Pozadina & Cilj: Uključivanje i angažman javnosti i pacijenata (PPIE) u istraživanju još uvijek je slabo shvaćen i rijetko se prakticira koncept, iako literatura naglašava jasne prednosti za kvalitetu skrbi i istraživanja, kao i zadovoljstvo i osnaživanje pacijenata.
Ovaj projekt imao je za cilj korištenje različitih PPIE metoda za procjenu trenutnog stanja znanja o PPIE i stava prema PPIE u istraživanju među različitim dionicima pedijatrijske onkologije u Europi. Na temelju nalaza izradit će se prilagođeni alat za obuku usmjeren prema različitim dionicima.

Metode & rezultati: Interdisciplinarna upravljačka skupina istražila je trenutačno znanje i stavove o PPIE-u koristeći europsku presječnu internetsku anketu usmjerenu na zdravstvene djelatnike (zdravstveni radnici, n = 134) i skupinu pacijenata (pacijenti, preživjeli, članovi obitelji, …) (n = 168).

U radionici uživo s n = 36 sudionika (zdravstveni radnici i grupa pacijenata), dvostruki moderatorski timovi (zdravstveni radnici i stručnjaci za pacijente) vodili su istraživanje učinkovitih načina za prakticiranje PPIE-a.

Unatoč klasificiranju PPIE kao relevantnog, i zdravstveni radnici i pacijenti pokazali su nisku razinu znanja o konceptu i terminologiji. Dok su zdravstveni radnici pretpostavljali da već uključuju pacijente u mnoga područja istraživanja, skupina pacijenata to nije primijetila. Zdravstveni radnici i pacijenti naveli su slične prepreke primjeni PPIE u istraživanju, iako su tijekom radionice pronađena brojna kreativna rješenja. Ishodi su integrirani u alat za obuku (film bijele ploče).

Zaključak

Iako zdravstveni radnici i pacijenti priznaju dobrobit PPIE-a, prikazani rezultati naglašavaju nedostatak svijesti o konceptu i potrebu za učinkovitim alatima za istraživače da integriraju PPIE kroz cijeli istraživački proces, čime se pridonosi održivoj promjeni unutar znanstvene kulture.

Public and Patient Involvement and Engagement