Achtergrond en doel: Publieke en patiëntenbetrokkenheid en -betrokkenheid (PPIE) bij onderzoek is nog steeds een slecht begrepen en zelden toegepast concept, hoewel de literatuur duidelijke voordelen benadrukt voor de kwaliteit van zorg en onderzoek, evenals voor de tevredenheid en empowerment van patiënten.
Dit project was gericht op het gebruik van verschillende PPIE-methoden om de huidige stand van kennis over en houding ten opzichte van PPIE in onderzoek onder verschillende belanghebbenden van de kinderoncologie in Europa te evalueren. Op basis van de bevindingen zal een trainingsinstrument op maat worden ontworpen, gericht op de verschillende belanghebbenden.

Methoden & resultaten: Een interdisciplinaire stuurgroep onderzocht de huidige kennis en houdingen over PPIE met behulp van een Europese cross-sectionele online enquête gericht op gezondheidszorgprofessionals (HCP’s, n = 134) en de patiëntengroep (patiënten, overlevenden, familieleden, …) (n = 168).

In een live workshop met n = 36 deelnemers (HCP’s en patiëntengroep) begeleidden dubbele moderatieteams (HCP’s en patiëntexperts) de verkenning van effectieve manieren om PPIE te beoefenen.

Ondanks dat PPIE als relevant werd geclassificeerd, gaven zowel zorgverleners als patiënten aan dat ze weinig kennis hadden over het concept en de terminologie. Hoewel beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg ervan uitgingen dat ze op veel onderzoeksgebieden al patiënten betrokken, werd dit niet door de patiëntengroep opgemerkt. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en patiënten noemden vergelijkbare obstakels voor de implementatie van PPIE in onderzoek, hoewel er tijdens de workshop talloze creatieve oplossingen werden gevonden. De uitkomsten werden geïntegreerd in een trainingstool (White-Board-film).

Conclusie

Hoewel beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en patiënten het voordeel van PPIE onderkennen, benadrukken de gepresenteerde resultaten het gebrek aan bewustzijn over het concept en de behoefte aan effectieve hulpmiddelen voor onderzoekers om PPIE gedurende het hele onderzoeksproces te integreren en zo bij te dragen aan een duurzame verandering binnen de wetenschappelijke cultuur.

Public and Patient Involvement and Engagement