Scopul ghidului este de a structura și standardiza tranziția de la asistența medicală pediatrică la unitățile de asistență medicală pentru adulți pentru adolescenții și adulții tineri cu boli cronice sau cei aflați în asistență medicală ulterioară după o boală gravă într-o manieră multidisciplinară. Acest lucru este menit să asigure asistență medicală specializată continuă pe toată faza de viață vulnerabilă a adolescenței și până la vârsta de adult tânăr. Printr-o bună pregătire de la debutul pubertății cel mai târziu, adolescenții cu boli somatice ar trebui să dobândească și capacitatea de a-și gestiona boala în mod independent. Acest lucru ar trebui să reducă morbiditatea și mortalitatea la vârsta adultă și să îmbunătățească calitatea vieții și participarea socială. Astfel, o tranziție de succes nu este importantă doar pentru tinerii pacienți și familiile acestora, ci și relevantă din punct de vedere economic al sănătății. Acest ghid are scopul de a facilita asigurarea faptului că serviciile de tranziție sunt o parte regulată a asistenței medicale pentru adolescenții și adulții tineri cu boli cronice și sunt finanțate în siguranță de către plătitori. Adolescenții aflați în asistență medicală ulterioară după o boală gravă, cum ar fi după o boală hematologică sau oncologică sau după un transplant de organ, nu sunt în mod oficial bolnavi cronici și adesea nu se consideră astfel. Cu toate acestea, monitorizarea regulată multidisciplinară este importantă.Ghidul oferă 18 recomandări, bazate pe rezultatele căutării sistematice a literaturii științifice și a unui proces de consens al societăților profesionale relevante, precum și al reprezentanților pacienților. Pentru fiecare recomandare sunt prezentate dovezile care stau la baza acesteia, importanța recomandării, precum și consensul găsit. The aim of the guideline is to structure and standardize the transition from pediatric care to adult medical care facilities for chronically ill adolescents and young adults or those in follow-up care after a serious illness in a multidisciplinary manner.This is intended to ensure continuous specialized medical care throughout the vulnerable life phase of adolescence and into young adulthood. Through good preparation from the onset of puberty at the latest, adolescents with somatic diseases should also acquire the ability to manage their disease independently. This should reduce morbidity and mortality in adulthood and improve quality of life and social participation. Thus, a successful transition is not only important for young patients and their families but also relevant in terms of health economics.This guideline is intended to help ensure that transition services are a regular part of health care for chronically ill adolescents and young adults and are securely funded by payers. Adolescents in follow-up care after a serious illness, such as after a haematological or oncological disease or after an organ transplant, are not formally chronically ill and often do not experience themselves as such. Nevertheless, regular multidisciplinary follow-up is important.The guideline provides 18 recommendations, based on the results of a systematic search of scientific literature and a consensus process of relevant professional societies as well as patient representatives. For each recommendation, the underlying evidence, the strength of the recommendation as well as the consensus found is presented.
14th octombrie, 2009
Sondaj european privind standardele de asistență medicală în centrele de oncologie pediatrică J. R. Kowalczyk, M. Samardakiewicz, K. Pritchard-Jones, R. Ladenstein, S. Essiaf, E. Fitzgerald, G. Petrarulo, G. Vassal – EJC , Volumul 61, pp 11-19
S-au făcut progrese semnificative în ceea ce privește rezultatele tratamentului cancerului pediatric