Vēža atbalsta grupas: kā tās palīdz un kā atrast piemērotu grupu

Galvenie secinājumi

• Vēža atbalsta grupas ir bezmaksas vai lētas tikšanās, kurās pacienti, izdzīvotāji un aprūpētāji dalās pieredzē ar cilvēkiem, kuri saprot, kam viņi iet cauri. Tās notiek klātienē, tiešsaistē un pa tālruni.
• Pētījumi saista dalību ar mazāku trauksmi, depresiju un izolētību, kā arī ar labāku kopējo dzīves kvalitāti ārstēšanas laikā un pēc tās.
• Jums nav jārunā, jāatklāj savas diagnozes detaļas vai jāuzņemas ilgtermiņa saistības. Lielākā daļa grupu priecājas arī par cilvēkiem, kuri vienkārši vēlas klausīties.
• Grupas pastāv katram vēža pieredzes posmam un konkrētām cilvēku grupām, tostarp aprūpētājiem, jauniem pieaugušajiem un cilvēkiem ar retiem vēža veidiem. Lai atrastu piemērotāko, reizēm jāizmēģina vairāk nekā viena.

Droši vien jūs to jau esat iztēlojies. Plastmasas krēslu aplis zem fluorescējošām lampām. Visi raud. Varbūt kāds onkologa kabinetā jums iedeva bukletu, un jūs to pat nepaskatoties iebāzāt somā. Vai arī varbūt naktī pulksten 2 ritināt ekrānu, jo cilvēki jūsu dzīvē jūs mīl, bet viņi to līdz galam nesaprot.

Lūk, ko lielākā daļa cilvēku neapzinās par vēža atbalsta grupām: tās reti izskatās tā, kā paredz stereotipi. Dažas satiekas Zoom pidžamās. Dažas tiekas kafejnīcās. Dažas ir tikai seši cilvēki, kuri raksta viens otram ziņas starp ķīmijterapijas reizēm. Un tās nav domātas tikai pacientiem. Tajās ierodas arī aprūpētāji, laulātie, bērnu ar vēzi vecāki un cilvēki, kuri jau gadiem ir remisijā, bet joprojām cenšas pārstrādāt notikušo.

Šis ceļvedis izskaidro, kā vēža pacientu atbalsta grupas izskatās no iekšienes, kā tās palīdz un kā atrast tādu, kas der jums (vai kādam, kuru mīlat).

Kas ir vēža atbalsta grupas, un kam tās ir paredzētas?

Vēža atbalsta grupa ir regulāra tikšanās, kurā cilvēki, kurus skāris vēzis, atklāti runā par to, kam viņi iet cauri, ar citiem līdzīgā situācijā. Tas arī viss. Nekādu scenāriju, mājasdarbu vai medicīnisku izmeklējumu.

Lielākā daļa grupu tiekas reizi nedēļā, reizi divās nedēļās vai reizi mēnesī, un sesijas parasti ilgst 60 līdz 90 minūtes. Tās vada vai nu apmācīts speciālists (onkoloģijas sociālais darbinieks vai licencēts konsultants), vai arī cits pacients vai izdzīvotājs, kurš tam visam ir gājis cauri.

Tas, kam šīs grupas ir domātas, ir plašāks, nekā jūs varētu domāt. Grupas ir paredzētas cilvēkiem aktīvas ārstēšanas laikā, ilgtermiņa izdzīvotājiem, ģimenes locekļiem, pieaugušajiem bērniem, kuru novecojošiem vecākiem ir vēzis, un cilvēkiem, kuri pārdzīvo sēras pēc kāda zaudējuma. Dažas grupas ir atvērtas ikvienam. Citas tiek organizētas pēc vēža veida, vecuma, dzimuma vai kultūras piederības.

Vienu lietu ir vērts pateikt tieši: vajadzība pēc atbalsta grupas nenozīmē, ka ar ģimeni un draugiem nepietiek. Vēzis rada ļoti specifisku vientulības veidu. Jums tuvākie cilvēki var tik ļoti censties būt pozitīvi, ka jūs jūtat — nevarat būt ar viņiem godīgs par to, cik ļoti jums ir bail. Atbalsta grupa ir vieta, kur jums nav jārūpējas par citu cilvēku izjūtām saistībā ar jūsu vēzi.

Kā vēža atbalsta grupas patiesībā palīdz

Runāt ar svešiniekiem par vēzi, iespējams, izklausās pēc pēdējā, ko gribētos darīt. Mēs to dzirdam no gandrīz visiem pirms viņu pirmās tikšanās. Un tad kaut kas mainās.

Emocionālie ieguvumi

Visbiežāk cilvēki pēc pirmās atbalsta grupas apmeklēšanas saka kaut ko līdzīgu: “Es pat nenojautu, cik vientuļš biju juties, līdz vairs tā nejutos.”

Atbalsta grupas mazina izolētību tādā veidā, ko labi domājoši draugi un ģimene ne vienmēr spēj sniegt. Jūs varat pateikt: “Es esmu pārbiedēts,” un neviens uzreiz nemēģinās to salabot. Jūs varat atzīt, ka ienīstat vēzi, un neviens neteiks, lai paliekat pozitīvs. Citiem dalībniekiem nav vajadzīgs viss priekšstāsts. Viņi jau zina, kā jūtas porta skalošana vai kā ir sēdēt uzgaidāmajā telpā un cerēt, ka izmeklējums būs tīrs.

Tieši šī kopīgā sapratne, kā cilvēki saka, liek justies vieglāk. Pats vēzis nemainās, bet nest to vienam ir citādi nekā nest to kopā ar cilvēkiem, kuri to saprot.

Praktiskie ieguvumi

Grupas nav tikai par emocijām. Dalībnieki apmainās ar konkrētām, dzīvē pārbaudītām zināšanām, kas bieži aizpilda tās nepilnības, kuras jūsu ārstējošajai komandai nav laika izskaidrot.

Kādas stratēģijas pret nelabumu patiešām darbojas papildus standarta recepšu zālēm. Kā runāt ar darba devēju par pielāgotu darba grafiku ārstēšanas laikā. Padomi apdrošināšanas lēmumu pārsūdzēšanai. Vietējie resursi bezmaksas transportam vai ēdiena piegādei. Šādu līdzcilvēku pieredzē balstītu informāciju ir grūti atrast citur, jo tā nāk no cilvēkiem, kuri to ir pārbaudījuši reālajā dzīvē, nevis izlasījuši bukletā.

Ko rāda pētījumi

2019. gada pētījums par psihoizglītojošām atbalsta grupām atklāja, ka dalība samazināja depresiju un trauksmi vēža pacientiem, vienlaikus uzlabojot viņu spēju pielāgoties savai situācijai. Tas pats pētījums parādīja, ka aprūpētāji, kuri pievienojās atbalsta grupām, izveidoja spēcīgākas pārvarēšanas stratēģijas un jutās mazāk satraukti un nomākti.

Atsevišķs 2014. gada pētījums atklāja, ka jo vairāk sociālā atbalsta cilvēkam bija jaunatklāta krūts vēža diagnozes brīdī, jo labāka bija viņa fiziskā un garīgā dzīves kvalitāte trīs gadus vēlāk. 2022. gada sistemātisks pārskats un meta-analīze vēl vairāk apstiprināja, ka psihoizglītošana grupu vidē palīdz mazināt gan depresiju, gan trauksmi sievietēm ar krūts vēzi.

Tas viss nav īpaši pārsteidzoši nevienam, kurš šādās grupās ir piedalījies, taču ir mierinoši zināt, ka pierādījumi apstiprina to, ko daudzi cilvēki jau pieredz paši.

Vēža atbalsta grupu veidi

“Vēža atbalsta grupa” patiesībā ir plašs apzīmējums. Pastāv vairāki formāti, un īstais ir atkarīgs no jūsu grafika, komforta līmeņa un tā, kādu saikni jūs meklējat.

Klātienes grupas

Tās parasti tiekas slimnīcās, vēža centros, kopienu centros vai reliģisku kopienu telpās. Sesijas ilgst 60 līdz 90 minūtes, un dažās nepieciešama iepriekšēja pieteikšanās, bet citas var apmeklēt bez reģistrācijas. Klātienes grupās parasti veidojas visdziļākās personiskās saites, jo spēcīga ir pati atrašanās vienā telpā. Jūs pamanāt, ja kāds izskatās tievāks nekā pagājušajā nedēļā. Jūs varat apskaut cilvēku, kurš tikko saņēmis sliktas ziņas.

Mīnuss: jums jādzīvo netālu no šādas grupas, jums tur jānokļūst, un jūsu imūnsistēmai jābūt tam gatavai.

Tiešsaistes un virtuālās grupas

Šīs grupas bieži tiekas Zoom vai līdzīgās platformās un ir atvērtas ikvienam neatkarīgi no atrašanās vietas. Tās var būt īpaši noderīgas, ja dzīvojat laukos, jums ir novājināta imūnsistēma vai jūtaties ērtāk atvērties no mājām. Ir arī vēl viens formāts, ko vērts apsvērt: asinhroni ziņojumu dēļi un forumi, kuros varat rakstīt tad, kad jums tas ir ērti, un lasīt atbildes savā tempā. Dažas organizācijas piedāvā moderētas tiešsaistes grupas, ko vada onkoloģijas sociālie darbinieki; tās bieži tiek organizētas pēc vēža veida un veidotas kā vairāku nedēļu programmas. Viena lieta, ko vērts paturēt prātā tiešsaistes vidē: ne visas grupas tiek profesionāli moderētas, un tas var palielināt risku sastapties ar medicīnisku dezinformāciju.

Telefoniskās grupas

Tās darbojas kā konferences zvani, apvienojot dalībniekus no dažādām vietām. Tās var būt laba izvēle, ja videozvani šķiet nogurdinoši, interneta savienojums ir neuzticams vai jūs vienkārši nevēlaties ieslēgt kameru. Dažas organizācijas piedāvā bezmaksas atbalsta grupas pa tālruni, ko vada licencēti speciālisti, nodrošinot strukturētu un pieejamu veidu, kā sazināties ar citiem.

Individuāls līdzcilvēku mentorings

Tas nav grupas formāts, taču ir saistīta iespēja, par kuru ir vērts zināt. Līdzcilvēku mentoringa programmās jūs savieno pārī ar cilvēku, kuram bijis tas pats vēža veids un kurš ir līdzīga vecuma un pieredzes. Jūs tiekaties privāti, viens pret vienu, sev ērtā laikā. Dažas programmas īsteno vēža centri, citas — neatkarīgas bezpeļņas organizācijas. Ja vēlaties līdzcilvēku atbalstu, bet vēl neesat gatavs grupai, šī ir spēcīga alternatīva.

Vēža atbalsta grupas aprūpētājiem un ģimenēm

Ja jūs rūpējaties par kādu ar vēzi, visticamāk, lielāko daļu savas enerģijas tērējat viņa vajadzību, vizīšu un emociju pārvaldīšanai. Jūsu paša stress paliek fonā — līdz brīdim, kad vairs nepaliek.

Aprūpētāju atbalsta grupas pastāv tieši šī iemesla dēļ. Tās risina citu izaicinājumu kopumu nekā pacientu grupas: vainas sajūtu par nogurumu, pielāgošanos lomu maiņai attiecībās, finanšu spriedzes pārvaldīšanu, iestāšanos par kādu medicīniskā vidē, kad pats neesat pacients, un būšanu ar jūtām (aizvainojumu, bailēm, sērām), kuras jums var būt kauns izteikt cilvēka priekšā, par kuru rūpējaties.

Dažas aprūpētāju grupas ir īpaši domātas laulātajiem un partneriem. Citas — bērnu ar vēzi vecākiem vai pieaugušiem bērniem, kuri rūpējas par novecojošiem vecākiem. Ir arī jauktas grupas, kurās pacienti un aprūpētāji apmeklē kopā; tās var būt noderīgas, lai labāk saprastu vienam otra pieredzi. Taču daudzi aprūpētāji vislielāko atvieglojumu izjūt telpā, kur viņiem nav neviena priekšā jāizliekas stipriem.

Ja jūs saskaraties ar mīļotā cilvēka ar vēzi aprūpes emocionālo un praktisko realitāti, mūsu ceļvedis Kā atbalstīt ģimenes locekli ar vēzi — kas palīdz un kas nepalīdz_ piedāvā padziļinātu atbalstu stresa pārvaldīšanai, komunikācijai un aprūpētāju izdegšanai.

Kā atrast vēža atbalsta grupu

Sāciet ar savu vēža aprūpes komandu

Ātrākais ceļš: nākamajā onkoloģijas vizītē pasakiet savam ārstam, medmāsai vai sociālajam darbiniekam: “Vai varat mani savienot ar kādu atbalsta grupu?” Lielākā daļa vēža centru uztur saistīto un kopienā balstīto grupu sarakstus, un sociālie darbinieki var piemeklēt jums atbilstošu grupu pēc vēža veida, ārstēšanas posma un personīgajām vēlmēm. Tas ir viens teikums, un tas ieliek meklēšanu kāda cita rokās.

Grupas konkrētām vajadzībām

Vispārēja vēža atbalsta grupa ir labs sākumpunkts, taču ilgtermiņā tā ne vienmēr būs vispiemērotākā. Ja jums ir retāks vēža veids, saziņa ar cilvēkiem, kuriem ir tieši tāda pati diagnoze, var būt noderīgāka nekā plašas grupas apmeklēšana. Vairāki Eiropas tīkli ir organizēti pēc vēža veida, piemēram, Europa Donna krūts vēža atbalstam 47 valstīs, Europa Uomo prostatas vēzim, Lung Cancer Europe plaušu vēzim un Digestive Cancers Europe kolorektālajam, kuņģa un aizkuņģa dziedzera vēzim. Šīs jumtorganizācijas var palīdzēt jums sazināties ar dalīborganizācijām jūsu valstī. Macmillan Cancer Support arī uztur tiešsaistes kopienu ar forumiem, kas sakārtoti pēc konkrēta vēža veida un pieejami visu diennakti.

Svarīgs ir arī vecums. Jauni pieaugušie (18 līdz 39 gadi) bieži saskaras ar citiem izaicinājumiem nekā vecāki pieaugušie — no auglības saglabāšanas līdz karjeras pārtraukumiem. Youth Cancer Europe ir tīkls 25 ES dalībvalstīs, kas savieno jauniešus, kurus skāris vēzis, ar līdzcilvēku atbalstu, kopienas programmām un aizstāvību. Childhood Cancer International Europe piedāvā līdzīgus resursus jaunākiem pacientiem un viņu ģimenēm.

Ja meklējat kulturāli vai valodas ziņā specifisku atbalstu, Association of European Cancer Leagues apvieno 35 nacionālās vēža līgas, un jūsu valsts līga var palīdzēt atrast vietējās grupas jūsu valodā. LGBTQ+ vēža atbalstam National LGBTQI+ Cancer Network rīko bezmaksas virtuālās atbalsta grupas Zoom platformā, kurām var pievienoties no jebkuras vietas Eiropā. Un, ja nevarat atrast vajadzīgo uz vietas, tiešsaistes grupas var pilnībā noņemt ģeogrāfiskos šķēršļus.

Ko sagaidīt pirmajā vēža atbalsta grupas tikšanās reizē

Šī ir tā daļa, ko lielākā daļa cilvēku patiesībā vēlas zināt, un gandrīz neviens par to nerunā. Lielākais šķērslis ierasties nav loģistika. Tas ir nezināt, kas notiek, kad jūs ieejat pa durvīm vai pieslēdzaties.

Pirms došanās

Nav apģērba koda. Nav jāsagatavojas. Nekas nav jāņem līdzi. Ja tikšanās ir virtuāla, iepriekš pārbaudiet saiti. Ja tā ir klātienē, ierodieties dažas minūtes agrāk, lai jums nebūtu jāienāk brīdī, kad kāds jau runā.

Atļaujiet sev just nervozitāti. Gandrīz visi pirmajā reizē nervozē. Tā nav zīme, ka jums nevajadzētu iet.

Tikšanās laikā

Vadītājs sagaidīs visus, parasti noteiks dažus pamatnoteikumus (konfidencialitāte, cieņa pret ikviena pieredzi, medicīnisku padomu nesniegšana) un bieži sāks ar īsu iepazīšanās apli. Katrs var nosaukt savu vārdu un vienā teikumā pastāstīt, kurā posmā viņš ir savā ceļā. Dažām tikšanās reizēm ir noteikta tēma. Citas ir atvērtas.

Lūk, par ko cilvēki satraucas visvairāk: jums nav jārunā. Lielākā daļa grupu skaidri pasaka, ka ir gaidīti arī tie, kuri vēlas tikai klausīties. Neviens neliks jums runāt piespiedu kārtā. Ja tomēr runāsiet, jūs varat dalīties tik maz, cik jums šķiet ērti. Ar vienu teikumu pietiek. Pietiek arī ar savu vārdu un neko vairāk. Arī klusums ir pieņemams.

Jūs var pārsteigt, cik daudz smieklu skan šajās telpās. Vēzis ir briesmīgs, bet cilvēki, kuri ar to dzīvo, bieži ir asprātīgi, vērīgi un dziļi godīgi tādā veidā, kas šķiet rets.

Pēc tikšanās

Ir normāli pēc tam izjust ļoti daudz ko. Atvieglojumu. Nogurumu. Skumjas. Dažreiz negaidītu cerības sajūtu. Dodiet sev laiku. Jūs varat uzreiz saprast, ka šī grupa jums der, vai arī jums var būt vajadzīgas divas vai trīs tikšanās, līdz viss “noklikšķ”.

Ja pirmā grupa nešķiet jums piemērota, tā ir noderīga informācija, nevis spriedums par atbalsta grupām kā ideju kopumā. Izmēģiniet citu formātu, citu vadītāju vai grupu, kas veltīta jūsu konkrētajai diagnozei. Jums piemērotā grupa pastāv.

Kā izvēlēties sev piemērotāko vēža atbalsta grupu

Tagad, kad zināt veidus, ieguvumus un to, kā izskatās pirmā tikšanās, lūk, kā sašaurināt izvēli.

Pajautājiet sev:

• Vai es vēlos cilvēkus ar tieši tādu pašu diagnozi, vai arī vispārēja grupa šķistu mazāk klīniska?
• Vai es jūtos ērtāk klātienē, vai arī ekrāns man palīdzētu būt atklātākam?
• Vai es vēlos struktūru (noteiktas tēmas, profesionāls vadītājs) vai brīvāku sarunu?
• Vai es meklēju emocionālu atbalstu, praktiskus padomus vai abus?
• Vai mans grafiks ir pietiekami stabils regulārai apņemšanās formai, vai arī man vajag kaut ko tādu, ko var apmeklēt bez saistībām?

Pajautājiet grupas koordinatoram:

• Cik cilvēku parasti piedalās?
• Kas vada tikšanās, un vai viņam ir profesionāla apmācība?
• Vai grupa ir atvērta (var pievienoties jebkurā laikā) vai slēgta (noteikts sastāvs, noteikts periods)?
• Kāds ir dalībnieku sastāvs? (Nesen diagnosticēti, ārstēšanās laikā, izdzīvotāji, aprūpētāji?)
• Vai varu vienreiz piedalīties, lai izmēģinātu, pirms apņemos?

Atbildes jums daudz ko pateiks. Grupa ar 25 cilvēkiem un līdzcilvēku vadītāju ir pilnīgi cita pieredze nekā grupa ar 6 cilvēkiem un licencētu sociālo darbinieku. Neviena nav labāka. Pareizā ir tā, kurā jūs jūtaties pietiekami droši, lai atviegloti elpotu.

Kad atbalsta grupa nav īstais risinājums

Atbalsta grupas nav domātas visiem, un tā nav neveiksme.

Dažiem cilvēkiem ir pārāk smagi uzņemt citu grūtības, vienlaikus tiekot galā ar savējām. Daži pēc dabas ir noslēgti un grupās neatveras. Daži apmeklē dažas tikšanās un saprot, ka grupas dinamika neatbilst viņu vajadzībām. Visi šie ir pilnīgi pamatoti iemesli meklēt ko citu.

Alternatīvas, kas daudziem cilvēkiem darbojas labi:

• Individuālas konsultācijas ar onkoloģijas sociālo darbinieku vai terapeitu dziļākai, privātai pieredzes pārstrādei
• Līdzcilvēku mentoringa programmas 1:1 atbalstam bez grupas formāta
• Tiešsaistes kopienu forumi, piemēram, Macmillan Cancer Support's Online Community vai Breast Cancer Now forum, kuros varat piedalīties savā tempā
• Labsajūtas programmas jūsu vēža centrā: joga, meditācija, mākslas terapija, ēst gatavošanas nodarbības
• Ticībā balstīts atbalsts caur slimnīcas kapelānu dienestu vai savu reliģisko kopienu

Tas nav jāizvēlas kā viens vai otrs. Daudzi cilvēki izmanto gan atbalsta grupu, gan individuālas konsultācijas. Daži maina variantus, viņu vajadzībām mainoties ārstēšanas laikā un atveseļošanās posmā. Mērķis nav atrast “pareizo” atbalsta veidu. Mērķis ir pārstāt nest to vienam.

Jums tas nav jādara vienatnē

Grūtākā daļa, pievienojoties vēža atbalsta grupai, ir izlemt pamēģināt. Viss pēc tam parasti kļūst vieglāks.

Ja šis raksts liek jums par to domāt, lūk, viens vienkāršs nākamais solis: izpētiet atbalstošu vidi, piemēram, Beat Cancer kopienu, kur varat sazināties ar citiem, kuri saprot, kam jūs ejat cauri. Varat arī pajautāt savai aprūpes komandai tieši — dažreiz pietiek vienkārši pateikt: “Vai varat ieteikt atbalsta grupu?”, lai durvis pavērtos.

Jums nav jābūt drosmīgam, jāprot visu perfekti izteikt vārdos vai būt pilnībā gatavam. Jums vienkārši jāierodas.