“Background e obiettivo: il coinvolgimento e l’impegno del pubblico e del paziente (PPIE) nella ricerca è un concetto ancora poco compreso e poco praticato, sebbene la letteratura sottolinei chiari benefici per la qualità delle cure e della ricerca, nonché per la soddisfazione e l’empowerment del paziente.
Questo progetto mirava a utilizzare diversi metodi di PPIE per valutare lo stato attuale della conoscenza e dell’atteggiamento verso la PPIE nella ricerca tra i diversi stakeholder dell’oncologia pediatrica in Europa. Sulla base dei risultati ottenuti, verrà progettato uno strumento di formazione su misura per i diversi stakeholder.

Metodi e risultati: Un gruppo direttivo interdisciplinare ha analizzato le conoscenze e gli atteggiamenti attuali sulla PPIE utilizzando un sondaggio online trasversale a livello europeo rivolto agli operatori sanitari (HCP, n = 134) e al gruppo di pazienti (pazienti, sopravvissuti, familiari, …) (n = 168).

In un workshop dal vivo con n = 36 partecipanti (operatori sanitari e gruppo di pazienti), un doppio team di moderazione (operatori sanitari ed esperti di pazienti) ha guidato l’esplorazione di modi efficaci per praticare la PPIE.
”
Nonostante la classificazione della PPIE come rilevante, sia gli operatori sanitari che i pazienti hanno indicato un basso livello di conoscenza del concetto e della terminologia. Mentre gli operatori sanitari ritenevano di coinvolgere già i pazienti in molte aree di ricerca, il gruppo di pazienti non lo percepiva. Gli operatori sanitari e i pazienti hanno indicato ostacoli simili all’implementazione della PPIE nella ricerca, anche se durante il workshop sono state trovate numerose soluzioni creative. I risultati sono stati integrati in uno strumento di formazione (White-Board movie).
Conclusione
Sebbene gli operatori sanitari e i pazienti riconoscano i benefici della PPIE, i risultati presentati evidenziano la mancanza di consapevolezza del concetto e la necessità di strumenti efficaci per i ricercatori per integrare la PPIE nell’intero processo di ricerca, contribuendo così a un cambiamento sostenibile nella cultura scientifica.

Public and Patient Involvement and Engagement