Gruppi di supporto per il cancro: come aiutano e come trovarne uno

Punti chiave

• I gruppi di supporto per il cancro sono incontri gratuiti o a basso costo in cui pazienti, sopravvissuti e caregiver condividono esperienze con persone che capiscono quello che stanno attraversando. Si svolgono in presenza, online e per telefono.
• La ricerca collega la partecipazione a una riduzione di ansia, depressione e isolamento, oltre a una migliore qualità di vita complessiva durante e dopo il trattamento.
• Non devi parlare, condividere i dettagli della tua diagnosi o impegnarti a lungo termine. La maggior parte dei gruppi accoglie volentieri chi vuole semplicemente ascoltare.
• Esistono gruppi per ogni fase del percorso oncologico e per popolazioni specifiche, inclusi caregiver, giovani adulti e persone con tumori rari. Trovare quello giusto a volte significa provarne più di uno.

Probabilmente te lo sei già immaginato. Un cerchio di sedie di plastica sotto luci al neon. Tutti che piangono. Forse qualcuno nell'ambulatorio dell'oncologo ti ha dato un volantino e tu l'hai infilato in borsa senza nemmeno guardarlo. Oppure stai scorrendo pagine alle 2 del mattino perché le persone della tua vita ti vogliono bene, ma non capiscono davvero fino in fondo.

Ecco cosa la maggior parte delle persone non capisce dei gruppi di supporto per il cancro: raramente assomigliano allo stereotipo. Alcuni si incontrano su Zoom in pigiama. Alcuni si vedono al bar. Alcuni sono semplicemente sei persone che si mandano messaggi tra un ciclo di chemio e l'altro. E non sono solo per i pazienti. Si presentano anche caregiver, coniugi, genitori di bambini con cancro e persone in remissione da anni che stanno ancora elaborando ciò che è successo.

Questa guida spiega come sono davvero, dall'interno, i gruppi di supporto per i pazienti oncologici, come aiutano e come trovarne uno adatto a te (o a qualcuno che ami).

Cosa sono i gruppi di supporto per il cancro e a chi si rivolgono?

Un gruppo di supporto per il cancro è un incontro regolare in cui persone colpite dal cancro parlano apertamente di ciò che stanno vivendo con altre persone in situazioni simili. Tutto qui. Nessun copione, nessun compito, nessun esame medico.

La maggior parte dei gruppi si riunisce settimanalmente, ogni due settimane o mensilmente, e le sessioni durano in genere da 60 a 90 minuti. Sono guidati da un professionista formato (un assistente sociale oncologico o un consulente abilitato) oppure da un altro paziente o sopravvissuto che ci è già passato.

Il "chi" è più ampio di quanto tu possa pensare. I gruppi si rivolgono a persone in trattamento attivo, sopravvissuti a lungo termine, familiari, figli adulti di genitori anziani con cancro e persone che affrontano il lutto dopo aver perso qualcuno. Alcuni gruppi sono aperti a tutti. Altri sono organizzati per tipo di tumore, età, genere o contesto culturale.

Una cosa che vale la pena dire chiaramente: aver bisogno di un gruppo di supporto non significa che la tua famiglia e i tuoi amici non siano abbastanza. Il cancro crea un tipo specifico di solitudine. Le persone più vicine a te potrebbero sforzarsi così tanto di restare positive da farti sentire come se non potessi essere onesto su quanto hai paura. Un gruppo di supporto è un luogo in cui non devi gestire i sentimenti degli altri rispetto al tuo cancro.

Come aiutano davvero i gruppi di supporto per il cancro

Parlare di cancro con degli sconosciuti probabilmente sembra l'ultima cosa che vuoi fare. Lo sentiamo da quasi tutti prima del loro primo incontro. E poi qualcosa cambia.

I benefici emotivi

La cosa più comune che le persone dicono dopo aver partecipato per la prima volta a un gruppo di supporto è una qualche versione di: "Non mi rendevo conto di quanto mi sentissi solo finché non ho smesso di sentirmi così."

I gruppi di supporto riducono l'isolamento in un modo che amici e familiari, pur con le migliori intenzioni, non sempre riescono a raggiungere. Puoi dire "Sono terrorizzato" senza che qualcuno cerchi subito di risolvere la situazione. Puoi ammettere che provi risentimento verso il cancro senza che nessuno ti dica di restare positivo. Gli altri membri non hanno bisogno del contesto. Sanno già com'è un lavaggio del port o cosa significa stare seduti in una sala d'attesa sperando che la scansione sia pulita.

Quella comprensione condivisa è ciò che le persone descrivono come qualcosa che le fa sentire più leggere. Il cancro non cambia, ma portarlo da soli è diverso dal portarlo insieme a persone che capiscono.

I benefici pratici

I gruppi non riguardano solo le emozioni. I membri si scambiano conoscenze concrete, basate sull'esperienza vissuta, che spesso colmano i vuoti che il tuo team di cura non ha il tempo di affrontare.

Quali strategie contro la nausea funzionano davvero oltre alle prescrizioni standard. Come parlare con il datore di lavoro di un orario modificato durante il trattamento. Consigli per gestire i ricorsi assicurativi. Risorse locali per trasporti gratuiti o consegna dei pasti. Questo tipo di conoscenza tra pari è difficile da trovare altrove, perché arriva da persone che l'hanno messa alla prova nella vita reale, non l'hanno letta in un opuscolo.

Cosa mostra la ricerca

Uno studio del 2019 sui gruppi di supporto psicoeducativi ha rilevato che la partecipazione riduceva depressione e ansia nei pazienti oncologici, migliorando al tempo stesso la loro capacità di adattarsi alla situazione. Lo stesso studio ha mostrato che i caregiver che partecipavano a gruppi di supporto sviluppavano strategie di coping più forti e si sentivano meno ansiosi e depressi.

Una distinta ricerca del 2014 ha rilevato che quanto maggiore era il supporto sociale di una persona al momento di una nuova diagnosi di tumore al seno, tanto migliore era la sua qualità di vita fisica e mentale tre anni dopo. Una revisione sistematica e meta-analisi del 2022 ha inoltre confermato che la psicoeducazione in contesti di gruppo aiuta a ridurre sia la depressione sia l'ansia nelle donne con tumore al seno.

Nulla di tutto questo è particolarmente sorprendente per chiunque abbia partecipato a questi gruppi — ma è rassicurante sapere che le evidenze supportano ciò che molte persone sperimentano già in prima persona.

Tipi di gruppi di supporto per il cancro

"Gruppo di supporto per il cancro" è in realtà un termine ombrello. Esistono diversi formati, e quello giusto dipende dai tuoi orari, dal tuo livello di comfort e dal tipo di connessione che stai cercando.

Gruppi in presenza

Questi gruppi si incontrano in genere in ospedali, centri oncologici, centri comunitari o luoghi di culto. Le sessioni durano da 60 a 90 minuti e alcuni richiedono l'iscrizione, mentre altri sono ad accesso libero. I gruppi in presenza tendono a creare i legami personali più profondi grazie al semplice potere di stare nella stessa stanza. Noti quando qualcuno appare più magro rispetto alla settimana precedente. Puoi abbracciare qualcuno che ha appena ricevuto una brutta notizia.

Lo svantaggio: devi vivere vicino a uno di questi gruppi, devi riuscire ad arrivarci e il tuo sistema immunitario deve collaborare.

Gruppi online e virtuali

Questi gruppi si incontrano spesso su Zoom o piattaforme simili e sono aperti a chiunque, indipendentemente dalla posizione geografica. Possono essere particolarmente utili se vivi in una zona rurale, hai un sistema immunitario compromesso o ti senti più a tuo agio ad aprirti da casa. C'è anche un altro formato da considerare: forum e bacheche di messaggi asincroni, dove puoi pubblicare quando ti è più comodo e leggere le risposte con i tuoi tempi. Alcune organizzazioni gestiscono gruppi online moderati, guidati da assistenti sociali oncologici, spesso organizzati per tipo di tumore e strutturati come programmi di più settimane. Una cosa da tenere a mente negli spazi online è che non tutti sono moderati da professionisti, e questo può aumentare il rischio di imbattersi in disinformazione medica.

Gruppi telefonici

Funzionano come chiamate in conferenza, riunendo partecipanti da luoghi diversi. Possono essere una buona opzione se le videochiamate ti stancano, la tua connessione internet è inaffidabile o semplicemente preferisci non stare davanti alla videocamera. Alcune organizzazioni offrono gratuitamente gruppi di supporto telefonici guidati da professionisti abilitati, fornendo un modo strutturato e accessibile per entrare in contatto con altri.

Mentoring tra pari individuale

Non si tratta di un contesto di gruppo, ma è un'opzione correlata che vale la pena conoscere. I programmi di mentoring tra pari ti abbinano a qualcuno che ha avuto lo stesso tipo di tumore ed è vicino alla tua età e al tuo contesto. Vi incontrate in privato, uno a uno, secondo i vostri orari. Alcuni programmi sono gestiti da centri oncologici, altri da organizzazioni non profit indipendenti. Se vuoi supporto tra pari ma non sei pronto per un gruppo, questa è un'ottima alternativa.

Gruppi di supporto per caregiver e famiglie

Se ti prendi cura di una persona con cancro, probabilmente spendi la maggior parte delle tue energie a gestire i suoi bisogni, i suoi appuntamenti, le sue emozioni. Il tuo stress resta sullo sfondo finché non smette di farlo.

I gruppi di supporto per caregiver esistono esattamente per questo motivo. Affrontano un insieme di sfide diverso da quello dei gruppi per pazienti: il senso di colpa per sentirsi esausti, il gestire i cambiamenti di ruolo nella relazione, affrontare la pressione economica, farsi portavoce di qualcuno negli ambienti medici quando non si è il paziente, e convivere con emozioni (risentimento, paura, lutto) che potresti vergognarti di esprimere davanti alla persona di cui ti prendi cura.

Alcuni gruppi per caregiver sono specifici per coniugi e partner. Altri sono per genitori di bambini con cancro o per figli adulti che gestiscono la cura di genitori anziani. Esistono anche gruppi misti in cui pazienti e caregiver partecipano insieme, cosa che può essere utile per comprendere l'esperienza reciproca. Ma molti caregiver trovano il maggior sollievo in uno spazio in cui non devono mostrarsi forti per nessuno.

Se stai affrontando la realtà emotiva e pratica dell'assistenza a una persona cara con cancro, la nostra guida How to Support a Family Member with Cancer — What Helps and What Doesn't_ offre un supporto più approfondito sulla gestione dello stress, la comunicazione e il burnout del caregiver.

Come trovare un gruppo di supporto per il cancro

Inizia dal tuo team di cura oncologica

La via più rapida: al tuo prossimo appuntamento oncologico, dì al medico, all'infermiere o all'assistente sociale: "Può mettermi in contatto con un gruppo di supporto?" La maggior parte dei centri oncologici mantiene elenchi di gruppi affiliati e territoriali, e gli assistenti sociali possono indirizzarti in base al tipo di tumore, alla fase del trattamento e alle preferenze personali. È una sola frase, e mette la ricerca nelle mani di qualcun altro.

Trovare gruppi per esigenze specifiche

Un gruppo di supporto oncologico generale è un buon punto di partenza, ma potrebbe non essere sempre la scelta migliore a lungo termine. Se hai un tumore meno comune, entrare in contatto con persone che condividono la tua diagnosi specifica può essere più utile che unirsi a un gruppo ampio. Diverse reti europee sono organizzate per tipo di tumore, come Europa Donna per il tumore al seno in 47 paesi, Europa Uomo per il tumore alla prostata, Lung Cancer Europe per il tumore al polmone e Digestive Cancers Europe per i tumori colorettali, gastrici e pancreatici. Queste organizzazioni ombrello possono aiutarti a entrare in contatto con gruppi membri nazionali nel tuo paese. Anche Macmillan Cancer Support gestisce una comunità online con forum organizzati per specifico tipo di tumore, disponibili in ogni momento della giornata.

Anche l'età conta. I giovani adulti (18-39 anni) spesso affrontano sfide diverse rispetto agli adulti più anziani, dalla preservazione della fertilità all'interruzione del percorso professionale. Youth Cancer Europe è una rete che comprende 25 stati membri dell'UE e mette in contatto i giovani colpiti dal cancro attraverso supporto tra pari, programmi di comunità e attività di advocacy. Childhood Cancer International Europe offre risorse simili per i pazienti più giovani e le loro famiglie.

Se cerchi un supporto specifico per cultura o lingua, la Association of European Cancer Leagues riunisce 35 leghe oncologiche nazionali, e la lega del tuo paese può indirizzarti a gruppi locali nella tua lingua. Per il supporto oncologico LGBTQ+, il National LGBTQI+ Cancer Network gestisce gruppi di supporto virtuali gratuiti su Zoom accessibili da qualsiasi luogo in Europa. E se non riesci a trovare ciò di cui hai bisogno a livello locale, i gruppi online possono aiutare a eliminare del tutto le barriere geografiche.

Cosa aspettarti al tuo primo incontro di un gruppo di supporto per il cancro

Questa è la parte che la maggior parte delle persone vuole davvero sapere, e di cui quasi nessuno parla. Il più grande ostacolo a presentarsi non è la logistica. È non sapere che cosa succede quando entri dalla porta o accedi online.

Prima di andare

Non c'è un dress code. Nessuna preparazione. Nulla da portare. Se è virtuale, prova il link in anticipo. Se è in presenza, arriva qualche minuto prima così non entrerai mentre qualcuno sta parlando a metà frase.

Permettiti di sentirti nervoso. Quasi tutti sono nervosi la prima volta. Non è un segno che non dovresti andare.

Durante l'incontro

Il facilitatore darà il benvenuto a tutti, di solito stabilirà alcune regole di base (riservatezza, rispetto per tutte le esperienze, niente consigli medici) e spesso inizierà con un breve giro di presentazione. Ogni persona potrebbe condividere il proprio nome e una frase su dove si trova nel suo percorso. Alcuni incontri hanno un tema. Altri sono aperti.

Ecco la cosa che preoccupa di più le persone: non devi parlare. La maggior parte dei gruppi accoglie esplicitamente chi vuole ascoltare. Nessuno ti metterà sotto pressione. Se parli, puoi condividere solo quello che ti fa sentire a tuo agio. Va bene una sola frase. Va bene dire solo il tuo nome e nient'altro. Va bene il silenzio.

Potresti sorprenderti di quante risate ci siano in queste stanze. Il cancro è terribile, ma le persone che lo affrontano sono spesso spiritose, acute e profondamente oneste in modi che sembrano rari.

Dopo l'incontro

È normale provare molte cose dopo. Sollievo. Stanchezza. Tristezza. A volte un senso di speranza inaspettato. Concediti tempo. Potresti capire subito che il gruppo è giusto per te, oppure potresti aver bisogno di due o tre incontri prima che faccia clic.

Se il primo gruppo non ti sembra adatto, è un'informazione utile, non un giudizio definitivo sui gruppi di supporto come concetto. Prova un formato diverso, un facilitatore diverso o un gruppo focalizzato sulla tua diagnosi specifica. Il gruppo che fa per te esiste.

Come scegliere il gruppo di supporto per il cancro giusto per te

Ora che conosci i tipi, i benefici e l'aspetto del primo incontro, ecco come restringere la scelta.

Chiediti:

• Voglio persone con la mia diagnosi esatta, o un gruppo generale mi farebbe sentire meno in un contesto clinico?
• Mi sento più a mio agio faccia a faccia, o uno schermo renderebbe più facile essere onesto?
• Voglio una struttura (argomenti prestabiliti, facilitatore professionista) o una conversazione più informale?
• Sto cercando elaborazione emotiva, consigli pratici o entrambe?
• I miei orari sono abbastanza affidabili per un impegno ricorrente, o ho bisogno di qualcosa ad accesso libero?

Chiedi al coordinatore del gruppo:

• Quante persone partecipano di solito?
• Chi facilita gli incontri, ed è professionalmente formato?
• Il gruppo è aperto (accesso libero) o chiuso (membri fissi, periodo definito)?
• Qual è la composizione dei partecipanti? (Neo-diagnosticati, in trattamento, sopravvissuti, caregiver?)
• Posso partecipare una volta per provarlo prima di impegnarmi?

Le risposte ti diranno molto. Un gruppo di 25 persone con un facilitatore tra pari è un'esperienza completamente diversa da un gruppo di 6 persone con un assistente sociale abilitato. Nessuno dei due è migliore. Quello giusto è quello in cui ti senti abbastanza al sicuro da respirare.

Quando un gruppo di supporto non è la scelta giusta

I gruppi di supporto non sono per tutti, e non è un fallimento.

Alcune persone trovano opprimente assorbire le difficoltà degli altri mentre stanno gestendo le proprie. Alcune sono riservate per natura e non si aprono facilmente nei gruppi. Alcune partecipano a pochi incontri e si rendono conto che la dinamica del gruppo non corrisponde ai loro bisogni. Tutte queste sono ragioni valide per cercare qualcosa di diverso.

Alternative che funzionano bene per molte persone:

• Consulenza individuale con un assistente sociale oncologico o uno psicoterapeuta, per un'elaborazione più profonda e privata
• Programmi di peer mentor per un supporto 1:1 senza il contesto di gruppo
• Forum di comunità online come Macmillan Cancer Support's Online Community o il forum di Breast Cancer Now, dove puoi partecipare con i tuoi tempi
• Programmi di benessere attraverso il tuo centro oncologico: yoga, meditazione, arteterapia, corsi di cucina
• Supporto basato sulla fede tramite il servizio di cappellania dell'ospedale o la tua comunità religiosa

Queste opzioni non si escludono a vicenda. Molte persone utilizzano sia un gruppo di supporto sia una consulenza individuale. Alcune alternano diverse opzioni man mano che i loro bisogni cambiano durante il trattamento e nella fase di recupero. L'obiettivo non è trovare il tipo di supporto "giusto". L'obiettivo è smettere di portare tutto questo da soli.

Non devi farlo da solo

La parte più difficile dell'entrare in un gruppo di supporto per il cancro è decidere di provarci. Tutto ciò che viene dopo tende a diventare più facile.

Se questo articolo ti sta facendo pensare a questa possibilità, ecco un semplice passo successivo: esplora uno spazio di supporto come la Beat Cancer community, dove puoi entrare in contatto con altri che capiscono quello che stai attraversando. Puoi anche chiedere direttamente al tuo team di cura — a volte basta dire: "Può consigliarmi un gruppo di supporto?" per aprire la porta.

Non hai bisogno di essere coraggioso, eloquente o completamente pronto. Devi solo presentarti.