Outcome-Indikatoren machen die Lebensqualität nach einer Krebserkrankung im Kindesalter messbar

Das Ziel der Behandlung von Krebs im Kindesalter ist nach wie vor die Heilung für alle Patienten. Da sich die Überlebensraten verbessern, bestimmen zunehmend die langfristigen Gesundheitsergebnisse die Qualität der Behandlung. Im Rahmen des International Childhood Cancer Outcome Project wurde eine Reihe zentraler Ergebnisse für die meisten Krebsarten im Kindesalter entwickelt, an denen sich wichtige internationale Interessengruppen beteiligen (darunter Survivors, pädiatrische Onkolog:innen, andere medizinische, pflegerische oder paramedizinische Fachkräfte sowie Fachkräfte aus dem psychosozialen oder neurokognitiven Versorgungsbereich), um eine ergebnisorientierte Evaluierung der Kinderkrebsversorgung zu ermöglichen.

Eine Umfrage unter Fachkräften des Gesundheitswesens (n=87) und Online-Fokusgruppen mit Survivors (n=22) ergaben eindeutige Ergebnisse für 17 Arten von Krebs im Kindesalter (fünf hämatologische Malignome, vier Tumore des zentralen Nervensystems und acht solide Tumore).

In einer zweistufigen Delphi-Befragung nahmen 435 Gesundheitsdienstleister:innen aus 68 internationalen Einrichtungen teil (Rücklaufquote in Runde 1: 70-97 %, in Runde 2: 65-92 %). Sie arbeiteten an der Auswahl von vier bis acht physischen Hauptergebnissen (z. B. Herzinsuffizienz, Subfertilität und nachfolgende Neoplasmen) und drei Aspekten der Lebensqualität (physisch, psychosozial und neurokognitiv) pro Subtyp der einzelnen Arten von Krebs im Kindesalter mit. Die Messinstrumente für die Hauptergebnisse umfassten die Auswertung von Krankenakten, Fragebögen und die Verknüpfung mit vorhandenen Registern.

Dieses Ergebnispaket des International Childhood Cancer Core Outcome Projects liefert wichtige Informationen für Patient:innen, Survivors und Gesundheitsdienstleister:innen unterschiedlicher Richtungen und kann genutzt werden, um institutionelle Fortschritte zu messen und Vergleiche mit anderen Einrichtungen anzustellen.