El objetivo de la directriz es estructurar y normalizar de forma multidisciplinar la transición de la atención pediátrica a los centros de atención médica para adultos en el caso de adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas o en seguimiento tras una enfermedad grave. Con ello se pretende garantizar una atención médica especializada continua a lo largo de la vulnerable fase vital de la adolescencia y hasta la edad adulta joven. Mediante una buena preparación desde el inicio de la pubertad como muy tarde, los adolescentes con enfermedades somáticas también deberían adquirir la capacidad de gestionar su enfermedad de forma independiente. Esto debería reducir la morbilidad y la mortalidad en la edad adulta y mejorar la calidad de vida y la participación social. Así pues, una transición satisfactoria no sólo es importante para los pacientes jóvenes y sus familias, sino también desde el punto de vista de la economía sanitaria. Esta guía pretende ayudar a garantizar que los servicios de transición sean una parte habitual de la asistencia sanitaria para adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas y que estén financiados de forma segura por los pagadores. Los adolescentes en seguimiento tras una enfermedad grave, por ejemplo tras una enfermedad hematológica u oncológica o tras un trasplante de órganos, no son formalmente enfermos crónicos y a menudo no se sienten como tales. No obstante, es importante un seguimiento multidisciplinar regular. La guía ofrece 18 recomendaciones, basadas en los resultados de una búsqueda sistemática de la literatura científica y en un proceso de consenso de las sociedades profesionales pertinentes, así como de representantes de los pacientes. Para cada recomendación se presenta la evidencia subyacente, la fuerza de la recomendación así como el consenso encontrado. The aim of the guideline is to structure and standardize the transition from pediatric care to adult medical care facilities for chronically ill adolescents and young adults or those in follow-up care after a serious illness in a multidisciplinary manner.This is intended to ensure continuous specialized medical care throughout the vulnerable life phase of adolescence and into young adulthood. Through good preparation from the onset of puberty at the latest, adolescents with somatic diseases should also acquire the ability to manage their disease independently. This should reduce morbidity and mortality in adulthood and improve quality of life and social participation. Thus, a successful transition is not only important for young patients and their families but also relevant in terms of health economics.This guideline is intended to help ensure that transition services are a regular part of health care for chronically ill adolescents and young adults and are securely funded by payers. Adolescents in follow-up care after a serious illness, such as after a haematological or oncological disease or after an organ transplant, are not formally chronically ill and often do not experience themselves as such. Nevertheless, regular multidisciplinary follow-up is important.The guideline provides 18 recommendations, based on the results of a systematic search of scientific literature and a consensus process of relevant professional societies as well as patient representatives. For each recommendation, the underlying evidence, the strength of the recommendation as well as the consensus found is presented.
14 octubre, 2009
Encuesta europea sobre estándares de atención en centros de oncología pediátrica J. R. Kowalczyk, M. Samardakiewicz, K. Pritchard-Jones, R. Ladenstein, S. Essiaf, E. Fitzgerald, G. Petrarulo, G. Vassal – EJC, Volumen 61, págs. 11-19
Se han logrado avances significativos en los resultados del tratamiento del cáncer en niños