STRONG-AYA je nova, interdisciplinarna europska mreža s više dionika s ciljem poboljšanja zdravstvenih usluga, istraživanja i ishoda za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) s rakom u dobi od 15 do 39 godina u trenutku dijagnoze raka.

AYA s rakom čine jedinstvenu skupinu; suočavaju se s problemima specifičnim za dob (npr. neplodnost, nezaposlenost, financijski problemi) i smanjenom kvalitetom života zbog raka i njegovog liječenja. Za razliku od namjenske zdravstvene skrbi i ispitivanja za pedijatrijske pacijente s rakom, zdravstvene usluge specifične za AYA rijetke su i razlikuju se diljem Europe.

Specifični ciljevi projekta uključuju: (1) Razvoj osnovnog skupa ishoda (COS) za AYA s rakom; 2) Implementacija COS-a u pet nacionalnih zdravstvenih sustava (Francuska, Italija, Nizozemska, Ujedinjeno Kraljevstvo, Poljska) i uspostava nacionalnih infrastruktura za upravljanje podacima o rezultatima i donošenje kliničkih odluka te paneuropskog ekosustava; 3) Širenje ishoda i olakšavanje interakcija između nacionalnih i paneuropskih dionika za razvoj alata za analize temeljenih na podacima za obradu i predstavljanje relevantnih ishoda, uspostavljanje povratnih informacija za AYA pacijente s rakom i zdravstvene sustave te poboljšanje izvješćivanja i procjene rezultata prema kreatorima politike.

STRONG-AYA financira Europska unija (Grant Agreement 101057482) i Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189).”