STRONG-AYA is een nieuw, interdisciplinair, multi-stakeholder Europees netwerk dat zich richt op het verbeteren van gezondheidszorg, onderzoek en resultaten voor Adolescenten en Jonge Volwassenen (AYA) met kanker die 15-39 jaar oud zijn bij de diagnose van kanker.

AYA’s met kanker vormen een unieke groep; ze hebben te maken met leeftijdsspecifieke problemen (bijv. onvruchtbaarheid, werkloosheid, financiële problemen) en een verminderde kwaliteit van leven als gevolg van kanker en de behandeling ervan. In tegenstelling tot specifieke gezondheidszorg en trials voor pediatrische kankerpatiënten, zijn specifieke gezondheidszorgdiensten voor AYA’s schaars en variëren ze in Europa.

De specifieke doelstellingen van het project omvatten: (1) Ontwikkeling van een Core Outcome Set (COS) voor AYA’s met kanker; 2) Implementatie van de COS in vijf nationale gezondheidszorgsystemen (Frankrijk, Italië, Nederland, Verenigd Koninkrijk, Polen) en het opzetten van nationale infrastructuren voor het beheer van uitkomstgegevens en klinische besluitvorming en een pan-Europees ecosysteem; 3) Verspreiding van uitkomsten en faciliteren van interacties tussen nationale en pan-Europese belanghebbenden om datagestuurde analyse-instrumenten te ontwikkelen om relevante uitkomsten te verwerken en te presenteren, feedback-loops op te zetten voor AYA kankerpatiënten en de gezondheidszorgstelsels, en de rapportage en beoordeling van uitkomsten richting beleidsmakers te verbeteren.

STRONG-AYA wordt gefinancierd door de Europese Unie (Grant Agreement 101057482) en door Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189).”