«Los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) diagnosticados con cáncer entre 15 y 39 años representan un grupo único. Debido a su edad, enfrentan desafíos particulares. En particular, problemas de fertilidad, relaciones, pérdida de autonomía, interrupciones en la escuela y Las preocupaciones laborales y económicas son importantes. Al mismo tiempo, son el grupo que más utiliza las redes sociales. El 90% de los adultos entre 18 y 29 años utilizan las redes sociales. Para cuestiones de salud, Internet también es una fuente importante de información. para adolescentes y adultos jóvenes. Una encuesta realizada en 2001 entre estudiantes de décimo grado mostró que casi la mitad de los estudiantes había utilizado Internet para obtener información sobre salud. En otro estudio, los adolescentes informaron que se sentían atraídos tanto por los sitios web oficiales como por el contenido generado por los usuarios, pero también por los contenidos generados por los usuarios. expresó su preocupación por la confiabilidad del contenido.
Dado el uso casi universal de las redes sociales en este grupo de edad, no sorprende que muchos pacientes jóvenes con cáncer utilicen las redes sociales para recopilar y compartir información. La siguiente es una breve descripción de los tipos de medios que los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer han utilizado con éxito.
Sitios web o blogs personales
Los blogs son una forma de diarios en la web que permiten a los jóvenes con cáncer expresar sus sentimientos y describir sus experiencias con el cáncer. Los blogs también son una forma eficaz de comunicación con muchas otras personas, desde amigos y familiares de los afectados hasta visitantes que han sido afectados por el cáncer de otras maneras. Estos blogs suelen ser muy personales, provocativos y profundamente conmovedores. La Stupid Cancer Organization ha creado un directorio de varios blogs de jóvenes con cáncer en la siguiente URL: https://stupidcancer.org/stupid-cancer-stories/.
Hashtags y chats de tweets
Esta forma de medio se utiliza principalmente en Twitter y permite a las personas interactuar entre sí y con otros miembros de la comunidad. Un hashtag comúnmente utilizado es #ayacsm y significa movimiento social contra el cáncer AYA. Puede ser utilizado por cualquier persona que quiera compartir información relevante para la comunidad oncológica AYA. Los hashtags son una forma confiable de construir comunidades virtuales y organizar contenido, información y chats. Muchos de estos hashtags se utilizan en chats sobre enfermedades específicas, como #bcsm (cáncer de mama) o #mmsm (mieloma múltiple), pero no son específicos de adolescentes y adultos jóvenes.
Información en línea para y de AYA
La siguiente tabla proporciona una descripción general de las organizaciones para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. Muchas de estas organizaciones surgieron de los esfuerzos de sobrevivientes individuales que reconocieron una necesidad insatisfecha de información e intercambio y estaban decididos a desarrollar soluciones. Cabe señalar que esta descripción general no es exhaustiva y no incluye organizaciones surgidas recientemente.
Como se puede ver en la tabla, muchas organizaciones también tienen sus propios canales de redes sociales. Las organizaciones participan periódicamente en chats de tweets y organizan eventos en línea. Ejemplos de temas actuales en los chats son recomendaciones de libros, artículos y revistas o apoyo a adultos jóvenes LGBTQIA+ con cáncer.
Interacciones entre médicos y pacientes en las redes sociales
Cada vez más, los profesionales médicos están integrando las redes sociales en su vida profesional. La presencia de médicos, ya sea a través de organizaciones (como se describe anteriormente) o mediante cuentas personales, brinda oportunidades para la interacción directa con los pacientes. Varios médicos también participan en chats de tweets sobre enfermedades específicas.
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