvavo — tačiau ramina žinojimas, kad įrodymai patvirtina tai, ką daugelis žmonių jau patiria savo akimis.

Vėžio palaikymo grupių tipai

„Vėžio palaikymo grupė“ iš tiesų yra bendras terminas. Yra keli formatai, o tinkamiausias priklauso nuo jūsų tvarkaraščio, komforto lygio ir ryšio, kurio ieškote.

Gyvos grupės

Jos paprastai renkasi ligoninėse, vėžio centruose, bendruomenės centruose ar maldos namuose. Susitikimai trunka 60–90 minučių, o į kai kuriuos reikia registruotis, tuo tarpu kiti yra laisvai lankomi. Gyvos grupės dažniausiai sukuria stipriausius asmeninius ryšius dėl paprastos buvimo vienoje erdvėje galios. Pastebite, kai žmogus atrodo liesesnis nei praėjusią savaitę. Galite apkabinti ką tik blogą žinią gavusį žmogų.

Mainais tenka susitaikyti su tuo, kad turite gyventi netoli, turite ten nuvykti, o jūsų imuninė sistema turi tai leisti.

Internetinės ir virtualios grupės

Šios grupės dažnai renkasi per Zoom ar panašias platformas ir yra atviros visiems, nepriklausomai nuo vietos. Jos gali būti ypač naudingos, jei gyvenate kaimo vietovėje, jūsų imuninė sistema nusilpusi arba jums patogiau atsiverti iš namų. Verta apsvarstyti ir kitą formatą: asinchroninius forumus ir žinučių lentas, kur galite rašyti tada, kada jums patogu, ir skaityti atsakymus savu tempu. Kai kurios organizacijos rengia moderuojamas internetines grupes, kurias veda onkologijos socialiniai darbuotojai, dažnai suskirstytas pagal vėžio tipą ir suplanuotas kaip kelių savaičių programos. Svarbu prisiminti, kad ne visos internetinės erdvės yra profesionaliai moderuojamos, todėl gali padidėti rizika susidurti su medicinine dezinformacija.

Telefoninės grupės

Jos veikia kaip konferenciniai skambučiai, sujungdamos dalyvius iš skirtingų vietų. Tai gali būti geras pasirinkimas, jei vaizdo skambučiai vargina, jūsų interneto ryšys nepatikimas arba tiesiog nenorite būti prieš kamerą. Kai kurios organizacijos siūlo nemokamas telefonu veikiančias palaikymo grupes, kurias veda licencijuoti specialistai, suteikdamos struktūruotą ir lengvai prieinamą būdą susisiekti su kitais.

Individuali bendraamžių mentorystė

Tai nėra grupinis formatas, tačiau tai susijusi galimybė, apie kurią verta žinoti. Bendraamžių mentorystės programose jums parenkamas žmogus, kuris sirgo tuo pačiu vėžio tipu ir yra panašaus amžiaus bei panašios patirties. Susitinkate privačiai, dviese, jums patogiu laiku. Kai kurias programas vykdo vėžio centrai, kitas — nepriklausomos ne pelno organizacijos. Jei norite bendraamžių palaikymo, bet dar nesate pasirengę grupei, tai labai gera alternatyva.

Vėžio palaikymo grupės slaugantiesiems ir šeimos nariams

Jei rūpinatės žmogumi, sergančiu vėžiu, tikriausiai didžiąją dalį energijos skiriate jo poreikiams, jo vizitams, jo emocijoms. Jūsų pačių stresas lieka fone — iki tol, kol nebelieka.

Slaugančiųjų palaikymo grupės egzistuoja būtent dėl šios priežasties. Jos sprendžia kitokius iššūkius nei pacientų grupės: kaltę dėl to, kad jaučiatės išsekę, vaidmenų pokyčius santykiuose, finansinę įtampą, atstovavimą žmogui medicininėje sistemoje, kai pats nesate pacientas, ir buvimą su jausmais (susierzinimu, baime, gedulu), kuriuos jums gali būti gėda išsakyti žmogaus, kuriuo rūpinatės, akivaizdoje.

Kai kurios slaugančiųjų grupės skirtos būtent sutuoktiniams ir partneriams. Kitos — vėžiu sergančių vaikų tėvams arba suaugusiems vaikams, kurie rūpinasi senstančiais tėvais. Taip pat yra mišrių grupių, kuriose pacientai ir slaugantieji dalyvauja kartu, ir tai gali padėti geriau suprasti vieniems kitų patirtį. Tačiau daugeliui slaugančiųjų didžiausią palengvėjimą suteikia erdvė, kurioje nereikia dėl nieko vaidinti stiprybės.

Jei išgyvenate emocinę ir praktinę mylimo žmogaus, sergančio vėžiu, priežiūros realybę, mūsų gidas Kaip palaikyti šeimos narį, sergantį vėžiu — kas padeda, o kas ne_ suteikia daugiau pagalbos streso valdymo, bendravimo ir slaugančiųjų perdegimo temomis.

Kaip rasti vėžio palaikymo grupę

Pradėkite nuo savo vėžio priežiūros komandos

Greičiausias būdas: per kitą vizitą pas onkologą pasakykite gydytojui, slaugytojui ar socialiniam darbuotojui: „Ar galite padėti man rasti palaikymo grupę?“ Dauguma vėžio centrų turi su jais susijusių ir bendruomenėje veikiančių grupių sąrašus, o socialiniai darbuotojai gali padėti parinkti pagal vėžio tipą, gydymo etapą ir asmeninius pageidavimus. Tai vienas sakinys, kuris leidžia paiešką perkelti į kieno nors kito rankas.

Grupės pagal konkrečius poreikius

Bendra vėžio palaikymo grupė yra gera pradžia, tačiau ilgalaikėje perspektyvoje ji ne visada būna tinkamiausia. Jei sergate retesniu vėžiu, ryšys su žmonėmis, turinčiais tokią pačią konkrečią diagnozę, gali būti naudingesnis nei plati bendro pobūdžio grupė. Keletas Europos tinklų yra organizuoti pagal vėžio tipą, pavyzdžiui, Europa Donna krūties vėžio atveju 47 šalyse, Europa Uomo prostatos vėžiui, Lung Cancer Europe plaučių vėžiui ir Digestive Cancers Europe storosios žarnos, skrandžio ir kasos vėžiui. Šios skėtinės organizacijos gali padėti susisiekti su nacionalinėmis narėmis jūsų šalyje. Macmillan Cancer Support taip pat vykdo internetinę bendruomenę su forumais, suskirstytais pagal konkretų vėžio tipą, prieinamais visą parą.

Svarbus ir amžius. Jauni suaugusieji (18–39 m.) dažnai susiduria su kitokiais iššūkiais nei vyresni suaugusieji — nuo vaisingumo išsaugojimo iki karjeros pertrūkių. Youth Cancer Europe yra tinklas, apimantis 25 ES valstybes nares ir jungiantis jaunus žmones, kuriuos paveikė vėžys, per bendraamžių palaikymą, bendruomenės programas ir advokaciją. Childhood Cancer International Europe siūlo panašius išteklius jaunesniems pacientams ir jų šeimoms.

Jei ieškote kultūriškai ar kalbiškai pritaikyto palaikymo, Association of European Cancer Leagues vienija 35 nacionalines vėžio lygas, o jūsų šalies lyga gali nukreipti į vietines grupes jūsų kalba. LGBTQ+ vėžio palaikymui National LGBTQI+ Cancer Network rengia nemokamas virtualias palaikymo grupes per Zoom, prieinamas iš bet kurios Europos vietos. O jei vietoje nerandate to, ko reikia, internetinės grupės gali visiškai panaikinti geografinius barjerus.

Ko tikėtis per pirmąjį vėžio palaikymo grupės susitikimą

Būtent šią dalį žmonės iš tikrųjų dažniausiai nori žinoti, ir apie ją beveik niekas nekalba. Didžiausia kliūtis ateiti nėra logistika. Tai nežinojimas, kas nutinka, kai praveriate duris arba prisijungiate.

Prieš einant

Aprangos kodo nėra. Ruoštis nereikia. Nieko atsinešti nereikia. Jei susitikimas virtualus, iš anksto patikrinkite nuorodą. Jei susitikimas gyvas, atvykite keliomis minutėmis anksčiau, kad neįeitumėte tuo metu, kai kas nors kalba.

Leiskite sau jaudintis. Beveik visi pirmą kartą jaudinasi. Tai nėra ženklas, kad neturėtumėte eiti.

Susitikimo metu

Vedantysis pasveikins visus, paprastai nustatys kelias pagrindines taisykles (konfidencialumą, pagarbą visų patirčiai, jokių medicininių patarimų) ir dažnai pradės nuo trumpo pasitikrinimo rato. Kiekvienas žmogus gali pasakyti savo vardą ir vienu sakiniu pasidalyti, kur jis yra savo kelyje. Kai kurie susitikimai turi temą. Kiti yra atviri.

Štai dėl ko žmonės nerimauja labiausiai: jums nereikia kalbėti. Dauguma grupių aiškiai priima ir tuos žmones, kurie nori tik klausytis. Niekas jūsų nestatys į nepatogią padėtį. Jei kalbėsite, galite pasidalyti tiek mažai, kiek jums patogu. Vieno sakinio pakanka. Vardo ir nieko daugiau pakanka. Tyla taip pat tinka.

Galite nustebti, kiek daug juoko būna šiuose kambariuose. Vėžys yra siaubingas, tačiau žmonės, kurie su juo gyvena, dažnai būna juokingi, įžvalgūs ir giliai atviri tokiu būdu, kuris atrodo retas.

Po susitikimo

Normalu po to jausti daug visko. Palengvėjimą. Išsekimą. Liūdesį. Kartais — netikėtą vilties pojūtį. Duokite sau laiko. Galite iškart suprasti, kad ši grupė jums tinka, o gali prireikti dviejų ar trijų apsilankymų, kol viskas „sukliks“.

Jei pirmoji grupė nepasirodo tinkama, tai yra naudinga informacija, o ne nuosprendis pačiai palaikymo grupių idėjai. Išbandykite kitą formatą, kitą vedantįjį arba grupę, skirtą būtent jūsų diagnozei. Jums tinkanti grupė egzistuoja.

Kaip pasirinkti jums tinkamą vėžio palaikymo grupę

Dabar, kai žinote tipus, naudą ir kaip atrodo pirmasis susitikimas, štai kaip susiaurinti pasirinkimą.

Paklauskite savęs:

• Ar noriu žmonių, turinčių tiksliai tokią pačią diagnozę kaip mano, ar bendro pobūdžio grupė atrodytų mažiau „klinikinė“?
• Ar man patogiau bendrauti gyvai, ar ekranas padėtų būti atviresniam?
• Ar noriu struktūros (nustatytų temų, profesionalaus vedančiojo), ar labiau neformalaus pokalbio?
• Ar ieškau emocinio išsikalbėjimo, praktinių patarimų, ar abiejų?
• Ar mano grafikas pakankamai stabilus reguliariam įsipareigojimui, ar man reikia kažko, į ką galima ateiti kada noriu?

Paklauskite grupės koordinatoriaus:

• Kiek žmonių paprastai dalyvauja?
• Kas veda susitikimus ir ar jie turi profesionalų pasirengimą?
• Ar grupė atvira (galima ateiti bet kada), ar uždara (pastovi narystė, apibrėžtas laikotarpis)?
• Kokia dalyvių sudėtis? (Neseniai diagnozuoti, gydomi, išgyvenusieji, slaugantieji?)
• Ar galiu vieną kartą ateiti pabandyti prieš įsipareigodamas?

Atsakymai pasakys daug. 25 žmonių grupė su bendraamžiu vedančiuoju yra visiškai kitokia patirtis nei 6 žmonių grupė su licencijuotu socialiniu darbuotoju. Nei viena nėra geresnė. Tinkama yra ta, kurioje jaučiatės pakankamai saugiai, kad galėtumėte laisvai atsikvėpti.

Kada palaikymo grupė nėra tinkamiausias pasirinkimas

Palaikymo grupės tinka ne visiems, ir tai nėra nesėkmė.

Kai kuriems žmonėms per sunku priimti kitų sunkumus tuo pat metu tvarkantis su savaisiais. Kai kurie iš prigimties yra privatūs ir grupėse sunkiai atsiveria. Kai kurie apsilanko keliuose susitikimuose ir supranta, kad grupės dinamika neatitinka jų poreikių. Visos šios priežastys yra visiškai pagrįstos ieškoti ko nors kito.

Alternatyvos, kurios daugeliui žmonių tinka gerai:

• Individualios konsultacijos su onkologijos socialiniu darbuotoju ar terapeutu, kad būtų galima giliau ir privačiai apdoroti patirtį
• Bendraamžių mentorių programos 1:1 palaikymui be grupinio formato
• Internetiniai bendruomenės forumai, tokie kaip Macmillan Cancer Support's Online Community arba Breast Cancer Now forum, kuriuose galite dalyvauti savu tempu
• Sveikatingumo programos jūsų vėžio centre: joga, meditacija, meno terapija, maisto gaminimo užsiėmimai
• Tikėjimu grįstas palaikymas per ligoninės kapelionų tarnybą arba jūsų religinę bendruomenę

Tai nėra pasirinkimas „arba–arba“. Daugelis žmonių derina palaikymo grupę ir individualias konsultacijas. Kai kurie keičia skirtingus variantus, kai jų poreikiai kinta gydymo metu ir sveikstant. Tikslas nėra rasti „teisingą“ palaikymo rūšį. Tikslas — nešti tai ne vienam.

Jums nereikia to išgyventi vienam

Sunkiausia prisijungiant prie vėžio palaikymo grupės yra nuspręsti pabandyti. Viskas po to paprastai tampa lengviau.

Jei šis straipsnis paskatino apie tai susimąstyti, štai vienas paprastas kitas žingsnis: apsilankykite palaikančioje erdvėje, tokioje kaip Beat Cancer community, kur galite susisiekti su kitais žmonėmis, kurie supranta, ką išgyvenate. Taip pat galite tiesiogiai paklausti savo gydymo komandos — kartais vien pasakyti „Ar galite rekomenduoti palaikymo grupę?“ pakanka, kad durys atsivertų.

Jums nereikia būti drąsiems, iškalbingiems ar visiškai pasiruošusiems. Tereikia ateiti.