Adolescenten en jongvolwassenen (AYA) gediagnosticeerd met kanker tussen de leeftijden van 15 en 39 vormen een unieke groep. Vanwege hun leeftijd worden zij geconfronteerd met specifieke uitdagingen. Vooral kwesties zoals vruchtbaarheid, relaties, verlies van autonomie, onderbrekingen in school en werk, en financiële zorgen zijn significant. Tegelijkertijd vormen zij de groep die sociale netwerken het meest gebruikt. 90% van volwassenen tussen 18 en 29 jaar gebruikt sociale netwerken. Ook voor gezondheidskwesties is het internet een belangrijke informatiebron voor adolescenten en jongvolwassenen. Een enquête uit 2001 onder tiende klassers toonde aan dat bijna de helft van de studenten internet heeft gebruikt om gezondheidsinformatie te verkrijgen. In een ander onderzoek meldden tieners dat ze aangetrokken waren tot zowel officiële websites als door gebruikers gegenereerde inhoud, maar ook bezorgdheid uitten over de betrouwbaarheid van de inhoud.Gezien het bijna universele gebruik van sociale media in deze leeftijdsgroep, is het niet verrassend dat veel jonge kankerpatiënten sociale media gebruiken om informatie te verzamelen en te delen. Hier volgt een korte beschrijving van de soorten media die adolescenten en jongvolwassenen met kanker met succes hebben gebruikt.Persoonlijke websites of blogs
Blogs zijn een vorm van op internet gebaseerde dagboeken waarmee jonge mensen met kanker hun gevoelens kunnen uiten en hun ervaringen met kanker kunnen beschrijven. Blogs zijn ook een effectieve vorm van communicatie met veel anderen, van vrienden en families van de getroffenen tot bezoekers die op andere manieren door kanker zijn getroffen. Deze blogs zijn vaak zeer persoonlijk, prikkelend en diep ontroerend. De Stupid Cancer Organisation heeft een directory opgezet met verschillende blogs van jonge mensen met kanker op de volgende URL: https://stupidcancer.org/stupid-cancer-stories/.Hashtags en Tweet Chats
Deze vorm van media wordt voornamelijk gebruikt op Twitter en stelt mensen in staat om met elkaar en andere leden van de gemeenschap te communiceren. Een veelgebruikte hashtag is #ayacsm en staat voor AYA cancer societal movement. Het kan worden gebruikt door iedereen die informatie wil delen die relevant is voor de AYA-kankergemeenschap. Hashtags zijn een betrouwbare manier om virtuele gemeenschappen te creëren en inhoud, informatie en chats te organiseren. Veel van deze hashtags worden gebruikt in op ziekte specifieke chats, zoals #bcsm (borstkanker) of #mmsm (multipel myeloom), maar deze zijn niet specifiek voor adolescenten en jongvolwassenen.Online informatie voor en van AYA’s
De onderstaande tabel geeft een overzicht van organisaties voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker. Veel van deze organisaties zijn ontstaan uit de inspanningen van individuele overlevenden die een onvervulde behoefte aan informatie en delen erkenden en vastbesloten waren oplossingen te ontwikkelen. Het moet worden opgemerkt dat dit overzicht niet alomvattend is en geen recent opgekomen organisaties omvat.Zoals te zien is in de tabel, hebben veel organisaties ook hun eigen socialemediakanalen. Organisaties nemen regelmatig deel aan tweet-chats en organiseren online evenementen. Voorbeelden van huidige onderwerpen in chats zijn aanbevelingen voor boeken, artikelen en tijdschriften of ondersteuning voor jonge LGBTQIA+ volwassenen met kanker.Interacties tussen artsen en patiënten op sociale media
Steeds meer integreren medische professionals sociale media in hun professionele leven. De aanwezigheid van clinici, hetzij via organisaties (zoals hierboven beschreven) hetzij via persoonlijke accounts, biedt mogelijkheden voor directe interactie met patiënten. Verschillende artsen nemen ook deel aan op ziekte specifieke tweet-chats.
31 juli, 2024
Kankertermen vereenvoudigen: Welkom bij KankerTerminologie.com
Medische termen met betrekking tot kanker kunnen ontmoedigend zijn, maar weten wat ze betekenen is belangrijk. Op CancerTerminology.com geven we duidelijke definities en eenvoudige uitleg van complexe kankertermen. Ons doel is om het mysterie van medisch jargon weg te nemen, zodat jij je meer in controle kunt voelen.
Comments
Thank you. Comment sent for approval.
Something is wrong, try again later