Mantendo e reforçando a Rede Europeia de Cancro Jovem, disponibilizando informação de qualidade de forma acessível, promovendo ligações sociais e capacitando jovens afetados pelo cancro em toda a Europa.
Projeto EU4Health · 2025–2028
YARN é um projeto de saúde cofinanciado pela UE que reúne 19 organizações beneficiárias e 39 parceiros associados em 28 países europeus para melhorar a vida de crianças, adolescentes e jovens adultos afetados pelo cancro. BeatCancer.eu é a sua plataforma oficial.
O projeto em resumo
Programa de financiamento
Programa EU4Health (2021–2027) da União Europeia
Acordo de subvenção
101219053, call EU4H-2024-PJ-02-4
Duração
1 de julho de 2025 – 30 de junho de 2028 (36 meses)
Orçamento
€6,242,806 no total, dos quais €4,994,245 (80%) correspondem à contribuição da UE
Coordenador
Youth Cancer Europe, Cluj-Napoca, Roménia
Consórcio
19 beneficiários, 1 entidade afiliada e 39 parceiros associados
Países
25 Estados-Membros da UE e 3 países vizinhos elegíveis
Youth Cancer Council
100 jovens com experiência vivida com o cancro
Estrutura
8 pacotes de trabalho interligados
Perguntas frequentes
O que significa YARN?
YARN é o nome abreviado da European Youth Cancer Network. A Comissão Europeia descreve o YARN como um projeto que entrelaça e dá continuidade aos anteriores projetos EU-CAYAS-NET e OACCUs.
O YARN é um projeto da UE?
Sim. O YARN é cofinanciado pela União Europeia ao abrigo do Programa EU4Health (acordo de subvenção 101219053) e está listado pela Comissão Europeia entre os projetos financiados no âmbito do Plano Europeu de Luta contra o Cancro. A UE cobre 80% do orçamento de 6,24 milhões de euros.
Quem dirige o projeto de saúde YARN?
Youth Cancer Europe, com sede em Cluj-Napoca, Roménia, coordena um consórcio de 19 organizações beneficiárias: organizações de doentes, hospitais, universidades e autoridades de saúde em 12 países, apoiadas por 39 parceiros associados.
Como se relaciona o YARN com o EU-CAYAS-NET e o beatcancer.eu?
O EU-CAYAS-NET (2022–2025) criou a Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro e este website. O YARN (2025–2028) é o seu projeto sucessor, e beatcancer.eu é a plataforma oficial do YARN.
Como posso participar?
Os jovens com experiência vivida com o cancro podem candidatar-se ao Youth Cancer Council. As organizações podem tornar-se parceiros associados contactando o coordenador. Qualquer pessoa pode juntar-se à comunidade, usar as ferramentas gratuitas e partilhar os recursos.
Manter e reforçar ainda mais a Rede Europeia de Cancro Jovem, disponibilizando informação de qualidade de forma acessível a jovens afetados pelo cancro, aos seus cuidadores, profissionais de saúde e a todas as partes interessadas. Imaginamos uma Europa onde cada jovem tenha acesso a apoio abrangente, redes de contacto social e ferramentas digitais ao longo de todo o seu percurso oncológico.
A Nossa Missão
Damos continuidade a anteriores projetos cofinanciados pela UE para desenvolver e expandir a Rede Europeia de Cancro Jovem numa plataforma colaborativa de múltiplos intervenientes. Através de apoio entre pares, recursos de fácil utilização, campanhas de comunicação e eventos de grande visibilidade nos Estados-Membros e países associados, capacitamos os jovens para participarem ativamente na tomada de decisões, melhorarem a sua qualidade de vida e defenderem melhores cuidados oncológicos.
Projeto YARN
O que é o YARN?
A Rede Europeia de Cancro Jovem (YARN) é um projeto cofinanciado pela UE que reúne 19 organizações beneficiárias e mais de 40 parceiros associados em toda a Europa. O YARN centra-se no apoio entre pares, saúde mental, reintegração na educação e na carreira, acompanhamento a longo prazo e equidade nos cuidados oncológicos para crianças, adolescentes e jovens adultos. No seu núcleo está o Youth Cancer Council - um grupo consultivo pan-europeu de 100 jovens com experiência vivida de cancro que molda as decisões e os resultados do projeto. O projeto disponibiliza quadros de referência baseados na evidência, ferramentas digitais, programas de formação e campanhas de sensibilização pública através de oito Pacotes de Trabalho interligados.
Abrangendo 25 Estados-Membros da UE e 3 países vizinhos elegíveis, e implementado por 19 Beneficiários, 1 Entidade Afiliada, e 39 Parceiros Associados, o YARN é o maior esforço multissetorial e orientado pela experiência vivida do seu género na Europa para melhorar a qualidade de vida de crianças, adolescentes e jovens adultos afetados pelo cancro.
19
Organizações Beneficiárias
39
Parceiros Associados
28
Países Europeus
No final do projeto, o YARN terá:
Formado 100 jovens defensores oncológicos
Alcançado 50 milhões de pessoas através de campanhas de sensibilização
Implementado normas EDI em 10 instituições de saúde e 10 organizações de doentes
Implementado e avaliado a Diretriz de Transição de Cuidados em dois centros de referência
Organizado eventos políticos em toda a Europa, incluindo no Parlamento Europeu e governos nacionais
Disponibilizado uma plataforma digital multilingue com informação e recursos de alta qualidade e fácil utilização
O legado do projeto será um sistema mais forte e inclusivo para jovens afetados pelo cancro—desenhado com eles, para eles.
Visão geral do projeto YARN
A Rede Europeia de Cancro Jovem (YARN) é um projeto cofinanciado pela UE que reúne 19 organizações beneficiárias e mais de 40 parceiros associados em toda a Europa. O YARN centra-se no apoio entre pares, saúde mental, reintegração na educação e na carreira, acompanhamento a longo prazo e equidade nos cuidados oncológicos para crianças, adolescentes e jovens adultos. No seu núcleo está o Youth Cancer Council - um grupo consultivo pan-europeu de 100 jovens com experiência vivida de cancro que molda as decisões e os resultados do projeto. O projeto disponibiliza quadros de referência baseados na evidência, ferramentas digitais, programas de formação e campanhas de sensibilização pública através de oito Pacotes de Trabalho interligados.
Transfira o nosso folheto abrangente para saber mais sobre o projeto YARN, os seus objetivos e a forma como apoia jovens afetados pelo cancro em toda a Europa.
Diretrizes para eventos inclusivos para pessoas afetadas pelo cancro
Esta brochura reúne recomendações práticas, baseadas na experiência vivida, para ajudar organizações de doentes, organizações de saúde, investigadores, instituições públicas, empresas e todos os que organizam reuniões, workshops, conferências ou outros eventos para pessoas afetadas pelo cancro a torná-los mais inclusivos e acessíveis.
Lista de Verificação de Autoavaliação EDI para Organizações de Doentes
Equidade, Diversidade e Inclusão (EDI) significa garantir que as pessoas não sejam excluídas nem prejudicadas devido a fatores como deficiência, idade, género, língua, etnia, local de residência ou situação financeira.
A Lista de Verificação de Autoavaliação EDI desenvolvida pela Youth Cancer Europe ajuda as organizações de doentes a refletir sobre se as pessoas conseguem aceder, participar e beneficiar das suas atividades e serviços em condições de igualdade, e a identificar áreas práticas de melhoria.
Agradecemos aos voluntários e às organizações parceiras (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) que apoiaram a tradução da lista de verificação, ajudando a tornar este recurso acessível a mais comunidades em toda a Europa.
Esta publicação foi desenvolvida pela Youth Cancer Europe no âmbito do projeto European Youth Cancer Network, com contributos do Youth Cancer Council, cuja experiência vivida e feedback ajudaram a moldar esta publicação.
O seu conteúdo e enquadramento baseiam-se nas Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care e no EDI Train-the-Trainer Toolkit. A lista de verificação está também alinhada com as Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, assegurando coerência com normas mais amplas para cuidados oncológicos equitativos e centrados na pessoa.
Este folheto PanCare em linguagem PLAIN (doravante designado por resumo) destina-se a sobreviventes de cancro CAYA, às suas famílias e cuidadores, a profissionais de saúde que procuram melhorar os cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU), e a qualquer outra pessoa interessada em otimizar a organização dos cuidados de LTFU. Este resumo baseia-se principalmente nas orientações PanCareSurFup baseadas na evidência para a organização dos cuidados de LTFU para sobreviventes de cancro CAYA[1].
Porque é que os cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU) são importantes
Cerca de 2 em cada 3 sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem (CAYA) têm problemas de saúde mais tarde na vida causados pelo cancro ou pelo seu tratamento (designados por ) [2]. Cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU) bem estruturados podem ajudar a detetar precocemente efeitos tardios e a fornecer tratamento e apoio, se necessário. Os cuidados de LTFU podem ter um impacto positivo na qualidade de vida dos sobreviventes de cancro CAYA e no sistema de saúde como um todo.
Em muitos países da Europa, os cuidados de LTFU estruturados ainda precisam de ser criados ou melhorados [3]. Este resumo PLAIN apresenta uma visão geral dos elementos-chave dos cuidados de LTFU e de como pode começar ou melhorar os cuidados já existentes.
Recomendações gerais para os cuidados de LTFU:
Todos os sobreviventes de cancro CAYA devem ter acesso ao longo de toda a vida a cuidados de LTFU .
Os cuidados de LTFU devem começar o mais tardar 5 anos após o diagnóstico.
Todos os sobreviventes de cancro CAYA devem ser considerados parceiros em pé de igualdade nas decisões relativas aos seus cuidados de LTFU.
Os cuidados de LTFU devem seguir uma abordagem estruturada e .
Os cuidados de LTFU devem abranger todas as áreas da vida (bem-estar físico, mental e social) e ser prestados por uma equipa multidisciplinar.
As necessidades e preferências dos sobreviventes e cuidadores devem estar no centro das decisões sobre a organização dos cuidados de LTFU no seu país/região.
Quais são os elementos-chave da organização dos cuidados de LTFU?
A rede PanCare formulou para a organização dos cuidados de LTFU [1]. Estas recomendações abrangem três áreas: Estrutura dos cuidados, Pessoal envolvido e Componentes dos cuidados.
Contexto multidisciplinar: Os cuidados de LTFU devem seguir uma abordagem holística e incluir diferentes especialidades médicas. Deve também ser dada atenção específica à saúde mental, aos cuidados psicossociais e aos conselhos sobre estilo de vida.
Liderados por um centro especializado: Existem . Independentemente do modelo que exista ou venha a ser implementado no seu país, os cuidados de LTFU devem estar sob a orientação de uma consulta especializada em cuidados de LTFU.
Tomada de decisão partilhada: Os sobreviventes e os profissionais de saúde devem trabalhar em conjunto para tomar decisões sobre os melhores cuidados para o sobrevivente em cada fase. Os sobreviventes devem ser apoiados e capacitados para moldarem ativamente os seus cuidados de LTFU em parceria com os seus profissionais de saúde.
Compromisso sistemático com os cuidados de LTFU: Os sistemas nacionais de saúde, os seguros de saúde e os prestadores de cuidados devem estar comprometidos com a prestação de cuidados de LTFU. Isto deve incluir tempo de consulta suficiente e cobertura dos custos dos cuidados. Como o financiamento da saúde varia em toda a Europa, a implementação deve ser adaptada aos contextos nacionais, assegurando ao mesmo tempo o acesso aos cuidados de LTFU para todos os sobreviventes de cancro CAYA.
Os sobreviventes podem escolher o seu prestador de cuidados de saúde: Após aconselhamento especializado por um especialista em LTFU e tendo em conta as opções disponíveis, os sobreviventes devem poder escolher o seu prestador de cuidados de saúde. Quando disponível, é preferível uma consulta especializada em cuidados de LTFU para questões de saúde relacionadas com efeitos tardios.
Um elemento-chave coordena os cuidados: Um profissional-chave/coordenador deve coordenar os cuidados. Esta responsabilidade pode ser atribuída a um prestador de cuidados de saúde já existente (por exemplo, enfermeiro especialista ou médico) ou estabelecida como parte de uma nova função. O profissional-chave deve também ser o primeiro ponto principal de contacto para o sobrevivente, caso tenha perguntas ou preocupações relacionadas com efeitos tardios.
As equipas de cuidados de LTFU devem incluir: Um profissional-chave/coordenador, um médico especializado em efeitos tardios, um enfermeiro especialista, uma e, possivelmente, outros especialistas.
Vigilância de efeitos tardios: O principal objetivo dos cuidados de LTFU é a deteção (precoce) e o tratamento dos efeitos tardios que podem surgir após cancro CAYA. Para o fazer, os profissionais de saúde precisam de seguir .
: É importante que os profissionais de saúde envolvidos tenham conhecimentos e experiência na abordagem dos efeitos tardios e dos temas relacionados com a sobrevivência ao cancro.
Informação para sobreviventes e suas famílias: Para além do aconselhamento especializado por um especialista em LTFU, os sobreviventes e as suas famílias devem receber e sobre a importância dos cuidados de LTFU para si.
Coordenação da investigação: As consultas de cuidados de LTFU devem estar envolvidas em investigação científica sobre efeitos tardios e cuidados de LTFU.
UmPlano de Cuidados de Sobrevivência (SCP)individualizado: As consultas de cuidados de LTFU devem fornecer SCP individualizados a todos os sobreviventes, o mais tardar no momento de entrada nos cuidados de LTFU. Um SCP inclui um e recomendações para a vigilância de potenciais efeitos tardios.
Plano para transições de cuidados: Os cuidados de LTFU bem-sucedidos envolvem três transições-chave: do tratamento ativo para os cuidados de LTFU, de um centro especializado em sobrevivência para os cuidados de saúde primários (para sobreviventes de baixo risco), e dos serviços de saúde pediátricos para os de adultos.
O que posso fazer?
Neste resumo PLAIN, abordámos a importância dos cuidados de LTFU e os elementos-chave da organização dos cuidados de LTFU. Pode ser difícil ler estas recomendações, especialmente se os cuidados de LTFU no seu país ainda precisarem de ser criados ou melhorados. As mudanças sistémicas demoram muito tempo e são uma tarefa enorme. No entanto, pequenos passos já podem fazer a diferença.
Se é um profissional de saúde ou representante dos doentes e está envolvido na organização ou melhoria dos cuidados de LTFU no seu país, pode utilizar os Recursos de Implementação da PanCare para ajudar a concretizar mudanças. Não precisa de começar do zero – use o que já existe!
Se quiser envolver-se em mudanças sistémicas no seu país, recomendamos que entre em contacto com organizações nacionais ou europeias (PanCare, SIOP-E, CCI-E e YCE) de profissionais de saúde, sobreviventes, cuidadores ou doentes.
Se é um sobrevivente e quer melhorar os seus cuidados pessoais de LTFU, pode ser útil consultar os recursos disponíveis empancare.eu, beatcancer.eu e a OACCUs Toolbox. Se ainda não tem um , também pode ser útil pedir à sua consulta de cuidados de LTFU, se disponível, que lhe forneça um.
Onde posso encontrar mais informação?
Pode utilizar os recursos indicados abaixo para explorar mais informação e materiais adicionais sobre a organização dos cuidados de LTFU:
Orientações PanCare de LTFU para a Vigilância de Efeitos Tardios – Orientações baseadas na evidência e no consenso, atualizadas anualmente, para a vigilância de efeitos tardios após cancro CAYA
Resumos PanCare em linguagem PLAIN – Informação atualizada anualmente sobre efeitos tardios e cuidados de LTFU em linguagem simples para sobreviventes, famílias e profissionais de saúde não especialistas
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Materiais sobre a Transição e os Cuidados de Seguimento a Longo Prazo
Sobre o PanCare Survivorship Care Plan (SCP)
O PanCare Survivorship Care Plan (SCP) é um documento personalizado para sobreviventes de cancro na infância e adolescência. Fornece um resumo do tratamento recebido e recomendações adaptadas para cuidados de seguimento a longo prazo e para um estilo de vida saudável. O SCP foi concebido para ajudar a compreender e a gerir melhor a sua saúde a longo prazo e para apoiar a comunicação com profissionais de saúde.
Clica nos países para explorares os nossos parceiros beneficiários em toda a Europa
Rede Europeia de Jovens com Cancro
Explora a nossa rede por toda a Europa - organizações beneficiárias a implementar o YARN e parceiros associados a colaborar para reforçar o apoio aos jovens com cancro
Países Beneficiários
Parceiros Associados
Beneficiário & Associado
Outros Países
Visão Geral da Rede
Organizações Beneficiárias:19
Parceiros Associados:39
Países Europeus:28
Os Nossos Parceiros Beneficiários
Organizações que implementam diretamente o YARN em toda a Europa
Youth Cancer Europe
Coordenador do Projeto
Romania
CCI Europe
Organização de Doentes
Netherlands
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Organização de Doentes
Lithuania
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Parceiro Educativo
Italy
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Organização de Doentes
Portugal
Universidad de Cádiz
Instituição Académica
Spain
Europa Donna Slovensko
Organização de Doentes
Slovenia
Universitatea Babeș-Bolyai
Instituição Académica
Romania
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
Parceiro de Autoridade de Saúde
Belgium
PanCare
Organização de Doentes
Netherlands
Medical University of Vienna
Instituição Académica
Austria
Saving Kids with Cancer Foundation
Organização de Doentes
Poland
Hellenic Cancer Society
Organização de Doentes
Greece
SIOP Europe
Parceiro Médico
Belgium
European Oncology Nursing Society
Parceiro de Enfermagem
Belgium
Charity Foundation Inspiration Family
Organização de Doentes
Ukraine
European Cancer Organisation
Parceiro Multidisciplinar
Belgium
Fundació Sant Joan de Déu
Instituição Médica
Spain
Parceiros Associados
Organizações que colaboram para reforçar o apoio a jovens com experiência vivida de cancro
CanTeen Ireland
Organização de Apoio a Jovens
Ireland
Childhood Cancer Foundation
Organização de Apoio
Ireland
YouCan Cancer Support Network Ireland
Rede de Apoio
Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
Investigação & Apoio
Germany
On Est Là
Organização de Apoio
France
European Network Of Medical Residents In Public Health
Parceiro Médico
France
Survivors Österreich
Organização de Apoio a Jovens
Austria
Kom op tegen Kanker
Organização de Apoio
Belgium
Foundation Gold
Organização de Apoio
Bulgaria
Krijesnica
Organização de Apoio
Croatia
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Organização de Apoio
Cyprus
Spolecne k usmevu, z.s.
Organização de Apoio
Czech Republic
Region Midtjylland
Parceiro de Autoridade de Saúde
Denmark
Sylva ry
Organização de Apoio
Finland
Suomen Syöpäpotilaat ry
Organização de Apoio
Finland
Karkinaki
Organização de Apoio
Greece
Kyttaro
Organização de Apoio a Jovens
Greece
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Parceiro Médico
Hungary
Érintettek Egyesület
Organização de Apoio
Hungary
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Organização de Apoio
Italy
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Rede de Apoio
Latvia
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Organização de Apoio a Jovens
Lithuania
Survivors Lëtzebuerg
Organização de Apoio a Jovens
Luxembourg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Instituição Académica
Netherlands
Fundacja Pani Ani
Organização de Apoio
Poland
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Organização de Apoio
Poland
Fundacja Urszuli Smok
Organização de Apoio
Poland
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
Instituição Académica
Poland
ACREDITAR
Organização de Apoio
Portugal
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Instituição Médica
Portugal
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Instituição Médica
Portugal
Asociatia Little People Romania
Organização de Apoio
Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Organização de Apoio
Slovakia
Foundation Little Knight
Organização de Apoio
Slovenia
Ung Cancer
Organização de Apoio a Jovens
Sweden
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Organização de Apoio
Moldova
Asociatia Little People Moldova
Organização de Apoio
Moldova
Ung Kreft
Organização de Apoio a Jovens
Norway
Universitetet I Oslo
Instituição Académica
Norway
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O YARN baseia-se na fundação lançada pelo EU-CAYAS-NET, o projeto europeu que criou a plataforma beatcancer.eu e estabeleceu a Rede Europeia de Sobreviventes de Cancro Jovem. Sabe mais sobre esta iniciativa pioneira que reuniu organizações de 18 países europeus.
O OACCUs foi um projeto financiado pela UE (2021-2024) que reuniu catorze parceiros de seis Estados-Membros da UE para desenvolver uma rede europeia de sobreviventes de cancro jovem, focando-se na qualidade de vida através de estilos de vida saudáveis e ligação entre pares.
Faz parte de uma rede impulsionada pela comunidade que capacita jovens com experiência vivida de cancro em toda a Europa. Liga-te a outros jovens, acede a recursos acessíveis, participa em campanhas de comunicação e eventos, e ajuda a moldar o futuro dos cuidados oncológicos para jovens.
