“Gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) con diagnosi di cancro tra i 15 e i 39 anni rappresentano un gruppo unico. A causa della loro età, devono affrontare delle sfide particolari. In particolare, sono importanti le questioni legate alla fertilità, alle relazioni, alla perdita di autonomia, alle interruzioni scolastiche e lavorative e alle preoccupazioni finanziarie. Allo stesso tempo, sono il gruppo che utilizza maggiormente i social network. Il 90% degli adulti tra i 18 e i 29 anni usa i social network. Anche per quanto riguarda le questioni di salute, Internet è un’importante fonte di informazioni per gli adolescenti e i giovani adulti. Un’indagine del 2001 condotta su studenti del decimo anno di scuola ha mostrato che quasi la metà degli studenti aveva utilizzato Internet per ottenere informazioni sulla salute. In un altro studio, gli adolescenti hanno riferito di essere attratti sia dai siti web ufficiali sia dai contenuti generati dagli utenti, ma hanno anche espresso preoccupazioni sull’affidabilità dei contenuti.

Dato l’uso quasi universale dei social media in questa fascia d’età, non sorprende che molti giovani pazienti oncologici utilizzino i social media per raccogliere e condividere informazioni. Di seguito viene fornita una breve descrizione dei tipi di media utilizzati con successo da adolescenti e giovani adulti affetti da cancro.
Siti web o blog personali
I blog sono una forma di diario basato sul web che consente ai giovani malati di cancro di esprimere i propri sentimenti e descrivere le proprie esperienze con il cancro.I blog sono anche una forma efficace di comunicazione con molte altre persone, dagli amici e dalle famiglie delle persone colpite ai visitatori che sono stati colpiti dal cancro in altri modi.Questi blog sono spesso molto personali, provocatori e profondamente toccanti.La Stupid Cancer Organisation ha creato un elenco di diversi blog di giovani malati di cancro al seguente URL: https://stupidcancer.org/stupid-cancer-stories/.

Hashtag e Tweet Chat
Questa forma di media è utilizzata soprattutto su Twitter e consente alle persone di interagire tra loro e con altri membri della comunità.Un hashtag comunemente usato è #ayacsm e sta per AYA cancer societal movement. Può essere utilizzato da chiunque voglia condividere informazioni rilevanti per la comunità del cancro AYA.Gli hashtag sono un modo affidabile per costruire comunità virtuali e organizzare contenuti, informazioni e chat. Molti di questi hashtag sono utilizzati in chat specifiche per le malattie, come #bcsm (cancro al seno) o #mmsm (mieloma multiplo), ma non sono specifici per gli adolescenti e i giovani adulti.
Informazioni online per e dagli AYA
La tabella seguente fornisce una panoramica delle organizzazioni per gli adolescenti e i giovani adulti affetti da cancro.Molte di queste organizzazioni sono nate dall’impegno di singoli sopravvissuti che hanno riconosciuto un bisogno insoddisfatto di informazioni e condivisione e sono stati determinati a sviluppare soluzioni.Va notato che questa panoramica non è esaustiva e non include le organizzazioni nate di recente.

Come si può vedere nella tabella, molte organizzazioni hanno anche i propri canali di social media. Le organizzazioni partecipano regolarmente a tweet chat e organizzano eventi online.Esempi di argomenti attuali nelle chat sono i consigli per libri, articoli e riviste o il supporto per i giovani adulti LGBTQIA+ affetti da cancro.

Interazioni tra medici e pazienti sui social media
Sempre più spesso i medici professionisti integrano i social media nella loro vita professionale.La presenza dei medici, sia attraverso le organizzazioni (come descritto sopra) sia attraverso gli account personali, offre opportunità di interazione diretta con i pazienti. Diversi medici partecipano anche a tweet chat specifiche per la malattia”.

use of social media by young people with cancer