Bon à savoir – C’est PPIE !

Contexte et objectif : La participation et l’engagement du public et des patients (PPIE) dans la recherche sont encore un concept mal compris et rarement pratiqué, bien que la littérature souligne des avantages évidents pour la qualité des soins et de la recherche ainsi que pour la satisfaction et l’autonomisation des patients.

Ce projet visait à utiliser différentes méthodes PPIE pour évaluer l’état actuel des connaissances et de l’attitude à l’égard de la PPIE dans la recherche parmi les différents acteurs de l’oncologie pédiatrique en Europe. Sur la base des résultats, un outil de formation sur mesure destiné aux différentes parties prenantes sera conçu.

Méthodes et résultats: Un groupe de pilotage interdisciplinaire a étudié les connaissances et les attitudes actuelles à l’égard de PPIE à l’aide d’une enquête transversale en ligne à l’échelle européenne destinée aux professionnels de la santé (PS, n = 134) et au groupe de patients (patients, survivants, membres de la famille, …) (n = 168).

Lors d’un atelier en direct avec n = 36 participants (PS et groupe de patients), des équipes de modération doubles (PS et experts patients) ont guidé l’exploration de moyens efficaces pour pratiquer l’IPEP.

Bien que l’EPIP ait été classée comme pertinente, les professionnels de la santé et les patients ont indiqué un faible niveau de connaissance du concept et de la terminologie. Bien que les PS aient supposé faire participer déjà les patients dans de nombreux domaines de recherche, cela n’a pas été perçu par le groupe de patients. Les professionnels de la santé et les patients ont mentionné des obstacles similaires à la mise en œuvre de PPIE dans la recherche, bien que de nombreuses solutions créatives aient été trouvées au cours de l’atelier. Les résultats ont été intégrés dans un outil de formation (film White-Board).

Conclusion: Bien que les professionnels de la santé et les patients reconnaissent les avantages de l’IPEP, les résultats présentés soulignent le manque de sensibilisation au concept et la nécessité de disposer d’outils efficaces permettant aux chercheurs d’intégrer l’EPIP tout au long du processus de recherche, contribuant ainsi à un changement durable au sein de la culture scientifique.