Menținerea și consolidarea Rețelei Europene a Tinerilor cu Cancer prin furnizarea de informații de calitate într-un mod ușor de utilizat, încurajarea conexiunilor sociale și capacitarea tinerilor afectați de cancer din întreaga Europă.
Proiect EU4Health · 2025–2028
YARN este un proiect de sănătate cofinanțat de UE care reunește 19 organizații beneficiare și 39 de parteneri asociați din 28 de țări europene pentru a îmbunătăți viața copiilor, adolescenților și tinerilor adulți afectați de cancer. BeatCancer.eu este platforma sa oficială.
Proiectul pe scurt
Program de finanțare
Programul EU4Health (2021–2027) al Uniunii Europene
Acord de grant
101219053, apelul EU4H-2024-PJ-02-4
Durată
1 iulie 2025 – 30 iunie 2028 (36 de luni)
Buget
€6,242,806 în total, din care €4,994,245 (80%) reprezintă contribuția UE
Coordonator
Youth Cancer Europe, Cluj-Napoca, România
Consorțiu
19 beneficiari, 1 entitate afiliată și 39 de parteneri asociați
Țări
25 de state membre ale UE și 3 țări vecine eligibile
Consiliul Tinerilor Afectați de Cancer
100 de tineri cu experiență personală legată de cancer
Structură
8 pachete de lucru interconectate
Întrebări frecvente
Ce înseamnă YARN?
YARN este numele scurt al European Youth Cancer Network. Comisia Europeană descrie YARN ca pe un proiect care leagă între ele și dezvoltă proiectele anterioare EU-CAYAS-NET și OACCUs.
YARN este un proiect al UE?
Da. YARN este cofinanțat de Uniunea Europeană în cadrul Programului EU4Health (acord de grant 101219053) și este inclus de Comisia Europeană printre proiectele finanțate în cadrul Europe's Beating Cancer Plan. UE acoperă 80% din bugetul de 6,24 milioane EUR.
Cine derulează proiectul de sănătate YARN?
Youth Cancer Europe, cu sediul în Cluj-Napoca, România, coordonează un consorțiu format din 19 organizații beneficiare: organizații de pacienți, spitale, universități și autorități din domeniul sănătății din 12 țări, sprijinite de 39 de parteneri asociați.
Care este legătura dintre YARN, EU-CAYAS-NET și beatcancer.eu?
EU-CAYAS-NET (2022–2025) a creat Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului și acest website. YARN (2025–2028) este proiectul său succesor, iar beatcancer.eu este platforma oficială a YARN.
Cum mă pot implica?
Tinerii cu experiență personală legată de cancer pot candida pentru Consiliul Tinerilor Afectați de Cancer. Organizațiile pot deveni parteneri asociați contactând coordonatorul. Oricine se poate alătura comunității, poate folosi instrumentele gratuite și poate distribui resursele.
Să menținem și să consolidăm în continuare Rețeaua Europeană a Tinerilor cu Cancer, punând la dispoziția tinerilor afectați de cancer, a îngrijitorilor acestora, a profesioniștilor din domeniul sănătății și a tuturor părților interesate informații de calitate, într-un mod ușor de utilizat. Ne imaginăm o Europă în care fiecare tânăr are acces la sprijin cuprinzător, relaționare socială și instrumente digitale pe tot parcursul traseului său oncologic.
Misiunea noastră
Construim pe baza proiectelor anterioare cofinanțate de UE pentru a dezvolta și extinde Rețeaua Europeană a Tinerilor cu Cancer într-o platformă colaborativă cu participarea mai multor actori. Prin sprijin între egali, resurse ușor de utilizat, campanii de comunicare și evenimente de mare vizibilitate în statele membre și țările asociate, îi capacităm pe tineri să se implice activ în procesul decizional, să își îmbunătățească calitatea vieții și să susțină îmbunătățirea îngrijirii oncologice.
Proiectul YARN
Ce este YARN?
Rețeaua Europeană a Tinerilor cu Cancer (YARN) este un proiect cofinanțat de UE care reunește 19 organizații beneficiare și peste 40 de parteneri asociați din întreaga Europă. YARN se concentrează pe sprijinul între egali, sănătatea mintală, reintegrarea educațională și profesională, monitorizarea pe termen lung și echitatea în îngrijirea oncologică pentru copii, adolescenți și tineri adulți. În centrul său se află Youth Cancer Council - un grup consultativ paneuropean format din 100 de tineri cu experiență directă a cancerului, care modelează deciziile și rezultatele proiectului. Proiectul oferă cadre bazate pe dovezi, instrumente digitale, programe de formare și campanii de conștientizare publică prin intermediul a opt pachete de lucru interconectate.
Acoperind 25 de State Membre UE și 3 țări vecine eligibile, și implementat de 19 Beneficiari, 1 Entitate Afilată, și 39 Parteneri Asociați, YARN este cel mai mare efort multi-actor, condus de experiența trăită, de acest fel din Europa, pentru a îmbunătăți calitatea vieții copiilor, adolescenților și tinerilor adulți afectați de cancer.
19
Organizații Beneficiare
39
Parteneri Asociați
28
Țări Europene
Până la finalul proiectului, YARN va fi:
Instruit 100 de tineri avocați pentru cancer
Ajuns la 50 de milioane de persoane prin campanii de conștientizare
Implementat standarde EDI în 10 instituții medicale și 10 organizații de pacienți
Implementat și evaluat Ghidul de Tranziție a Îngrijirii în două centre de bune practici
Organizat evenimente de politici publice în întreaga Europă, inclusiv în Parlamentul European și guverne naționale
Dezvoltat o platformă digitală multilingvă care oferă informații și resurse de calitate, ușor de utilizat
Moștenirea proiectului va fi un sistem mai puternic și mai incluziv pentru tinerii afectați de cancer—conceput împreună cu ei, pentru ei.
Prezentare generală a proiectului YARN
Rețeaua Europeană a Tinerilor cu Cancer (YARN) este un proiect cofinanțat de UE care reunește 19 organizații beneficiare și peste 40 de parteneri asociați din întreaga Europă. YARN se concentrează pe sprijinul între egali, sănătatea mintală, reintegrarea educațională și profesională, monitorizarea pe termen lung și echitatea în îngrijirea oncologică pentru copii, adolescenți și tineri adulți. În centrul său se află Youth Cancer Council - un grup consultativ paneuropean format din 100 de tineri cu experiență directă a cancerului, care modelează deciziile și rezultatele proiectului. Proiectul oferă cadre bazate pe dovezi, instrumente digitale, programe de formare și campanii de conștientizare publică prin intermediul a opt pachete de lucru interconectate.
Descărcați pliantul nostru detaliat pentru a afla mai multe despre proiectul YARN, obiectivele sale și modul în care sprijină tinerii afectați de cancer din întreaga Europă.
Ghid pentru evenimente incluzive pentru persoanele afectate de cancer
Această broșură reunește recomandări practice, bazate pe experiența trăită, care ajută organizațiile de pacienți, organizațiile de sănătate, cercetătorii, instituțiile publice, companiile și pe oricine organizează întâlniri, ateliere, conferințe sau alte evenimente pentru persoanele afectate de cancer să le facă mai incluzive și mai accesibile.
Lista de verificare de autoevaluare EDI pentru organizațiile de pacienți
Echitatea, Diversitatea și Incluziunea (EDI) înseamnă să ne asigurăm că oamenii nu sunt excluși sau dezavantajați din cauza unor factori precum dizabilitatea, vârsta, genul, limba, etnia, locul în care trăiesc sau situația lor financiară.
Lista de verificare de autoevaluare EDI elaborată de Youth Cancer Europe ajută organizațiile de pacienți să reflecteze asupra faptului dacă oamenii pot accesa, participa la și beneficia în mod egal de activitățile și serviciile lor și să identifice domenii practice pentru îmbunătățire.
Suntem recunoscători voluntarilor și organizațiilor partenere (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) care au sprijinit traducerea listei de verificare, contribuind la accesibilizarea acestei resurse pentru mai multe comunități din întreaga Europă.
Această publicație a fost elaborată de Youth Cancer Europe în cadrul proiectului European Youth Cancer Network, cu contribuția Youth Cancer Council, a cărui experiență directă și al cărui feedback au contribuit la configurarea acestei publicații.
Conținutul și abordarea sa se bazează pe Recomandările pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă și pe setul de instrumente EDI pentru formarea formatorilor. Lista de verificare este, de asemenea, aliniată la Recomandările și foaia de parcurs pentru implementarea standardelor minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică pentru adolescenți și adulți tineri, asigurând coerența cu standarde mai ample pentru o îngrijire oncologică echitabilă, centrată pe persoană.
Această broșură PanCare în limbaj PLAIN (denumită în continuare rezumat) este destinată supraviețuitorilor de cancer CAYA, familiilor și îngrijitorilor acestora, profesioniștilor din domeniul sănătății care doresc să îmbunătățească îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU) și oricărei alte persoane interesate de optimizarea organizării îngrijirii LTFU. Acest rezumat se bazează în principal pe ghidurile PanCareSurFup bazate pe dovezi pentru organizarea îngrijirii LTFU pentru supraviețuitorii de cancer CAYA[1].
De ce este importantă îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU)
Aproximativ 2 din 3 supraviețuitori ai cancerului din copilărie, adolescență și la adultul tânăr (CAYA) se confruntă mai târziu în viață cu probleme de sănătate cauzate de cancer sau de tratamentul acestuia (numite ) [2]. O îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU) bine structurată poate ajuta la depistarea timpurie a efectelor tardive și la oferirea de tratament și sprijin, dacă este necesar. Îngrijirea LTFU poate avea un impact pozitiv asupra calității vieții supraviețuitorilor de cancer CAYA și asupra sistemului de sănătate în ansamblu.
În multe țări din Europa, îngrijirea LTFU structurată încă trebuie să fie creată sau îmbunătățită [3]. Acest rezumat PLAIN oferă o privire de ansamblu asupra elementelor-cheie ale îngrijirii LTFU și asupra modului în care puteți începe sau îmbunătăți îngrijirea deja existentă.
Recomandări generale pentru îngrijirea LTFU:
Toți supraviețuitorii de cancer CAYA ar trebui să aibă acces pe tot parcursul vieții la îngrijire LTFU .
Îngrijirea LTFU ar trebui să înceapă nu mai târziu de 5 ani de la diagnostic.
Toți supraviețuitorii de cancer CAYA ar trebui considerați parteneri egali în deciziile privind îngrijirea lor LTFU.
Îngrijirea LTFU ar trebui să urmeze o abordare structurată și .
Îngrijirea LTFU ar trebui să acopere toate domeniile vieții (starea de bine fizică, psihică și socială) și să fie oferită de o echipă multidisciplinară.
Nevoile și preferințele supraviețuitorilor și îngrijitorilor ar trebui să fie esențiale în deciziile despre organizarea îngrijirii LTFU în țara/regiunea lor.
Care sunt elementele-cheie ale organizării îngrijirii LTFU?
Rețeaua PanCare a formulat pentru organizarea îngrijirii LTFU [1]. Aceste recomandări acoperă trei domenii: Structura îngrijirii, Personalul implicat și Componentele îngrijirii.
Cadru multidisciplinar: Îngrijirea LTFU ar trebui să urmeze o abordare holistică și să includă diferite specialități medicale. De asemenea, ar trebui acordată atenție specială sănătății mintale, îngrijirii psihosociale și recomandărilor privind stilul de viață.
Coordonată de un centru expert: Există . Indiferent de modelul care este sau va fi implementat în țara dumneavoastră, îngrijirea LTFU ar trebui să fie sub îndrumarea unei clinici experte în îngrijirea LTFU.
Luarea deciziilor în comun: Supraviețuitorii și profesioniștii din domeniul sănătății ar trebui să colaboreze pentru a lua decizii despre cea mai bună îngrijire pentru supraviețuitor în fiecare etapă. Supraviețuitorii ar trebui sprijiniți și încurajați să își modeleze activ îngrijirea LTFU în parteneriat cu profesioniștii lor din domeniul sănătății.
Angajament sistematic față de îngrijirea LTFU: Sistemele naționale de sănătate, asiguratorii de sănătate și furnizorii de servicii ar trebui să fie dedicați oferirii îngrijirii LTFU. Acest lucru ar trebui să includă timp suficient pentru consultații și acoperirea costurilor îngrijirii. Deoarece finanțarea sănătății variază în Europa, implementarea ar trebui adaptată contextelor naționale, asigurând în același timp accesul la îngrijirea LTFU pentru toți supraviețuitorii de cancer CAYA.
Supraviețuitorii își pot alege furnizorul de servicii medicale: După consiliere de specialitate din partea unui specialist LTFU și luând în considerare opțiunile disponibile, supraviețuitorii ar trebui să poată alege furnizorul de servicii medicale. Atunci când este disponibilă, o clinică specializată în îngrijire LTFU este preferată pentru problemele de sănătate legate de efectele tardive.
Un coordonator principal coordonează îngrijirea: Un coordonator/lucrător-cheie ar trebui să coordoneze îngrijirea. Această responsabilitate poate fi atribuită unui furnizor de servicii medicale existent (de exemplu, unui asistent medical cu practică avansată sau unui medic) sau poate fi stabilită ca parte a unui rol nou creat. Coordonatorul principal ar trebui să fie și primul punct principal de contact pentru supraviețuitor, dacă acesta are întrebări sau îngrijorări legate de efectele tardive.
Echipele de îngrijire LTFU ar trebui să includă: Un coordonator/lucrător-cheie, un medic specializat în efecte tardive, un asistent medical cu practică avansată, o și, eventual, alți specialiști.
Monitorizarea efectelor tardive: Scopul principal al îngrijirii LTFU este depistarea (timpurie) și tratamentul efectelor tardive care pot apărea după cancerul CAYA. Pentru a face acest lucru, profesioniștii din domeniul sănătății au nevoie de pe care să le urmeze.
: Este important ca profesioniștii implicați în îngrijire să aibă cunoștințe și experiență în abordarea efectelor tardive și a temelor legate de supraviețuirea după cancer.
Educație pentru supraviețuitori și familiile lor: Pe lângă consilierea de specialitate oferită de un specialist LTFU, supraviețuitorii și familiile lor ar trebui să primească și despre motivul pentru care îngrijirea LTFU este importantă pentru ei.
Coordonarea cercetării: Clinicile de îngrijire LTFU ar trebui să fie implicate în cercetarea științifică privind efectele tardive și îngrijirea LTFU.
UnPlan de îngrijire pentru supraviețuire (SCP)individualizat: Clinicile de îngrijire LTFU ar trebui să furnizeze SCP-uri individualizate pentru toți supraviețuitorii cel târziu la intrarea în îngrijirea LTFU. Un SCP include un și recomandări pentru monitorizarea potențialelor efecte tardive.
Plan pentru tranzițiile de îngrijire: O îngrijire LTFU de succes implică trei tranziții-cheie: de la tratamentul activ la îngrijirea LTFU, de la un centru expert în supraviețuire la medicina primară (pentru supraviețuitorii cu risc scăzut) și de la serviciile pediatrice la cele pentru adulți.
Ce pot face eu?
În acest rezumat PLAIN, am discutat despre importanța îngrijirii LTFU și despre elementele-cheie ale organizării îngrijirii LTFU. Poate fi copleșitor să citiți aceste recomandări, mai ales dacă îngrijirea LTFU din țara dumneavoastră încă trebuie creată sau îmbunătățită. Schimbările sistemice necesită mult timp și reprezintă un efort major. Totuși, chiar și pașii mici pot face o diferență.
Dacă sunteți profesionist în domeniul sănătății sau reprezentant al pacienților și sunteți implicat în organizarea sau îmbunătățirea îngrijirii LTFU în țara dumneavoastră, puteți folosi Resursele PanCare pentru implementare pentru a sprijini schimbările. Nu trebuie să începeți de la zero – folosiți ceea ce există deja!
Dacă doriți să vă implicați în schimbări sistemice în țara dumneavoastră, vă recomandăm să luați legătura cu organizații naționale sau europene (PanCare, SIOP-E, CCI-E și YCE) pentru profesioniști din domeniul sănătății, supraviețuitori, îngrijitori sau pacienți.
Dacă sunteți supraviețuitor și doriți să vă îmbunătățiți îngrijirea LTFU personală, vă poate fi util să consultați resursele disponibile pepancare.eu, beatcancer.eu și în OACCUs Toolbox. Dacă nu aveți încă un , poate fi de asemenea util să solicitați clinicii dumneavoastră de îngrijire LTFU, dacă este disponibilă, să vă furnizeze unul.
Unde pot găsi mai multe informații?
Puteți folosi resursele de mai jos pentru a explora informații suplimentare și materiale adiționale despre organizarea îngrijirii LTFU:
Ghidurile PanCare LTFU pentru monitorizarea efectelor tardive – Ghiduri bazate pe dovezi și pe consens, actualizate anual, pentru monitorizarea efectelor tardive după cancerul CAYA
Rezumatele PanCare în limbaj PLAIN – Informații actualizate anual despre efectele tardive și îngrijirea LTFU, în limbaj accesibil, pentru supraviețuitori, familii și furnizori de servicii medicale nespecialiști
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Materiale despre tranziție și îngrijirea de monitorizare pe termen lung
Despre PanCare Survivorship Care Plan (SCP)
PanCare Survivorship Care Plan (SCP) este un document personalizat pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență. Acesta oferă un rezumat al tratamentului primit și recomandări personalizate pentru monitorizarea pe termen lung și un stil de viață sănătos. SCP este conceput pentru a vă ajuta să vă înțelegeți și să vă gestionați mai bine sănătatea pe termen lung și să sprijine comunicarea cu profesioniștii din domeniul sănătății.
Apasă pe țări pentru a descoperi partenerii noștri beneficiari din Europa
Rețeaua Europeană pentru Cancerul la Tineri
Descoperă rețeaua noastră în Europa - organizații beneficiare care implementează YARN și parteneri asociați care colaborează pentru a consolida sprijinul pentru tinerii cu cancer
Țări Beneficiare
Parteneri Asociați
Beneficiar & Asociat
Alte Țări
Prezentarea Rețelei
Organizații Beneficiare:19
Parteneri Asociați:39
Țări Europene:28
Partenerii noștri beneficiari
Organizații care implementează direct YARN în Europa
Youth Cancer Europe
Coordonator de proiect
Romania
CCI Europe
Organizație de pacienți
Netherlands
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Organizație de pacienți
Lithuania
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Partener educațional
Italy
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Organizație de pacienți
Portugal
Universidad de Cádiz
Instituție academică
Spain
Europa Donna Slovensko
Organizație de pacienți
Slovenia
Universitatea Babeș-Bolyai
Instituție academică
Romania
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
Partener autoritate sanitară
Belgium
PanCare
Organizație de pacienți
Netherlands
Medical University of Vienna
Instituție academică
Austria
Saving Kids with Cancer Foundation
Organizație de pacienți
Poland
Hellenic Cancer Society
Organizație de pacienți
Greece
SIOP Europe
Partener medical
Belgium
European Oncology Nursing Society
Partener în nursing
Belgium
Charity Foundation Inspiration Family
Organizație de pacienți
Ukraine
European Cancer Organisation
Partener multidisciplinar
Belgium
Fundació Sant Joan de Déu
Instituție medicală
Spain
Parteneri Asociați
Organizații care colaborează pentru a consolida sprijinul pentru tinerii cu experiență oncologică
CanTeen Ireland
Organizație de sprijin pentru tineri
Ireland
Childhood Cancer Foundation
Organizație de sprijin
Ireland
YouCan Cancer Support Network Ireland
Rețea de sprijin
Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
Cercetare & Sprijin
Germany
On Est Là
Organizație de sprijin
France
European Network Of Medical Residents In Public Health
Partener medical
France
Survivors Österreich
Organizație de sprijin pentru tineri
Austria
Kom op tegen Kanker
Organizație de sprijin
Belgium
Foundation Gold
Organizație de sprijin
Bulgaria
Krijesnica
Organizație de sprijin
Croatia
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Organizație de sprijin
Cyprus
Spolecne k usmevu, z.s.
Organizație de sprijin
Czech Republic
Region Midtjylland
Partener autoritate sanitară
Denmark
Sylva ry
Organizație de sprijin
Finland
Suomen Syöpäpotilaat ry
Organizație de sprijin
Finland
Karkinaki
Organizație de sprijin
Greece
Kyttaro
Organizație de sprijin pentru tineri
Greece
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Partener medical
Hungary
Érintettek Egyesület
Organizație de sprijin
Hungary
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Organizație de sprijin
Italy
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Rețea de sprijin
Latvia
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Organizație de sprijin pentru tineri
Lithuania
Survivors Lëtzebuerg
Organizație de sprijin pentru tineri
Luxembourg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Instituție academică
Netherlands
Fundacja Pani Ani
Organizație de sprijin
Poland
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Organizație de sprijin
Poland
Fundacja Urszuli Smok
Organizație de sprijin
Poland
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
Instituție academică
Poland
ACREDITAR
Organizație de sprijin
Portugal
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Instituție medicală
Portugal
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Instituție medicală
Portugal
Asociatia Little People Romania
Organizație de sprijin
Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Organizație de sprijin
Slovakia
Foundation Little Knight
Organizație de sprijin
Slovenia
Ung Cancer
Organizație de sprijin pentru tineri
Sweden
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Organizație de sprijin
Moldova
Asociatia Little People Moldova
Organizație de sprijin
Moldova
Ung Kreft
Organizație de sprijin pentru tineri
Norway
Universitetet I Oslo
Instituție academică
Norway
Contactează-ne
Ai întrebări sau vrei să te implici? Ne-ar face plăcere să te auzim.
YARN se bazează pe fundația pusă de EU-CAYAS-NET, proiectul european care a creat platforma beatcancer.eu și a stabilit Rețeaua Europeană a Supraviețuitorilor de Cancer la Tineri. Află mai multe despre această inițiativă de pionierat care a reunit organizații din 18 țări europene.
OACCUs a fost un proiect finanțat de UE (2021-2024) care a reunit paisprezece parteneri din șase state membre UE pentru a dezvolta o rețea europeană pentru supraviețuitorii tineri de cancer, axată pe calitatea vieții prin stil de viață sănătos și conexiune între egali.
Alătură-te Rețelei Europene pentru Cancerul la Tineri
Fă parte dintr-o rețea condusă de comunitate care împuternicește tinerii cu experiență oncologică din întreaga Europă. Conectează-te cu egali, accesează resurse ușor de folosit, participă la campanii de comunicare și evenimente și ajută la modelarea viitorului îngrijirii oncologice pentru tineri.
