Verbesserung der Krebsversorgung für junge Menschen: Einblicke in innovative Peer-Besuche in ganz Europa

Italien – Belgien – Niederlande

Leitung der Arbeit im Bereich der Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA-Onkologie) im Rahmen des von der EU kofinanzierten Projekts European Network of Youth Cancer Survivors (Europäisches Netzwerk für jugendliche Krebsüberlebende) von Mai bis Juli 2023 Jugend-Krebs-Europa ermöglichte Peer-Besuche von 30 jungen Menschen aus 16 Ländern mit Krebserfahrung, die insgesamt 5 Krankenhäuser in Italien, Belgien und den Niederlanden besuchten.

Peer Visits sind ein innovativer und kreativer Forschungsansatz, der sowohl beobachtende als auch partizipative Elemente integriert. In unserem speziellen Kontext hatten junge Menschen, die mit Krebs leben und ihn überwunden haben und am Arbeitspaket 4 teilnahmen, die wertvolle Gelegenheit, vor Ort anwesend zu sein, was es ihnen ermöglichte, Fachkräfte des Gesundheitswesens und andere Dienstleister aus nächster Nähe zu beobachten, mit ihnen zu interagieren und sich mit ihnen auseinanderzusetzen.

Derzeit gibt es nur in einigen wenigen großen Zentren in West- und Nordeuropa spezialisierte Dienste für Jugendliche und junge Erwachsene, die mit Krebs konfrontiert sind. Um für die besonderen Bedürfnisse krebskranker junger Menschen einzutreten und sie zu sensibilisieren, EU-CAYAS-NET zielt darauf ab, ein breites Spektrum von Stimmen zu vereinen, darunter junge Menschen, die mit Krebs leben und ihn überwunden haben, Angehörige der Gesundheitsberufe, Forscher und Organisationen, die Patienten unterstützen, und die Empfehlungen für grundlegende Mindestanforderungen für junge Menschen mit Krebs zu formulieren. Krebszentren in der gesamten Europäischen Union und darüber hinaus.

Das Hauptziel der Peer-Besuche bestand darin, besser zu verstehen, wie die Versorgungsmodelle funktionieren, bewährte Verfahren zu beobachten und Lücken in den bereits vorhandenen Dienstleistungen zu ermitteln. Das übergreifende Ziel war es, unser Verständnis dafür zu verbessern, wie die Krebsversorgung für junge Menschen in den europäischen Ländern verbessert und umgestaltet werden kann. Diese wertvollen Erkenntnisse wurden mit Hilfe von strukturierten Beobachtungsbögen, strukturierten Umfragen, persönlichen Notizen und halbstrukturierten Interviews mit den Patienten und dem Gesundheitspersonal vor Ort sorgfältig gesammelt.

Nachfolgend finden Sie einige der Aussagen der Teilnehmer der Peer Visits:

• „Es war ein Privileg, an drei Peer Visits teilnehmen zu können. Zunächst einmal hatte ich die Gelegenheit, so viele erstaunliche Menschen aus ganz Europa zu treffen, die alle sehr motiviert sind, zu beobachten und ihre Meinung zu äußern, und was sie sehen und hören, ist schwer in Worte zu fassen. Der Austausch von Wissen und bewährten Verfahren ist so wichtig, vor allem, wenn man von anderen hört, dass es in ihrem eigenen Land keine AYA-Pflege gibt. Ich glaube, dass wir als EU-CAYAS-NET mit den Ergebnissen dieser Peer-Besuche den nächsten Schritt machen sollten, um uns an die politischen Entscheidungsträger auf europäischer Ebene, aber auch auf den verschiedenen nationalen Ebenen zu wenden, damit die AYA-Versorgung für alle gewährleistet werden kann.
• „Durch die Besuche der Peers konnten wir uns einen umfassenderen Überblick über die besten Praktiken in Europa verschaffen. Diese Besuche ermöglichen es uns auch, unsere Beziehungen zu den Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), die am Netzwerk beteiligt sind, zu stärken und den Wunsch zu verstärken, in der Patientenvertretung aktiv zu bleiben. Außerdem bin ich der Meinung, dass es für die Patientenvertretung entscheidend ist, eine Vision zu haben, die über unsere persönlichen, aktuellen Erfahrungen hinausgeht. Ich hoffe, dass all diese Arbeit zu einer raschen Verbesserung der Gesundheitsversorgung für Krebspatienten und -überlebende in Europa führen wird und die Ungleichheiten minimiert werden.
• „Die Möglichkeit, andere Einrichtungen zu besuchen und bewährte Praktiken zu beobachten, ist sehr lehrreich und als Patientenfürsprecher sehr nützlich. Es bietet eine Grundlage, um für die besonderen Bedürfnisse junger Menschen zu argumentieren und für das, was wir vor Ort erreichen können.
• „Ich habe jede einzelne Sekunde genossen. Es ist eine wunderbare und bedeutungsvolle Erfahrung, in einer Gruppe von jungen Krebsüberlebenden zu sein, die sich dafür engagieren, anderen zu helfen, die gegen Krebs kämpfen.

Peer Visits haben sich als äußerst effektiv bei der Datenerfassung, der Sensibilisierung für AYA-Initiativen und dem Aufbau eines umfassenden internationalen Netzwerks von Patientenfürsprechern erwiesen. Die gesammelten Daten werden direkt zur Erstellung eines Positionspapiers und politischer Empfehlungen beitragen, die die Bemühungen von EU-CAYAS-NET zur Verbesserung der Lebensqualität junger Krebsüberlebender in der Europäischen Union und darüber hinaus verstärken.