Grupy wsparcia onkologicznego: jak pomagają i jak znaleźć odpowiednią

Najważniejsze informacje

• Grupy wsparcia onkologicznego to bezpłatne lub niedrogie spotkania, podczas których pacjenci, ozdrowieńcy i opiekunowie dzielą się doświadczeniami z osobami, które rozumieją, przez co przechodzą. Odbywają się stacjonarnie, online i przez telefon.
• Badania łączą uczestnictwo z mniejszym lękiem, depresją i poczuciem izolacji oraz z lepszą ogólną jakością życia w trakcie i po leczeniu.
• Nie musisz mówić, podawać szczegółów swojej diagnozy ani zobowiązywać się na długo. Większość grup jest otwarta także dla osób, które po prostu chcą słuchać.
• Grupy istnieją na każdym etapie drogi przez nowotwór i dla konkretnych grup, w tym opiekunów, młodych dorosłych oraz osób z rzadkimi nowotworami. Znalezienie odpowiedniej czasem oznacza wypróbowanie więcej niż jednej.

Pewnie już to sobie wyobrażałeś(-aś). Krąg plastikowych krzeseł pod jarzeniówkami. Wszyscy płaczą. Może ktoś w gabinecie onkologa wręczył ci ulotkę, a ty bez patrzenia wsunąłeś(-aś) ją do torby. A może przewijasz internet o 2 w nocy, bo ludzie w twoim życiu cię kochają, ale nie do końca rozumieją.

Jest jednak coś, czego większość osób nie wie o grupach wsparcia onkologicznego: rzadko wyglądają jak stereotyp. Niektóre spotykają się przez Zoom, w piżamach. Niektóre w kawiarniach. Niektóre to po prostu sześć osób, które piszą do siebie między kolejnymi cyklami chemioterapii. I nie są tylko dla pacjentów. Pojawiają się tam opiekunowie, partnerzy, rodzice dzieci chorych na raka i osoby wiele lat po remisji, które wciąż próbują poukładać sobie to, co się wydarzyło.

Ten przewodnik pokazuje, jak naprawdę wyglądają od środka grupy wsparcia onkologicznego, jak pomagają i jak znaleźć taką, która będzie odpowiednia dla ciebie (lub kogoś, kogo kochasz).

Czym są grupy wsparcia onkologicznego i dla kogo są przeznaczone?

Grupa wsparcia onkologicznego to regularne spotkanie, podczas którego osoby dotknięte nowotworem otwarcie rozmawiają o tym, przez co przechodzą, z innymi w podobnej sytuacji. To wszystko. Bez scenariuszy, bez zadań domowych, bez badań lekarskich.

Większość grup spotyka się co tydzień, co dwa tygodnie lub raz w miesiącu, a sesje trwają zwykle od 60 do 90 minut. Prowadzi je albo przeszkolony specjalista (pracownik socjalny specjalizujący się w onkologii lub uprawniony terapeuta), albo inny pacjent czy ozdrowieniec, który sam przez to przeszedł.

To, dla kogo są przeznaczone, jest szersze, niż mogłoby się wydawać. Grupy służą osobom w trakcie aktywnego leczenia, długoterminowym ozdrowieńcom, członkom rodziny, dorosłym dzieciom opiekującym się starzejącymi się rodzicami chorymi na raka oraz osobom mierzącym się z żałobą po stracie bliskiej osoby. Niektóre grupy są otwarte dla wszystkich. Inne są organizowane według typu nowotworu, wieku, płci lub tła kulturowego.

Warto powiedzieć to wprost: potrzeba dołączenia do grupy wsparcia nie oznacza, że rodzina i przyjaciele nie wystarczają. Rak tworzy szczególny rodzaj samotności. Najbliżsi mogą tak bardzo starać się zachować pozytywne nastawienie, że masz poczucie, iż nie możesz szczerze powiedzieć im, jak bardzo się boisz. Grupa wsparcia to miejsce, w którym nie musisz brać na siebie cudzych emocji związanych z twoją chorobą.

Jak naprawdę pomagają grupy wsparcia onkologicznego

Rozmowa z obcymi o raku prawdopodobnie brzmi jak ostatnia rzecz, na którą masz ochotę. Słyszymy to od prawie wszystkich przed ich pierwszym spotkaniem. A potem coś się zmienia.

Korzyści emocjonalne

Najczęściej po pierwszym spotkaniu ludzie mówią coś w rodzaju: "Nie wiedziałem, jak bardzo czułem się samotnie, dopóki to uczucie nie minęło."

Grupy wsparcia zmniejszają poczucie izolacji w sposób, do którego nawet życzliwi przyjaciele i rodzina nie zawsze potrafią dotrzeć. Możesz powiedzieć: "Jestem przerażony(-a)", a nikt nie będzie od razu próbował tego naprawiać. Możesz przyznać, że czujesz złość na raka, bez słuchania, że trzeba myśleć pozytywnie. Inni członkowie nie potrzebują całej historii. Oni już wiedzą, jak wygląda przepłukiwanie portu albo co to znaczy siedzieć w poczekalni i mieć nadzieję, że badanie nie wykaże zmian.

To wspólne zrozumienie sprawia, że ludzie mówią, iż czują się lżej. Sam nowotwór się nie zmienia, ale co innego nieść ten ciężar samemu, a co innego z ludźmi, którzy naprawdę to rozumieją.

Korzyści praktyczne

Grupy nie dotyczą wyłącznie emocji. Członkowie wymieniają się konkretną, praktyczną wiedzą z własnego doświadczenia, która często wypełnia luki, których twój zespół prowadzący nie ma czasu omówić.

Jakie sposoby na nudności naprawdę działają poza standardowymi receptami. Jak porozmawiać z pracodawcą o zmienionym grafiku w czasie leczenia. Wskazówki dotyczące odwołań w sprawach ubezpieczeniowych. Lokalne zasoby oferujące bezpłatny transport lub dostarczanie posiłków. Tego rodzaju wiedzę rówieśniczą trudno znaleźć gdziekolwiek indziej, bo pochodzi od ludzi, którzy sprawdzili ją w prawdziwym życiu, a nie przeczytali o niej w ulotce.

Co pokazują badania

Badanie z 2019 roku dotyczące psychoedukacyjnych grup wsparcia wykazało, że uczestnictwo zmniejszało depresję i lęk u pacjentów onkologicznych, a jednocześnie poprawiało ich zdolność do adaptacji do sytuacji. To samo badanie pokazało, że opiekunowie uczestniczący w grupach wsparcia rozwijali silniejsze strategie radzenia sobie i odczuwali mniejszy lęk oraz depresję.

Oddzielne badanie z 2014 roku wykazało, że im większe wsparcie społeczne miała dana osoba w momencie nowego rozpoznania raka piersi, tym lepsza była jej fizyczna i psychiczna jakość życia trzy lata później. Przegląd systematyczny i metaanaliza z 2022 roku dodatkowo potwierdziły, że psychoedukacja w warunkach grupowych pomaga zmniejszać zarówno depresję, jak i lęk u kobiet z rakiem piersi.

Nic z tego nie jest szczególnie zaskakujące dla osób, które uczestniczyły w takich grupach — ale dobrze wiedzieć, że dowody potwierdzają to, czego wiele osób doświadcza na własnej skórze.

Rodzaje grup wsparcia onkologicznego

"Grupa wsparcia onkologicznego" to w rzeczywistości termin zbiorczy. Istnieje kilka formatów, a właściwy zależy od twojego harmonogramu, poziomu komfortu i rodzaju więzi, jakiej szukasz.

Grupy stacjonarne

Takie grupy zwykle spotykają się w szpitalach, ośrodkach onkologicznych, centrach społecznościowych lub miejscach kultu. Sesje trwają od 60 do 90 minut, a niektóre wymagają rejestracji, podczas gdy do innych można po prostu przyjść. Grupy stacjonarne zwykle budują najgłębsze więzi osobiste dzięki prostej sile bycia w tym samym pomieszczeniu. Widzisz, kiedy ktoś wygląda szczuplej niż tydzień wcześniej. Możesz przytulić osobę, która właśnie dostała złe wiadomości.

Minus jest taki: musisz mieszkać w pobliżu, musisz tam dotrzeć, a twój układ odpornościowy musi na to pozwolić.

Grupy online i wirtualne

Takie grupy często spotykają się przez Zoom lub podobne platformy i są otwarte dla każdego, niezależnie od miejsca zamieszkania. Mogą być szczególnie pomocne, jeśli mieszkasz na wsi, masz obniżoną odporność albo czujesz się swobodniej, otwierając się we własnym domu. Jest jeszcze jeden format, który warto rozważyć: asynchroniczne tablice dyskusyjne i fora, gdzie możesz publikować wtedy, kiedy ci pasuje, i czytać odpowiedzi we własnym tempie. Niektóre organizacje prowadzą moderowane grupy online kierowane przez pracowników socjalnych specjalizujących się w onkologii, często organizowane według typu nowotworu i ułożone jako kilkutygodniowe programy. Warto pamiętać, że nie wszystkie przestrzenie online są profesjonalnie moderowane, co może zwiększać ryzyko zetknięcia się z medyczną dezinformacją.

Grupy telefoniczne

Działają jak telekonferencje, łącząc uczestników z różnych miejsc. Mogą być dobrą opcją, jeśli rozmowy wideo cię męczą, twoje połączenie internetowe jest niestabilne albo po prostu wolisz nie włączać kamery. Niektóre organizacje oferują bezpłatne telefoniczne grupy wsparcia prowadzone przez licencjonowanych specjalistów, zapewniając uporządkowany i dostępny sposób kontaktu z innymi.

Indywidualny mentoring rówieśniczy

To nie jest format grupowy, ale powiązana opcja, o której warto wiedzieć. Programy mentoringu rówieśniczego łączą cię z kimś, kto miał ten sam typ nowotworu i jest w podobnym wieku oraz sytuacji życiowej. Spotykacie się prywatnie, jeden na jeden, w dogodnym dla siebie czasie. Niektóre programy prowadzą ośrodki onkologiczne, inne niezależne organizacje non-profit. Jeśli chcesz wsparcia rówieśniczego, ale nie jesteś jeszcze gotowy(-a) na grupę, to bardzo dobra alternatywa.

Grupy wsparcia onkologicznego dla opiekunów i rodzin

Jeśli opiekujesz się osobą chorą na raka, prawdopodobnie większość swojej energii poświęcasz na zarządzanie jej potrzebami, wizytami i emocjami. Twój własny stres pozostaje w tle — aż przestaje.

Grupy wsparcia dla opiekunów istnieją właśnie z tego powodu. Dotyczą innego zestawu wyzwań niż grupy dla pacjentów: poczucia winy z powodu zmęczenia, odnajdywania się w zmianach ról w relacji, radzenia sobie z obciążeniem finansowym, reprezentowania kogoś w kontaktach z personelem medycznym, gdy samemu nie jest się pacjentem, oraz mierzenia się z uczuciami (złością, lękiem, żałobą), których możesz wstydzić się wypowiedzieć przy osobie, którą się opiekujesz.

Niektóre grupy dla opiekunów są przeznaczone konkretnie dla małżonków i partnerów. Inne — dla rodziców dzieci chorych na raka albo dorosłych dzieci organizujących opiekę nad starzejącymi się rodzicami. Są też grupy mieszane, w których pacjenci i opiekunowie uczestniczą razem, co może pomagać lepiej zrozumieć wzajemne doświadczenia. Jednak wielu opiekunów największą ulgę znajduje w przestrzeni, w której nie muszą dla nikogo udawać siły.

Jeśli mierzysz się z emocjonalną i praktyczną rzeczywistością opieki nad bliską osobą chorą na raka, nasz przewodnik Jak wspierać członka rodziny z chorobą nowotworową — co pomaga, a co nie_ oferuje głębsze wsparcie w radzeniu sobie ze stresem, komunikacją i wypaleniem opiekunów.

Jak znaleźć grupę wsparcia onkologicznego

Zacznij od swojego zespołu prowadzącego

Najszybsza droga: na kolejnej wizycie onkologicznej powiedz lekarzowi, pielęgniarce lub pracownikowi socjalnemu: "Czy mogą mi Państwo pomóc znaleźć grupę wsparcia?" Większość ośrodków onkologicznych prowadzi listy grup powiązanych z placówką i działających lokalnie, a pracownicy socjalni mogą dopasować je do typu nowotworu, etapu leczenia i osobistych preferencji. To jedno zdanie, które oddaje poszukiwania w czyjeś ręce.

Szukanie grup dla konkretnych potrzeb

Ogólna grupa wsparcia onkologicznego to dobry punkt wyjścia, ale nie zawsze jest najlepszym rozwiązaniem na dłuższą metę. Jeśli masz rzadszy nowotwór, kontakt z osobami z tą samą diagnozą może być bardziej pomocny niż dołączenie do szerokiej grupy ogólnej. Kilka europejskich sieci jest zorganizowanych według typu nowotworu, na przykład Europa Donna dla raka piersi w 47 krajach, Europa Uomo dla raka prostaty, Lung Cancer Europe dla raka płuca oraz Digestive Cancers Europe dla nowotworów jelita grubego, żołądka i trzustki. Te organizacje zrzeszające mogą pomóc połączyć cię z krajowymi grupami członkowskimi w twoim kraju. Macmillan Cancer Support prowadzi także społeczność online z forami zorganizowanymi według konkretnego typu nowotworu, dostępną przez całą dobę.

Wiek również ma znaczenie. Młodzi dorośli (18–39 lat) często mierzą się z innymi wyzwaniami niż starsze osoby — od zachowania płodności po zakłócenia kariery zawodowej. Youth Cancer Europe to sieć obejmująca 25 państw członkowskich UE, która łączy młode osoby dotknięte rakiem poprzez wsparcie rówieśnicze, programy społecznościowe i rzecznictwo. Childhood Cancer International Europe oferuje podobne zasoby młodszym pacjentom i ich rodzinom.

Jeśli szukasz wsparcia dopasowanego kulturowo lub językowo, Association of European Cancer Leagues zrzesza 35 krajowych lig onkologicznych, a liga w twoim kraju może skierować cię do lokalnych grup w twoim języku. W zakresie wsparcia onkologicznego dla osób LGBTQ+ National LGBTQI+ Cancer Network prowadzi bezpłatne wirtualne grupy wsparcia przez Zoom, dostępne z każdego miejsca w Europie. A jeśli nie możesz znaleźć tego, czego potrzebujesz lokalnie, grupy online mogą całkowicie usunąć bariery geograficzne.

Czego spodziewać się na pierwszym spotkaniu grupy wsparcia onkologicznego

To część, którą większość osób naprawdę chce znać, a prawie nikt o niej nie mówi. Największą barierą przed przyjściem nie jest logistyka. Jest nią niewiedza, co się dzieje, kiedy wchodzisz do sali albo logujesz się online.

Zanim pójdziesz

Nie obowiązuje żaden dress code. Nie trzeba się przygotowywać. Nie trzeba nic ze sobą przynosić. Jeśli spotkanie jest wirtualne, sprawdź wcześniej link. Jeśli jest stacjonarne, przyjdź kilka minut wcześniej, żeby nie wchodzić, kiedy ktoś jest w połowie zdania.

Pozwól sobie na nerwy. Prawie każdy denerwuje się za pierwszym razem. To nie znak, że nie warto iść.

W trakcie spotkania

Prowadzący powita wszystkich, zwykle ustali kilka zasad (poufność, szacunek dla wszystkich doświadczeń, bez udzielania porad medycznych) i często zacznie od krótkiej rundy wstępnej. Każda osoba może podać swoje imię i jedno zdanie o tym, na jakim etapie swojej drogi się znajduje. Niektóre spotkania mają temat przewodni. Inne są otwarte.

Oto rzecz, która martwi ludzi najbardziej: nie musisz mówić. Większość grup wyraźnie zaprasza również osoby, które chcą tylko słuchać. Nikt nie postawi cię w niezręcznej sytuacji. Jeśli się odezwiesz, możesz powiedzieć tyle, ile wydaje ci się komfortowe. Jedno zdanie wystarczy. Samo imię i nic więcej też wystarczy. Milczenie też jest w porządku.

Możesz się zdziwić, ile śmiechu pojawia się w tych pokojach. Rak jest okropny, ale osoby, które się z nim mierzą, często bywają zabawne, bystre i głęboko szczere w sposób, który dziś zdarza się rzadko.

Po spotkaniu

To normalne, że po spotkaniu odczuwasz wiele różnych rzeczy. Ulgę. Wyczerpanie. Smutek. Czasem niespodziewane poczucie nadziei. Daj sobie czas. Możesz od razu wiedzieć, że ta grupa jest dla ciebie, albo możesz potrzebować dwóch lub trzech wizyt, zanim coś zaskoczy.

Jeśli pierwsza grupa nie wydaje się odpowiednia, to cenna informacja, a nie wyrok na samą ideę grup wsparcia. Spróbuj innego formatu, innego prowadzącego albo grupy skupionej na twojej konkretnej diagnozie. Grupa, która będzie dla ciebie działać, istnieje.

Jak wybrać odpowiednią grupę wsparcia onkologicznego dla siebie

Skoro znasz już rodzaje, korzyści i to, jak wygląda pierwsze spotkanie, oto jak zawęzić wybór.

Zadaj sobie pytania:

• Czy chcę osób z dokładnie taką samą diagnozą jak moja, czy grupa ogólna byłaby mniej kliniczna?
• Czy lepiej czuję się twarzą w twarz, czy ekran ułatwi mi szczerość?
• Czy chcę struktury (ustalone tematy, profesjonalny prowadzący), czy bardziej nieformalnej rozmowy?
• Szukam przetwarzania emocji, praktycznych wskazówek, czy obu tych rzeczy?
• Czy mój harmonogram jest na tyle stabilny, by zobowiązać się do regularnych spotkań, czy potrzebuję czegoś otwartego?

Zapytaj koordynatora grupy:

• Ile osób zwykle uczestniczy w spotkaniach?
• Kto prowadzi spotkania i czy ma profesjonalne przygotowanie?
• Czy grupa jest otwarta (można dołączyć w dowolnym momencie), czy zamknięta (stały skład, określony czas trwania)?
• Jaki jest skład uczestników? (Świeżo zdiagnozowani, w trakcie leczenia, ozdrowieńcy, opiekunowie?)
• Czy mogę przyjść raz i sprawdzić, jak się czuję, zanim się zobowiążę?

Odpowiedzi powiedzą ci bardzo dużo. Grupa 25 osób prowadzona przez osobę z doświadczeniem pacjenckim to zupełnie inne doświadczenie niż grupa 6 osób z wykwalifikowanym pracownikiem socjalnym. Żadna nie jest lepsza. Właściwa jest ta, w której czujesz się na tyle bezpiecznie, by odetchnąć.

Kiedy grupa wsparcia nie jest odpowiednim rozwiązaniem

Grupy wsparcia nie są dla każdego i to nie jest porażka.

Niektórym osobom trudno jest przyjmować zmagania innych, kiedy same próbują poradzić sobie ze swoimi. Niektórzy bardzo cenią prywatność i nie otwierają się dobrze w grupach. Niektórzy chodzą na kilka spotkań i dochodzą do wniosku, że dynamika grupy nie odpowiada ich potrzebom. To wszystko są ważne powody, by poszukać czegoś innego.

Alternatywy, które sprawdzają się u wielu osób:

• Indywidualne poradnictwo z pracownikiem socjalnym specjalizującym się w onkologii lub terapeutą, aby głębiej i w prywatności przepracować to, co się dzieje
• Programy mentorów rówieśniczych zapewniające wsparcie 1:1 bez formuły grupowej
• Fora społeczności online, takie jak Online Community Macmillan Cancer Support lub forum Breast Cancer Now, gdzie możesz uczestniczyć we własnym tempie
• Programy wspierające dobrostan w twoim ośrodku onkologicznym: joga, medytacja, arteterapia, warsztaty kulinarne
• Wsparcie oparte na wierze poprzez duszpasterstwo szpitalne lub własną wspólnotę religijną

To nie są alternatywy typu albo-albo. Wiele osób korzysta zarówno z grupy wsparcia, jak i z indywidualnego poradnictwa. Niektórzy przechodzą między różnymi opcjami wraz ze zmianą potrzeb podczas leczenia i w okresie zdrowienia. Celem nie jest znalezienie "właściwego" rodzaju wsparcia. Celem jest przestać nieść to samemu.

Nie musisz przez to przechodzić samotnie

Najtrudniejszą częścią dołączenia do grupy wsparcia onkologicznego jest decyzja, żeby spróbować. Wszystko później zwykle staje się łatwiejsze.

Jeśli ten artykuł sprawia, że bierzesz to pod uwagę, oto jeden prosty kolejny krok: poznaj wspierającą przestrzeń, taką jak społeczność Beat Cancer, gdzie możesz połączyć się z innymi osobami, które rozumieją, przez co przechodzisz. Możesz też zapytać swój zespół prowadzący bezpośrednio — czasem samo zdanie: "Czy mogą mi Państwo polecić grupę wsparcia?" wystarcza, by otworzyć drzwi.

Nie musisz być odważny(-a), elokwentny(-a) ani w pełni gotowy(-a). Wystarczy, że się pojawisz.